spíše než zábradlí proti bohům pro mé neštěstí se zaměřuji na zvyšování povědomí o této vzácné a často smrtící rakovině.
Tím, že Greta Stifel, jak řekl, Jo Cavallo
25. září 2017
přeji si, abych nikdy nebyl diagnostikován s rakovinou, ale spíše než být naplněn lítostí, že jsem místo toho raději vidět všechny, které jsem získal….,
— Greta StifelTweet tento citát
řada zdravotních neštěstí vedla mě k diagnostice etapa IV karcinoid neuroendokrinní rakovinou a zkrácenou životnost. Tohle se nikdy nemělo stát. Pro měsíců na začátku roku 2015, jsem byl sužován s všechny příznaky vážné nemoci, včetně chronické žaludeční, střevní a zažívací problémy; záchvaty zvracení; nevysvětlený úbytek hmotnosti; a zrudnutí kůže a zarudnutí, ale moje příznaky byly zamítnuty můj gastroenterolog jako výsledek menopauza, syndrom dráždivého tračníku a divertikulózy.,
byly mi předepsány vysoké dávky amoxicilinu ke snížení bakteriálních patogenů, což způsobilo ještě větší zvracení. Kolonoskopie neprokázala žádné polypy nebo střevní obstrukci, která by mohla způsobit mé příznaky. Bohužel kolonoskopie také zmeškala rakovinový nádor, který rostl poblíž mého terminálního ileu. Následný ultrazvuk mého žlučníku se také objevil negativní pro jakékoli zablokování žlučovodu nebo žlučníku, které by mohlo vysvětlit silnou bolest, kterou jsem měl.,
měsíc poté, co tyto testy, jsem byl převezen na pohotovost s zasaženého žlučníku a žlučové kameny. Během nouzové operace k odstranění žlučníku a slepého střeva chirurg také provedl průzkumnou operaci břicha, která hledala jakékoli známky rakoviny. Žádné nebyly nalezeny a mé příznaky přetrvávaly.
karcinoidní nádor byl nakonec objeven během série zobrazovacích skenů a průzkumné operace., Bylo mi řečeno, bych mohl počkat 2 až 3 týdnů odstranit nádor, pak se to rozrostlo tak velký, že to způsobilo mé střeva a tenkého střeva, aby se stal bránila, vyžadující nouzové operaci. Přestože byl primární nádor úspěšně odstraněn, rakovina metastázovala do jater a dalších orgánů.
Snažím se porazit šance
Když mi byla diagnostikována rakovina neuroendokrinního karcinoidu ve stadiu IV, bylo mi řečeno, že moje délka života bude dramaticky zkrácena. Okamžitě jsem trénoval a napálil svou mysl do myšlení,“ to není tak špatné, “ i když jsem věděl, že je to špatné., Mám vzácnou nevyléčitelnou rakovinu, nikdy nebudu v remisi a každý den budu čelit lékařským protivětrům a překážkám—nedávný angioedém v krku mě téměř udusil a způsobil mírný infarkt.
přesto si udržuji pozitivní postoj a myšlení. Doufám, že léčba, kterou dostávám, udrží mou rakovinu zvládnutelnou dostatečně dlouho, aby mě dostala do slibných klinických studií.
Dělat Každou Minutu Počítat
I když nevím, jak dlouho budu žít—nikdo z nás—mám dost pocit naléhavosti, aby se každou minutu počítat., Vždycky jsem byl optimistický člověk, takže spíše než rail proti bohům pro moje neštěstí, já jsem se zaměřením na zvyšování povědomí o této vzácné a často smrtící rakovina není jen ve veřejné doméně, ale v lékařské profesi stejně.
protože neuroendokrinní rakovina je tak vzácná-jen asi 12 000 lidí ve Spojených státech je diagnostikováno každý rok1-a ne mnoho onkologů má zkušenosti s léčbou, musím cestovat mimo stát pro mou péči. Od mé diagnózy jsem měl nespočet operací, návštěvy pohotovosti, zobrazovací testy a dokonce i dva zážitky blízké smrti., Je dost obtížné vypořádat se s poškozením, které rakovina způsobuje mému tělu, a všemi vedlejšími účinky léčby, neměl bych být také zatížen nutností cestovat na dlouhé vzdálenosti pro péči.
zvýšit povědomí a vzdělávání o neuroendokrinní nádory, jsem začal pracovat s Americké Gastroenterologické Asociace přidat CME kreditů pro neuroendokrinní nádory na podporu vzdělávání o těchto nádorů., Všechny zdravotnické pracovníky, včetně onkologové, lékaři primární péče, zdravotní sestry, pohotovost, lékaři, také potřebovat další školení v této rakovinu a měl by mít alespoň k dispozici zdroje, poskytovat pacientům s odpovídající postoupení informací.
pracuji na fundraisingu, zvyšování povědomí a otázkách veřejné politiky, včetně reformy zdravotnictví a zvýšeného federálního financování vzácných onemocnění a výzkumu léků pro vzácná onemocnění., Jsem ustavující a komunitní kontaktní osoba zastupující stát Connecticut ‚ s Rare Action Network (RAN), který je součástí národní organizace pro vzácné poruchy (NORD). Jsem zakladatelem nadace Stifle Cancer Foundation, Nadace pro podporu pacientů a advokacii.,
zanechává Trvalý Odkaz
samozřejmě, že jsem si přál, abych nikdy nebyl diagnostikován s rakovinou, ale spíše než být naplněn lítostí, že jsem místo toho raději vidět všechny, které jsem získal, včetně přátelství jiných obhájci pacientů, rakovina „thrivers,“ členové mé onkologie tým, a cizinci potkám na cestě. Přivedli mě na místo, kde jsem teď. Jsem v klidu a znám svůj účel.,
Jestli můžu mít pozitivní dopad na životy druhých prochází obtížným obdobím, nebo, doufejme, zabránit ostatním, aby zažil to, co jsem prošel, něco dobrého bude mít z mého utrpení, a já jsem se opustit svět v lepší místo.
nakonec, není to to, co si všichni přejeme?
paní Stifelová žije v Kensingtonu v Connecticutu. Pro více informací navštivte http://www.stiflecancerfoundation.org/
Napsat komentář