Jeg har ikke lyst til, at jeg har uhelbredelig kræft

snarere end at skinne mod guderne for min Ulykke, jeg fokuserer på at øge bevidstheden om denne sjældne og ofte dødelige kræft.

Af Greta Melanchthon, som fortalte at Jo Cavallo
September 25, 2017

jeg ville ønske, jeg havde aldrig været diagnosticeret med kræft, men snarere end at blive fyldt med beklagelse, jeg vælger i stedet at se alle, som jeg har vundet….,

— Greta Stifel

Tweet dette citat:

En række af medicinsk uheld har ført mig til en diagnose af fase IV carcinoid neuroendokrine kræft og forkortet levetid. Det skulle aldrig være sket. For måneder i begyndelsen af 2015, jeg var plaget med alle tegn på en alvorlig sygdom, herunder kroniske mave, tarm og fordøjelsesproblemer spørgsmål; anfald af voldsom opkastning; uforklarlig vægtstigning; og hud rødmen og rødme, men mine symptomer blev afvist af min gastroenterolog som følge af overgangsalderen, irritabel tarm syndrom, og diverticulitis.,

Jeg blev ordineret høje doser amo .icillin for at reducere bakterielle patogener, hvilket forårsagede endnu mere opkastning. En koloskopi viste ikke nogen polypper eller tarmobstruktion, der kan forårsage mine symptomer. Desværre savnede koloskopien også den kræftformede tumor, der voksede nær min terminale ileum. En efterfølgende ultralyd af min galdeblære optrådte også negativ for enhver blokering i galdekanalen eller galdeblæren, der muligvis forklarer den alvorlige smerte, jeg havde.,

en måned efter at have udført disse tests, blev jeg skyndt til akutten med en påvirket galdeblære og galdesten. Under akut kirurgi for at fjerne min galdeblære og appendiks udførte kirurgen også sonderende abdominal kirurgi på udkig efter tegn på kræft. Ingen blev fundet, og mine symptomer fortsatte stadig.

carcinoidtumoren blev endelig opdaget under en række billeddannelsesscanninger og sonderende kirurgi., Jeg fik at vide, at jeg kunne vente 2 til 3 uger med at fjerne tumoren, da var den vokset så stor, at den fik min tarm og tyndtarmen til at blive blokeret, hvilket nødvendiggør en akut operation. Selvom den primære tumor blev fjernet med succes, havde kræften metastaseret til min lever og andre organer.

stræber efter at slå oddsene

da jeg blev diagnosticeret med stadium IV neuroendokrin carcinoidcancer, fik jeg at vide, at min forventede levetid ville blive forkortet dramatisk. Jeg trænede straks og lokkede mit sind til at tænke:” det er ikke så slemt, ” selvom jeg vidste, at det er dårligt., Jeg har en sjælden uhelbredelig kræft, jeg vil aldrig være i remission, og jeg vil møde medicinske modvind og forhindringer hver dag—et nyligt angioødem i halsen kvalte mig næsten ihjel og forårsagede et mildt hjerteanfald.

stadig holder jeg en positiv holdning og tankegang. Jeg håber, at de behandlinger, jeg får, vil holde min kræft håndterbar længe nok til at få mig til nogle lovende kliniske forsøg.

gør hvert minut tæller

selvom jeg ikke ved, hvor længe jeg vil leve—ingen af os gør—jeg har nok af en følelse af uopsættelighed til at få hvert minut til at tælle., Jeg har altid været en optimistisk person, så i stedet for at skinne mod guderne for min Ulykke, fokuserer jeg på at øge bevidstheden om denne sjældne og ofte dødbringende kræft, ikke kun i det offentlige rum, men også i lægefaget.

Fordi neuroendokrine kræft er så sjældne—kun omkring 12.000 mennesker i Usa er blevet diagnosticeret med det hver resultat1—og ikke mange onkologer har erfaring med at behandle det, jeg er nødt til at rejse ud af staten for min pleje. Siden min diagnose har jeg haft utallige operationer, akutbesøg, billeddannelsestests og endda to nær-død oplevelser., Det er svært nok at håndtere den skade, kræften gør på min krop og alle bivirkningerne fra behandlingen, jeg bør ikke også være belastet med at skulle rejse lange afstande for pleje.

for at skabe opmærksomhed og uddannelse om neuroendokrine kræftformer begyndte jeg at arbejde med American Gastroenterological Association for at tilføje CME-kreditter for neuroendokrine tumorer for at tilskynde til uddannelse om disse kræftformer., Alle medicinske fagfolk, herunder onkologer, praktiserende læger, sygeplejersker, og emergency room læger, der også har brug for mere træning i denne kræft og bør i det mindste have ressourcer til rådighed til at give patienter med relevant henvisning oplysninger.

Jeg arbejder med fundraising, bevidstgørelse og offentlige politiske spørgsmål, herunder sundhedsreform og øget føderal finansiering til Sjældne Sygdomme og forskning i sjældne sygdomme., Jeg er en konstituerende og Engagement i Lokalsamfundet Opsøgende Samarbejde, der repræsenterer Staten Connecticut er Sjældent Action Network (RAN), som er en del af den Nationale Organisation for Sjældne Sygdomme (NORD). Jeg er grundlægger af Stifle Cancer Foundation, en patient støtte og advocacy foundation.,

du Forlader en Varig Arv

selvfølgelig, jeg ville ønske, jeg havde aldrig været diagnosticeret med kræft, men snarere end at blive fyldt med beklagelse, jeg vælger i stedet at se alt det, jeg har fået, herunder venskab med andre patient-fortalere, kræft “thrivers” medlemmer af min onkologiske team, og fremmede mennesker, jeg møder undervejs. De har bragt mig til det sted, jeg er i nu. Jeg har fred, og jeg kender mit formål.,

hvis jeg kan have en positiv indvirkning på andres liv i en vanskelig tid eller forhåbentlig forhindre andre i at opleve det, jeg har gennemgået, vil noget godt være kommet ud af min prøvelse, og jeg vil forlade verden på et bedre sted.

i sidste ende er det ikke det, vi alle ønsker?Stifel bor i Kensington, Connecticut. For mere information, besøg http://www.stiflecancerfoundation.org/