Kapitoly:
- Přehled CHARGE Syndrom
- První Výzvy POPLATEK
- Vzdělávací aplikace Outlook s nábojem
- NÁBOJ a Emocionální Problémy
- Zdroje pro NABÍJENÍ Syndrom
- dlouhodobý Výhled pro NABÍJENÍ Syndrom
KAPITOLA 1: Přehled CHARGE Syndrom,
RYAN: CHARGE syndrom je genetická porucha, a je charakterizován tím, smyslové, fyzické, zdravotní, vývojové problémy.
vypravěč: v animaci tvoří červená písmena slovo „náboj“.,“
CHARGE je zkratka pro různé podmínky, ale už to nemusí být nutně diagnostická funkce. Udržujeme to, protože je pro lidi snadno zapamatovatelné, ale diagnostická kritéria se opravdu scvrkávají na čtyři “ C “ – buď čtyři hlavní charakteristiky, nebo tři hlavní a tři menší.
vypravěč: dlouhý dokument uvádí funkce CHARGE syndromu, zahrnující vidění, čich, polykání, tvorbu uší a další.
RYAN: každý stav související s CHARGEOVÝM syndromem má široké spektrum-od velmi mírných po velmi hluboké.,
druh “ C “ definuje, co se děje. Je to kolobom, který by vedl k problémům se zrakem-od mírných po hluboké. A kolobom je neúplná tvorba různých částí oka.
vypravěč: na fotografiích se zdá, že dvě batolata mají špatně přizpůsobené žáky.
RYAN: je to rozštěp nebo díra a v závislosti na tom, kde je tato štěrbina nebo díra, určí podmínky vidění.
vypravěč: dvě fotografie porovnávají zdravou lidskou sítnici s jednou s kolobomem.
RYAN: pokud máte v duhovce rozštěp, může být vaše zraková ostrost stále velmi dobrá., Ale pokud je to dále zpět ve struktuře očí, může to být více ohroženo. Takže lidé mohou mít velmi mírnou ztrátu zraku nebo být zcela slepí, v závislosti na tom, kde je tato rozštěp. Dalším „C“, které by vám poskytlo fyzickou charakteristiku související s nábojem, je choanální atrézie nebo stenóza a je to kostní růst za nosem, který může ovlivnit dýchání.
vypravěč: na obrázku obličeje v profilu se v blízkosti nosu objeví kostnatá obstrukce.
RYAN: často mají děti spoustu problémů s jídlem a dýcháním současně.,
vypravěč: fotografie ukazuje dítě s dýchací trubicí.
RYAN: typické děti mají potíže, když mají nachlazení. Nemohou mít láhev současně, protože nemohou dělat obojí. Tyto děti, je chronické onemocnění, a atrézie, což je blokáda, a stenózou, což je zúžení, často potřebují chirurgický zákrok, když děti jsou velmi mladí, jak otevřít ty dírky aby mohli dýchat.
dalším“ C “ jsou abnormality kraniálního nervu., A existuje několik kraniálních nervů, které se podílejí na těchto dětech, což může způsobit obrnu obličeje, která může také interferovat s dýcháním a polykáním, stejně jako s některými dalšími nervy.
vypravěč: na fotografiích se děti usmívají s pokřiveným úsměvem; několik vrstevníků přes brýle. Na poli nosí chlapec na nakloněné hlavě přetékající kbelíkový klobouk.
RYAN: naklonění hlavy, ztráta sluchu, vidění, čich, což může mít dopad jak si starší děti, protože pokud nemůžete cítit své vlastní tělo zápach, když jste teenager, můžete být vyloučen, a to není pěkná věc., Ovlivňuje to také celé mechanismy polykání, takže mnoho dětí je skutečně závislé na G-tubách, protože nemohou polykat jídlo.
vypravěč: tenká trubice vede přímo do žaludku dítěte pod košili. Novorozené dítě leží v posteli se senzory na holé hrudi a trubkami v žaludku a nosu.
RYAN: čtvrté “ C “ je charakteristické nabíjecí ucho.
vypravěč: na fotografiích uší chybí lalok, jiný má dělený vnější okraj.,
RYAN: uši jsou velmi neobvyklé a zejména pro chlapce to může být trochu problematičtější, protože nemají vlasy, aby zakryly uši. A uši mohou být velmi malformované, nebo možná jeden je malformovaný a jeden není.
vypravěč: chlapec se usmívá, jeho uši vyčnívají pod spodní částí baseballové čepice. Při nošení sluchadla se další chlapec soustředí na krájení jahod.
RYAN: obvykle je tato část ucha, kterou vidíme, velmi slabá, takže ani jejich sluchadla nezůstanou, což může být problém, pokud je sluch něco, co mohou použít., A pak interně také signalizuje problém.
vypravěč: na běžecké dráze pruhované bílými čarami stojí žena s nataženými pažemi. Několik mladíků její postoj napodobuje. Na jiném obrázku, máma drží svého syna, když vybírá ovoce ze stromu.
RYAN: Tyto děti mají velmi specifické problémy s rovnováhou, které lze překonat, ale když jsou velmi malé, může být velmi traumatické, protože jsou to strašný, když nejsou vidět, no, a oni nemohou slyšet dobře, a nemůžou stát bez opory, pak pohyb má velmi malou motivaci pro ně.,
vypravěč: na simulátoru surfování stojí chlapec bokem na namontovaném surfovém prkně.
KAPITOLA 2: počáteční Výzvy, POPLATKU
RYAN: Pokud se vám jít zpět k porodu, je tam hodně odborných věcí, které musí být řešeny okamžitě, a to je život a smrt. A tak zpočátku, jako rodiče, čelíte, “ bude moje dítě žít?“Pokud se to dítě narodí s rozštěpem rtu nebo patra, bude to nějakou dobu trvat. Musíš to opravit.
vypravěč: dítě spí v posteli., Úzký pohled odhaluje nafouklý, široký nos a poškozený horní ret.
RYAN: Pokud má dítě zablokování a že to není dýchání; v případě, že dítě má srdeční vadu a oni nejsou schopni se k nedovolenému že první křik nebo jsou velmi slabé a jsou to možná malé děti, i přes možná, že normální těhotenství; je tam všechny ty medicínské věci, které mají být tváří v tvář jako první. A, “ bude moje dítě žít?,“A pak, v průběhu času, a mnoho, mnoho, mnoho operací, pro mnoho z těchto dětí, život se na rytmus, ale děti mohou jít domů s kyslíkem, s trach, s G-trubice, a tak je domácí péče, která má obrovský dopad.
vypravěč: na fotografiích nosí chlapec červený plastový hasič klobouk; a dívka se chichotá, s vodítky z tenké trubice zasahujícími do nosních dírek. Na poli, chlapec oblečený v červené baseballové košili Sox nakloní hlavu; a dítě hraje na koberci schodiště, ležící vzhůru nohama.
RYAN: dobře, takže se možná přesuneme na tři roky a trach vyšel., G-trubice může být stále na svém místě. Děti se zvedají a rodiče začínají vidět, že to možná bude v pořádku. „Možná bude moje dítě chodit. „Možná si sedne sám. Začíná se rozhlížet.“
vypravěč: růžovo-tvářené batole hledí na dospělého. Chlapec se sluchátky sedí v lehkém křesle, jeho ovázaná paže spočívá na polštáři. Dává palec nahoru.,
RYAN: Takže myslím, že ty přírůstky mohou být malé, ale jakmile se všechny zdravotní věci jsou postaráno, pak je tam nějaké světlo na konci tunelu, a začnou přemýšlet, „Hmm, možná, že škola je pro mé dítě.“
KAPITOLA 3: Vzdělávací aplikace Outlook s nábojem
RYAN: Tam je obrovské procento dětí, které jsou fungování na své úrovni třídy, a pak tam je mnoho lidí, kteří nejsou. Opět je to široké spektrum funkční schopnosti., Od normálních až po nadané až po velmi hluboce intelektuálně postižené děti, které jistě určují průběh jejich vývoje a jejich umístění ve škole.
vypravěč: na fotografiích se chlapec dívá oknem. Na travnatém dvoře má učitel otevřenou knihu pro studenta. Jeho přetékající čepice zastíní oči před sluncem. Ve třídě několik chlapců kreslí obrázky. Jeden používá šikmou pracovní plochu, s kovovou sponou, která drží jeho papír na svém místě. Další chlapec se naklání nad jeho kresbou, která leží na stole.,
RYAN: Tam jsou děti, které, vzhledem k tomu, zrak, sluch, všechno ostatní, jakmile se dostanete jít, mohou dělat velmi dobře ve škole — naučit se číst, naučit se psát, dělat matematiku, dělat všechny věci, které byste očekávat, že ve škole. A pak tam jsou ty děti, které mají velké problémy učení, a jejich programy, zatímco oni mohou pracovat na některé akademické úkol — věci, které si myslíme, že jako počítání, vyprávění čas, učení o životě — ale může být více funkční v přírodě, ale že to souvisí s jejich životem, jejich rozvrh.
učitel: jakou práci budete dělat?,
vypravěč: v kuchyni chlapec zkontroluje obrazový displej a poté podepíše svému učiteli.
RYAN: Tam jsou studenti, kteří možná jsou pomocí znakového jazyka, a ne řeči, a mohou potřebovat zálohovat obrázky, a pokud je vaše vize je ohrožena, ujistěte se, že ty fotky jsou dost velké a že vaše znakový jazyk je dost blízko na to, nebo pokud potřebujete ještě více, že se někdo může podepsat ve vašich rukou, aby se ujistil, vše je velmi jasné, pro vás. Ve třídě to může být pro učitele velmi obtížné.
vypravěč: v kuchyni se učitel podepíše studentovi., Zkontroluje obrazový displej na lednici a pak nastaví hrnce na varnou desku. Další chlapec řeže bochník chleba nožem.
RYAN: S podpora prostřednictvím vzdělávacího týmu, že se někdo, že vzdělávací tým—konzultant, který chápe, jaké OBVINĚNÍ je a jaké důsledky jsou na vzdělávací program—stává odkaz v řetězci tak, že člověk může mluvit o komunikační potřeby; člověk může mluvit o třídě přístup a jak to může být nejlépe dosaženo s student.,
Kapitola 4: náboj a emocionální problémy
RYAN: nemusí mít různé emocionální problémy, ale mohou se projevit jinak.
vypravěč: na fotografii sedí chlapec na travnatém dvoře ve školním areálu. Jeho učitel ukazuje na stránku v otevřené knize.
RYAN: Pokud se děti — a většina dětí, jako jsou určitě zralé — začít vykazovat známky toho, co by bylo považováno za obessive kompulzivní poruchy, úzkostné poruchy, tak jsou trochu nervózní. Jsou trochu úzkostlivější.,
VYPRAVĚČ: V kuchyni, chlapec používá jeho prst vysledovat obdélník ve vzduchu nad desku, pak stanoví prkénko.
RYAN: pokud mají obsedantně-kompulzivní poruchu, jeden druh může vést k dalšímu a všechno není na svém místě, a pokud je vše na svém místě, pak je moje úroveň úzkosti dole. Můžu jít dál s třídou. Ale pokud je něco askew, je to pryč. Takže jejich chování se projevuje jinak. Může se projevit jako obsedantně-kompulzivní porucha. Může se projevit jako úzkost. Může se projevit jako pouhý úder.,
vypravěč: na fotografii stojí vedle sebe čtyři usměvaví mladí lidé v hravých pózách. Jeden drží prsty v “ V “ za hlavou druhého. Dívka nosí klobouk vyrobený ze zkroucených balónků a odpalištěkošile potištěné slovem „Anděl.“
RYAN: myslím, že je pro děti rozhodně kteří jsou vyšší funkční z hlediska jejich poznání, na jejich citový život může být trochu složitější, protože oni vidí ostatní děti dělat legraci, možná, jejich tvář, která může být více, kteří hledají neobvyklé, nebo v komentáři na jejich uši, které mohou být chybně., Možná by si kluci mohli vybírat hlavně v tělocviku, protože jsou menší, a ne, víte, nejsou to děti, které chodí pro fotbalový tým. Obvykle nemají výšku, ani nemají často sílu nebo fyzickou výdrž pro tyto druhy sportů. Takže to jsou i děti, které jsou na tomto konci vyloučené. A myslím, že je velmi těžké, často, ve veřejné škole pro děti, aby se spřátelili.
Kapitola 5: Resources for CHARGE Syndrome
RYAN: the CHARGE website-the family website-je pozoruhodný pro tyto druhy otázek., Rodiče najdou webové stránky, a říkají, „díky Bohu; je tu další rodič.“A pak zjistí, že je tam 700 rodičů.
CHARGEsyndrome.org. webová stránka nabízí historii, zdroje, členství a kontakty.,
RYAN: Existuje mnoho kusů informací na webových stránkách, a jeden z nich je balíček, že mnoho lidí zde prostě byli zapojeni s, tzv, „Vítá Své STAROSTI Dítě do Veřejné Školy, Učebny,“ a tam je spousta informací o zraku, sluchu, chování, struktura, a jak tyto věci mohou pomoci, aby se program fungovat i pro studenta.
tam je poplatek listserv, a to je většinou matky. Ale je to obrovské., Je to mezinárodní listserv a věci, o kterých mluví, jsou velmi malé úspěchy, o kterých si nikdy nemysleli, že by viděli, takže jsou pro sebe velkým povzbuzením.
vypravěč: usměvavá žena kolébá dítě v náručí.
RYAN: Jako non-rodič na ten seznam, mě to pomůže nesmírně, když jsem se setkat nový rodič, být schopen říci, „víte, když jdete do, že listserv, ty ostatní matky se bude vědět přesně, o čem mluvíš.“To je to, co jsem se od nich naučil, takže s nimi mohu sdílet tyto informace, víte,“ bude to v pořádku.,“
vypravěč: žena a dívka se opírají o hlavu, když představují obrázek.
KAPITOLA 6: dlouhodobý Výhled pro CHARGE Syndrom,
RYAN: Vzhledem k tomu, všechny správných okolností — právo podporuje, jejich zdravotní péče je řešena a jsou lidé, co se přímo za nimi, tam je velký optimismus, že je možné. Dětem se daří dobře. Máme děti, přišli k nám — a nejen k nám, ale po celém světě—, kteří sotva mohli chodit, a teď jsou na koloběžkách a kolečkových bruslích., Jsou to děti, o kterých si nikdo nemyslel, že se postaví, protože jejich rovnováha byla tak špatná.
vypravěč: na fotografiích se chlapec s červeným hasičským kloboukem usmívá. V bazénu se chlapec vznáší s nafouknutými vodními křídly omotanými kolem paží. Dívka v klobouku hasiče stříká vodu z hadice. Batole se plazí v kulatém plastovém bazénu naplněném barevnými kuličkami.,
RYAN: Pokud se děti dostat přes ty velmi rané lékařské časy, ty, kteří se snaží časy pro rodiče, když jsou v nemocnici na dlouhou dobu,
VYPRAVĚČ: žena a dívka, oba držet dva prsty, takže „V“ symboly.
RYAN: děti mohou dělat opravdu dobře, a jakmile se dostanou nad rámec toho a jejich zdravotní podmínky jsou vyřešeny, opraveny, jsou mimo ně, neexistuje žádná specifická délka života. Tam jsou lidé v jejich 50s, tam jsou lidé v jejich 40s, tam jsou mladí lidé pryč na vysokou školu.,
vypravěč: fotografie půl tuctu dospělých mizí na fotografii mladých lidí, kteří se opírají o sebe, když představují. Jeden dává palec nahoru.
RYAN: jeden mladý muž má stále g-tube. Je to jeden z kluků, kterým se daří opravdu, opravdu dobře. Je mu 24 a dostal plné stipendium na univerzitě v Kalifornii. Takže možnosti pro některé z těchto dětí jsou prostě nekonečné.
vypravěč: v kuchyni si chlapec potřese rukou se svým učitelem a pak nám udělá „dobré“ gesto.
Napsat komentář