Idiopatisk Neuropati ifølge lægelige eksperter, der skriver i Journal af det Perifere Nervesystem, bør betragtes som en sygdom enhed i sig selv. Det anbefales, at denne tilstand diagnosticeres som kronisk idiopatisk aksonal polyneuropati eller (CIAP) som et stort helbredsproblem. (Se reference 1.)
Jeg vil spørge, hvad tilføjer ordet ‘idiopatisk’ til denne diagnose? Hvorfor ikke kronisk Aonalonal polyneuropati eller (CAP)?,
med den største respekt for artiklens forfattere, efter fireogfyrre år med at leve med neuropati , er en diagnose af idiopatisk neuropati en ‘mislykket diagnose’ i betragtning af de diagnostiske værktøjer og informationsmedicin har til rådighed i 2016.
Læs videre for at forstå din patient mission: Hjælpe indflydelse bedre bevidsthed, klinisk tænkning og viden om Perifere Neuropati og tilgængelige tests i sundhedssystemet ved at lære, deling af dokumenter, oplysninger, kilder, og beder god “jeg” spørgsmål af din læge., Bliv partner i din egen sundhedspleje og en facilitator for forandring. I processen kan du endda få den hjælp, du har brug for din neuropati.
Vi patienter forstår, at der ikke er nogen test til diagnosticering af perifer neuropati i sig selv, da dette skal gøres på baggrund af patienternes symptomer og medicinske historie. De tilgængelige tests kan kun enten udelukke en årsag til symptomerne eller bekræfte, at der er sket skade på de store eller små fibernerver.
imidlertid udelukker manglende opdagelse af enten en årsag eller skade ikke en neuropati., Symptomerne på perifer neuropati er ofte til stede uden skader på A .onen (nerve) eller myelin (nervedækning), da det kan forekomme senere i løbet af sygdommen. (For eksempel vedrørende GBS, se “Journal of the Peripheral nervesystem”, forskningsrapport, bind 19 no. 3, September 2014 side 239, afsnit 3 som et eksempel på, hvad forskning siger i denne henseende, ud over min egen oplevelse af årtiers symptomer, før skaden var målbar.)
det er dette fokus i at søge efter en årsag, der sætter patienten og lægen op til en diagnose af idiopatisk., Som nævnt nedenfor kender medicinsk videnskab ikke årsagen til mange sygdomme, men de bruger ikke over udtrykket idiopatisk i deres diagnose af patienten.
forståelse af resultaterne og betydningen af de test, der nu er tilgængelige, kombineret med den komplette patientsygehistorie, peger ofte på en mere præcis diagnose, mulige behandlingsmuligheder eller i det mindste en ID., der kan hjælpe patienten.
Jeg har altid elsket Mims Cushings’ definition af idiopatisk. I sin bog “Du kan klare perifer neuropati” definerer hun det som værende “idiot” for “idio” og “patetisk” for “patetisk”., Faktisk rammer denne bit af hård humor neglen lige på hovedet.idiopatisk til læger betyder selvfølgelig “ukendt årsag” og er et legitimt ord, når man søger årsagen til en sygdom, men det bruges sjældent i MS eller kræft og andre “anerkendte eller accepterede” sygdomme, når årsagen ikke er kendt! Hvorfor? Fokuserer forskningen ikke på årsagen til al sygdom for at finde svar, som vi stadig ikke har?
det andet spørgsmål er, at for advokaters idiopatiske betyder “intet objektivt bevis på et problem”, der giver grundlaget for juridisk benægtelse af hjælp til patienten. Tal om frustrerede patienter!, I begge situationer efterlader dette neuropatipatienten uden hjælp, der kan være mulig med en mere præcis diagnose.
baseret på den komplette information, der er tilgængelig i patientens historie og test, kan læger give en nyttig diagnose ud over den for idiopatisk perifer neuropati.
eksempler for at nævne nogle få, uden at inkludere ordet “idiopatisk”, som kun tilføjer usikkerhed, vil omfatte følgende. Du kan tilføje akut (to måneder) eller kronisk (ud over to måneder) eller progressiv (overførsler og tilbagefald med stadig værre symptomer) til nogen af disse fokuserede fund.,eller Gangliosides Antistoffer
Typer, når der er en mistanke om årsag:
hvilken type af neuropati ofte angiver enten en årsag eller en mulig behandling., Eksempel: progressiv polyneuropati var min diagnose, der kom tættest efter en historie med symptomer i årtier. Neuropati havde udviklet sig i over fire årtier, da denne indtastning blev foretaget. Typen sammen med den medicinske historie med andre test, der udelukker andre årsager, skreg ud for at gøre rygmarven for at kontrollere for en immunmedieret neuropati, men diagnosen forblev som idiopatisk.
en Universitetsneurolog, der var fast besluttet på at bevise, at det skyldtes rygmarvskirurgi et par år før aldrig overveje rygmarven., Han har aldrig set på historien om over fire årtier før nogen spinal kirurgi. Faktisk spinal kirurgi var nødvendig på grund af brugen af steroider for neuropati, der havde svækket rygsøjlen og forårsaget grå stær! En rygmarvsprøve og den mulige anvendelse af et forsøg med IVIg ikke forekomme, at denne læge i 2001, og mulighed for at stoppe det skader ikke opstår, indtil fire år senere, fordi de holdt på ordet “idiopatisk” og/eller ignoreret den medicinske historie og fakta. Respektfuldt udfordre lægen, det er din krop og din sygdom!,
(***Understøttes af resultaterne af Institute of Medicine i 2010 og bekræftet af Veterans Affairs Administration loven i 2012, som det antageligt, at Agent Orange eksponering., For vejledning i at indsende et krav til VA gå til dette link om retningslinjer for veteraner eller send en e-Mail til [email protected] for mere vejledning.)
den afdøde Mary Ann Donovan, en neuropati patient og medstifter af den nu desværre hedengangne neuropati Association, gav mig håb år siden i mørkere tider. Jeg var bogstaveligt talt blevet tortureret af uvidende ‘eksperter’ på et stort universitet! Mary Ann besvarede min opfordring om hjælp. Dette er forresten, hvad der til sidst inspirerede produktionen af DVD ‘ en, vores websebsteder på NSN, og fører til vores patientfokuserede tilgang!,
patienter reddede mit liv eller hvad der var tilbage af det, fordi de delte det, jeg havde brug for at vide. Patienter kan sprede masser af misinformation, som måske eller måske ikke er faktisk, men så gør lægerne selv med deres træning. Da læger gav mig IVIg-infusionen for at faste, hvilket resulterede i symptomer på kongestiv hjertesvigt som følge af væskeoverbelastning, gav en patient indsigt i at bremse infusionen og give lasi.før og efter infusion. Det virkede! Gudskelov for det stigende antal læger, der nu kender og hjælper neuropatipatienter med at sortere det hele ud., Men det tager patienter og læger, der arbejder som partnere for at finde løsninger!
et par kommentarer til “bånd”, som kan hindre en korrekt nyttig diagnose:
nu er læger mennesker og er underlagt de samme fejl, som vi alle gør i kommunikation. Et af disse vil vi kalde ‘bånd ‘eller man kunne se dem som’stemmer fra fortiden’. Du vil vide, at du bruger et “bånd”, når du hører dig selv sige noget i retning af, ” alle ____ ser ens ud.”‘Bånd’ er en teknisk beskrivelse, der ofte findes i kommunikation, der bruges i Transactional Analysis School of Psychotherapy., Jeg længes efter den dag, hvor uhensigtsmæssige ‘bånd’ eller uhensigtsmæssige antagelser om perifer neuropati er en saga blot.
Dette vil ske, når læger ophører med at bruge ‘båndene’ om neuropati, der forhindrer dem i at tænke.
C J Holliday, der fører Piedmont Triad Perifer Neuropati Støtte Gruppen i North Carolina talte lidet bånd som i, hvis din drikker alkohol ‘du må være en alkohol”, eller det skal “være på grund af diabetes’, hvis du er diabetiker uden at gennemføre en fuldstændig vurdering af patienten., Eller som en læge for nylig bemærkede til en patient, “hvis du ikke har diabetes, har du ikke neuropati”. Virkelig?et andet bånd, jeg kender til, fik en ellers strålende Universitetsneurolog til at mislykkes i diagnose og behandling, var den, der sagde: “Agent Orange forårsager ikke neuropati, for jeg var involveret i forskningen.”Senere lærte jeg, at der faktisk var meget lidt reel forskning, og dette ubestridte bånd resulterede i forsinket diagnose og behandling i fire år til., Fakta stirrede eksperten i ansigtet, og denne antagelse eller tape forhindrede en strålende læge i diagnose og behandling.
diagnose er en udfordring, selv for de bedste:
Dr. Donofrio anerkender kompleksiteten af de over 100 årsager til neuropati, og hvor vigtigt det er at udføre en komplet oparbejdning af neuropatipatienten. Hans resum work arbejde op i kapitel 1 i hans bog er lige på målet. Jeg ønsker kun, at flere læger ville læse det, hvis de vil diagnosticere og arbejde klinisk med neuropatipatienter.
Her er citatet fra Dr .. , Donofrio bog på side 4:
“SØG EFTER SPOR TIL DIAGNOSE:
“Når først evaluering af patienter med polyneuropati, det er god praksis at stille specifikke spørgsmål om tidligere sygdomme, virale sygdomme, livsstil, arbejde og erhvervsmæssig eksponering, der kan gøre en anelse om, at den diagnose. De første spørgsmål skal stilles om diabetes, alkoholmisbrug, vitaminmangel og kostvaner. Andre spørgsmål bør tage fat på brugen af håndkøbsmedicin, consumptioninkforbrug, gastrisk bypass-operation og medicin, der er ordineret i fortiden (især dem, der bruges på lang sigt)., Hvis ingen spor opstår, efter at de spørgsmål, man skal spørge om HIV-infektion, en familie historie af neuropati, fod-deformiteter i familien, amyloidose, historie af sygdom i skjoldbruskkirtlen, kronisk nyre-og leversygdom, kræft, tidligere behandling med kemoterapeutiske stoffer ,bindevæv, rekreative brug af stoffer, og udsættelse for tungmetaller, industriel agenter, herbicider og pesticider.”
diagnose er en kunst og en videnskab. Erklæringen fra Dr. Donofrio vedrører ikke test, men at kommunikere med patienten., Heldigvis vender flere læger tilbage til den dag, hvor de også talte og lytter til patienten.
som en strålende diagnostiker ved Harvard University, Jerome Groopman i sin bog Ho?Doctors Think? sagde: “ofte er det vigtigste, en patient deler, deles i sidste øjeblik, når de går ud af døren .”
når patienten står tilbage med en diagnose af idiopatisk neuropati, efterlades patienten uden bekræftelse, der er vigtig i den underlige verden af neuropati symptomer, der berøver patienter selvværd.,
for at nævne noget, der er reelt for patienten, er at give et følelsesmæssigt / kognitivt håndtag på den underlige verden af neuropatipatienten og deres familier.
fra erfaringerne fra nogle neuropatipatienter resulterer en diagnose af idiopatisk for ofte i et ikke for subtilt forslag om, at patienten har en mental sygdom (da alle test er normale, og der ikke er nogen grund til det skal være mentalt) og udsagnet bruges som en klub mod patienten for at sende dem på vej. Mange neuropati patienter har været her, herunder mig.,
for yderligere at frustrere patienten, hvis en arbejdsgiver finder ud af en sådan diagnose, kan dette koste medarbejderen deres karriere. Været der og gjort det i min militære og civile karriere med vejledere, der ønskede at spille læge. Da årsagen er ukendt, må det være manglende håndtering af stress, som begge vejledere konkluderede.
Medicare i 2016 fører stadig vejen for at støtte afskedigelsen af neuropati ved ikke at betale for nogle blodprøver, som en læge bestiller under neuropatiprofilen!,
Der er mange sygdomme, som vi ikke forstår eller fuldt ud forstår årsagen til eller involverer andre sygdomsprocesser.som Dr. Thomas Brannagan fra Columbia University siger, er den enkle årsag, at for mange sundhedspersonale ikke har den kliniske træning til korrekt diagnose og behandling af neuropatierne.
det udfordrende spørgsmål er, “hvorfor ikke træne dem?,”
jeg har for nylig gik på flere sundhedsydelser hjemmesider, og med meget få undtagelser, alle større sygdommen er på listen, men der er også mange, der ikke engang en liste over Perifer Neuropati, og jeg kæmpede for at have disse websteder til at overveje at opføre den, når der er flere patienter med Neuropati end MS. De har altid en liste MS Hvorfor? (Se tidsskriftet for det perifere nervesystem Vol.17, Supplement 2, På side 44 øverste venstre kolonne.,)
Så hvorfor er idiopatisk neuropati selv, der er nødvendige, når en mere hjælpsom diagnose er muligt, når en uddannet læge ved, hvordan man kan bruge og fortolke en dygtige hænder på undersøgelse, EMG, Nerve Gennemføre Undersøgelsen, spinal tap, nerve/muskel biopsi, den blod arbejde, en hudbiopsi, en genetisk test, radiologi oparbejdning, eller test fremkaldte potentialer for autonom funktion og faktisk tænker om den subjektive oplysninger i patienternes sygehistorie?
Dr., Norman Latov fra Medicaleil Medical College ved Cornell University, delte i 2006, at for “en fjerdedel til en tredjedel af patienterne, kan der ikke findes nogen årsag, og neuropati kaldes” idiopatisk.”Han bemærker, at disse normalt er” a .onale og kan være sensoriske eller sensorimotoriske “og” klassificeret efter den kliniske præsentation “med” terapi primært symptomatisk.”
Patientudfordring:
Jeg anbefaler kraftigt, at patienter aldrig hviler på en diagnose af” idiopatisk ” neuropati.,
Jeg kan huske neurologen, der ikke var klinisk uddannet, som på en desperat måde ønskede at gøre mig diabetiker, mens jeg hvilede på idiopatisk. Han forsinkede behandlingen yderligere fire år, indtil jeg gav ham artiklen om en prøve af IVIg, der fungerede for mig. Han var ikke opmærksom på nytten af rygsøjlen til en sådan neuropati i 2004. Så i 2005 for første gang spurgte min læge, Dr. Dr.aden Emery III, neurolog i Lighthouse Point, Florida, “hvorfor gjorde de ikke en spinal tap?,”
du ønsker måske at give lægen en kopi af det dokument, der for nylig blev offentliggjort i Neurology Today, 15.marts 2012, bind 12(6); pp 30, 32-33 af Mark Moran. Læs hele artiklen på: sådan diagnosticeres perifer neuropati? Ingen enkle svar
desværre undlader denne store artikel ikke at nævne den diagnostiske værdi af rygsøjlen, en procedure, der ville have resulteret i min tidligere behandling år før min handicap var alvorlig. Hvis du vil have en kopi af dette dokument, skal du sende en e-mail til gene@neuropathysupportnet .ork.,org
Hvis du vil have en god beskrivelse af symptomerne og årsagerne til perifer neuropati, skal du læse Dr. Norman Latovs bog “perifer neuropati: når følelsesløshed, svaghed og smerte ikke stopper” eller læse de 20 bedste symptomer på perifer neuropati. Giv disse oplysninger til lægen, hvis det er nødvendigt.
vil lægen være defensiv eller blive vred?
måske kan det tage lidt færdighed at bruge “i” – meddelelser som “jeg spekulerer på, om det ville være nyttigt at _____?”snarere end’ du ‘ beskeder til lægen., ‘I’ – meddelelser afvises normalt og gør personen defensiv, mens ‘i’ – meddelelser sætter personen fri, mens du stimulerer tænkning! Dette er sandt, selvom tankegangen opstår efter din aftale er forbi.
Jeg kan huske, da kapellens militære mænd fiskede for at fange havabbor ud af Baltimore et år, og vi bragte den store fangst af fisk til kysten og gav den til præsten, der fodrede de fattige i byen. På hans kontor var et tegn, der læste, ” jeg giver dig fisk, og du sælger fisk . Jeg er vred. Så jeg nægtede at give dig fisk, fordi du sælger dem. Du er vred., Bedre du vred”.
Din mission: Hjælpe indflydelse bedre bevidsthed, kritisk klinisk tænkning og øget viden om Perifere Neuropati og tilgængelige tests i sundhedssystemet ved at lære, deling af dokumenter, oplysninger, kilder, og beder god “jeg” spørgsmål af din læge. Bliv partner i din egen sundhedspleje og en facilitator for forandring. I dette årti med så mange gode ressourcer til at lære om neuropati, patienter har lidt undskyldning for at forblive i mørke! I processen kan du endda få den hjælp, du har brug for din neuropati., I mit liv reddede en sådan tilgang med patienthjælp det, jeg havde tilbage af mit liv efter at have været alvorligt handicappet fra ‘idiopatisk’ neuropati.
—
Reference 1: Tidende det perifere nervesystem, Vol. 17, suppl. 2, side 43-49″ idiopatisk neuropati: nye paradigmer, nyt løfte”, 2010 og andre udgaver af dette videnskabelige tidsskrift for det perifere Nervesamfund.Reference 2: “perifer neuropati: når følelsesløshed, svaghed og smerte ikke stopper” af Norman Latov, MD PhD, aan Press 2007.
Reference 3: “Hvordan diagnosticeres perifer neuropati?, Ingen enkle svar: eksperter tilbyder nogle vejledende principper”, i neurologi i dag, 15.marts 2012, bind 12(6); pp 30, 32-33 af Mark Moran. Send E-Mail [email protected])
Reference 4: Lærebog om Perifer Neuropati, Peter D Donofrio, MD, Redaktør, Professor i Neuropati, Chef for Neuromuskulære Afsnit, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN, der er Offentliggjort af DEMOER Medicinsk, 2012
Skriv et svar