Neuropatía Idiopática según los expertos médicos de escribir en el Diario de el Sistema Nervioso Periférico debe ser considerado como una entidad en sí misma. Se recomienda que esta condición se diagnostique como polineuropatía axonal idiopática crónica o (CIAP) como un problema de salud importante. (Véase la referencia 1.)
Me gustaría preguntar, ¿qué añade la palabra ‘idiopática’ a este diagnóstico? ¿Por qué no polineuropatía axonal crónica o (CAP)?,
con el mayor respeto por los autores del artículo, tras cuarenta y cuatro años de vivir con neuropatía , un diagnóstico de neuropatía idiopática es un ‘diagnóstico fallido’ dadas las herramientas diagnósticas y la información que la medicina tiene disponible en 2016.
siga leyendo para comprender la misión de su paciente: ayudar a influir en una mejor conciencia, pensamiento clínico y conocimiento sobre la neuropatía periférica y las pruebas disponibles en el sistema de atención médica al aprender, compartir documentos, información, fuentes y hacer buenas preguntas «I» a su médico., Conviértase en un socio en su propio cuidado de la salud y en un facilitador del cambio. En el proceso, incluso puede obtener la ayuda que necesita para su neuropatía.
Los pacientes entendemos que no hay pruebas para diagnosticar la neuropatía periférica per se, ya que esto debe hacerse en función de los síntomas del paciente y la historia clínica. Las pruebas disponibles solo pueden descartar una causa de los síntomas o confirmar que se ha causado daño a los nervios de fibra grandes o pequeños.
sin embargo, no encontrar una causa o daño no descarta una neuropatía., Los síntomas de la neuropatía periférica están a menudo presentes sin el daño al axón (nervio) o a la mielina (cubierta del nervio) como eso puede ocurrir más adelante en el curso de la enfermedad. (Por ejemplo, con respecto a GBS, ver «Journal of the Peripheral Nervous System», Research Report, Volume 19 no. 3, September 2014 page 239, paragraph 3 as but one example of what research states in this regard, beyond my own experience of decades of symptoms before damage was measurable.)
es este enfoque en la búsqueda de una causa que prepara al paciente y al médico para un diagnóstico de idiopática., Como se indica a continuación, la ciencia médica no conoce la causa de muchas enfermedades, sin embargo, no utilizan en exceso el término idiopático en su diagnóstico del paciente.
La comprensión de los resultados y el significado de las pruebas ahora disponibles, combinados con la historia clínica completa del paciente, a menudo apuntan a un diagnóstico más preciso, posibles opciones de tratamiento o, como mínimo, una idea que podría ayudar al paciente.
siempre me encantó la definición de idiopática de Mims Cushing. En su libro » You Can Cope with Peripheral Neuropathy «lo define como» idiota «para» idio » y «patético» para «patético»., De hecho, este poco de humor duro golpea el clavo justo en la cabeza.
idiopático para los médicos, por supuesto, significa «causa desconocida» y es una palabra legítima cuando se busca la causa de alguna enfermedad, pero rara vez se usa en la EM o el cáncer y otras enfermedades «reconocidas o aceptadas» cuando la causa no se conoce! ¿Por qué? ¿La investigación no se centra en la causa de todas las enfermedades para encontrar respuestas que todavía no tenemos?
el otro problema es que para los abogados idiopático significa «ninguna prueba objetiva de un problema» proporcionando la base para la denegación legal de ayuda para el paciente. ¡Hablando de pacientes frustrados!, En ambas situaciones, esto deja al paciente con neuropatía sin ayuda que puede ser posible con un diagnóstico más preciso.
basado en la información completa disponible en la historia del paciente y las pruebas, los médicos pueden proporcionar un diagnóstico útil más allá del de la neuropatía periférica idiopática.
ejemplos para nombrar algunos, sin incluir la palabra «idiopática» que no añade nada más que incertidumbre, incluirían lo siguiente. Puede agregar aguda (dos meses) o crónica (más de dos meses) o progresiva (remisiones y recaídas con síntomas cada vez peores) a cualquiera de estos hallazgos focalizados.,o anticuerpos gangliósidos
tipos cuando hay una causa sospechada:
el tipo de neuropatía a menudo apunta a una causa o a un posible tratamiento., Ejemplo: la polineuropatía progresiva fue mi diagnóstico más cercano después de una historia de síntomas durante décadas. La neuropatía había progresado durante más de cuatro décadas cuando se realizó este tipo. El tipo junto con la historia clínica con otras pruebas descartando otras causas, gritó para hacer la punción lumbar para verificar una neuropatía mediada por el sistema inmunitario, pero el diagnóstico se mantuvo como idiopático.
un neurólogo universitario que estaba determinado a probar que se debía a una cirugía de columna unos años antes nunca consideró la punción lumbar., Nunca miró la historia de más de cuatro décadas antes de cualquier cirugía de columna. De hecho, la cirugía espinal fue necesaria debido al uso de esteroides para la neuropatía que había debilitado la columna vertebral y causado cataratas! Una punción lumbar y el posible uso de un ensayo de IgIV no se le ocurrió a este médico en 2001, y la oportunidad de detener el daño no se produjo hasta cuatro años después porque se aferraron a la palabra» idiopática » y/o ignoraron la historia clínica y los hechos. Respetuosamente desafiar al médico, es su cuerpo y su enfermedad!,
(***respaldado por los hallazgos del Instituto de Medicina en 2010 y confirmado por la Ley de administración de Asuntos de Veteranos en 2012 como presunto agente de exposición a la naranja., Para obtener orientación sobre cómo presentar una reclamación al VA, vaya a este enlace sobre pautas para veteranos o envíe un correo electrónico a [email protected] para más orientación.)
la fallecida Mary Ann Donovan, paciente de neuropatía y cofundadora de la ahora desafortunadamente desaparecida Asociación de neuropatía, me dio esperanza hace años durante tiempos más oscuros. ¡Había sido literalmente torturado por ‘expertos’ ignorantes en una gran Universidad! Mary Ann respondió a mi llamada de ayuda. Esto es, por cierto, lo que finalmente inspiró la producción del DVD, nuestros sitios web en la NSN, y condujo a nuestro enfoque centrado en el paciente!,
Los pacientes salvaron mi vida o lo que quedaba de ella porque compartieron lo que necesitaba saber. Los pacientes pueden difundir mucha información errónea que puede o no ser un hecho real, pero también lo hacen los médicos incluso con su capacitación. Cuando los médicos me dieron la infusión IVIg para ayunar, lo que resultó en síntomas de insuficiencia cardíaca congestiva por sobrecarga de líquidos, un paciente me dio la idea de ralentizar la infusión y administrar Lasix antes y después de la infusión. Funcionó! Gracias a Dios por el creciente número de médicos que ahora saben y están ayudando a los pacientes con neuropatía a resolverlo todo., ¡Pero se necesitan pacientes y médicos que trabajen como socios para encontrar soluciones!
algunos comentarios en «cintas» que pueden obstaculizar un diagnóstico útil correcto:
ahora los médicos son humanos y están sujetos a los mismos errores que todos nosotros cometemos en la comunicación. A uno de ellos lo llamaremos «cintas» o uno podría verlos como «voces del pasado». Usted sabrá que está usando una ‘cinta’ cuando se escuche a sí mismo diciendo algo como, » todos _ _ _ _ se ven iguales.»‘Cintas’ es una descripción técnica que a menudo se encuentra en la comunicación utilizada en la Escuela de Análisis Transaccional de Psicoterapia., Anhelo el día en que las ‘cintas’ inútiles o las suposiciones inútiles sobre la neuropatía periférica sean cosa del pasado.
esto ocurrirá cuando los médicos dejen de usar las «cintas» sobre la neuropatía que les impiden pensar.
C J Holliday que dirige el grupo de apoyo de Neuropatía Periférica de la triada de Piedmont en Carolina del Norte habló de cintas inútiles como en, si su bebida de alcohol ‘usted debe ser un alcohol» o debe ‘ser debido a la diabetes’ si usted es un diabético sin completar una evaluación completa del paciente., O como un médico señaló recientemente a un paciente, «Si usted no tiene diabetes no tiene neuropatía». ¿En serio?
otra cinta que conozco que causó que un neurólogo universitario por lo demás brillante fallara en el diagnóstico y el tratamiento, fue la que dijo: «el Agente Naranja no causa neuropatía, porque yo participé en la investigación.»Más tarde me enteré de que en realidad había muy poca investigación real y esta cinta indiscutible resultó en un retraso en el diagnóstico y el tratamiento durante cuatro años más., Los hechos estaban mirando al experto en la cara y esta suposición o cinta impidió que un médico brillante de diagnóstico y tratamiento.
el diagnóstico es un desafío incluso para los mejores:
El Dr. Donofrio reconoce la complejidad de las más de 100 causas de neuropatía y lo importante que es hacer un estudio completo del paciente con neuropatía. Su trabajo resumido en el capítulo 1 de su libro es justo en el blanco. Solo deseo que más médicos lo lean si van a diagnosticar y trabajar clínicamente con pacientes con neuropatía.
Aquí está la cita del Dr., Libro de Donofrio en la página 4:
» búsqueda de pistas para el diagnóstico:
«al evaluar por primera vez a un paciente con polineuropatía, es una buena práctica hacer preguntas específicas sobre enfermedades previas, enfermedades virales, estilo de vida y exposición laboral y ocupacional que puedan dar una pista para el diagnóstico. Se deben hacer preguntas iniciales sobre la diabetes, el abuso del alcohol, las deficiencias vitamínicas y los hábitos alimenticios. Otras preguntas deben abordar el uso de medicamentos de venta libre, El consumo de zinc, la cirugía de bypass gástrico y los medicamentos recetados en el pasado (especialmente los que se usan a largo plazo)., Si no surgen pistas después de esas preguntas, uno debe preguntar sobre la infección por el VIH, antecedentes familiares de neuropatía, deformidades del pie en la familia, amiloidosis, antecedentes de enfermedad tiroidea, enfermedad renal y hepática crónica, malignidad, tratamiento previo con agentes quimioterapéuticos ,trastornos del tejido conectivo, uso recreativo de sustancias y exposición a metales pesados, agentes industriales, herbicidas y pesticidas.»
el Diagnóstico es un arte y una ciencia. La declaración del Dr. Donofrio no se refiere a las pruebas, sino a la comunicación con el paciente., Afortunadamente, más médicos están volviendo al día en que también hablaron y escucharon al paciente.
como un brillante diagnosticador en la Universidad de Harvard, Jerome Groopman en su libro How Doctors Think? dijo: «a menudo, lo más importante que un paciente comparte, se comparte en el último momento cuando están saliendo por la puerta.»
Cuando se deja con un diagnóstico de neuropatía idiopática, el paciente se queda sin afirmación que es importante en el extraño mundo de los síntomas de la neuropatía, robando a los pacientes de la autoestima.,
nombrar algo que es real para el paciente, es proporcionar un manejo emocional/cognitivo sobre el extraño mundo del paciente con neuropatía y sus familias.
de la experiencia de algunos pacientes con neuropatía, un diagnóstico de idiopática resulta demasiado a menudo en una sugerencia no demasiado sutil de que el paciente tiene una enfermedad mental (ya que todas las pruebas son normales y no hay causa debe ser mental) y la declaración se utiliza como un club contra el paciente para enviarlos en su camino. Muchos pacientes de neuropatía han estado aquí incluyéndome a mí.,
para frustrar aún más al paciente, si un empleador encuentra un diagnóstico de este tipo, esto puede costarle al empleado su carrera. He estado allí y hecho eso en mi carrera militar y civil con supervisores que querían jugar al doctor. Dado que la causa es desconocida, debe ser la incapacidad para manejar el estrés ambos supervisores concluyeron.
Medicare en 2016 todavía lidera el camino para apoyar el despido de la neuropatía al no pagar por algunos análisis de sangre que un médico ordena bajo el perfil de neuropatía!,
Hay muchas enfermedades para las cuales no entendemos o entendemos completamente la causa o involucra otros procesos de la enfermedad.
como afirma el Dr. Thomas Brannagan de la Universidad de Columbia, la simple razón es que demasiados profesionales de la salud no tienen la capacitación clínica para el diagnóstico y tratamiento adecuado de las neuropatías.
la pregunta desafiante Es, » ¿Por qué no entrenarlos?,»
recientemente visité varios sitios web de atención médica y, con muy pocas excepciones, se enumeran todas las enfermedades principales, pero hay demasiados que ni siquiera enumeran la neuropatía periférica y luché por tener estos sitios para considerar incluirlos cuando hay más pacientes con neuropatía que em. (Véase el Diario del Sistema Nervioso Periférico Vol.17, suplemento 2, en la página 44, columna superior izquierda.,)
entonces, ¿por qué es necesaria la neuropatía idiopática cuando es posible un diagnóstico más útil cuando un médico capacitado sabe cómo usar e interpretar un examen de manos hábiles, EMG, el estudio de conducta nerviosa, la punción espinal, la biopsia nerviosa/muscular, el análisis de sangre, una biopsia de piel, una prueba genética, un análisis de radiología o pruebas de Potenciales Evocados para la función autónoma y realmente pensar en la información subjetiva proporcionada en la historia médica de los pacientes?
Dr., Norman Latov de Weil Medical College en la Universidad de Cornell, compartió en 2006 que para «un cuarto a un tercio de los pacientes, no se puede encontrar ninguna causa y la neuropatía se llama «idiopática». Señala que estos son generalmente «axonales y pueden ser sensoriales o sensoriomotores» y «clasificados según la presentación clínica», con «terapia principalmente sintomática».»
desafío del paciente:
recomiendo encarecidamente que los pacientes nunca descansen en un diagnóstico de neuropatía «idiopática».,
recuerdo al neurólogo que no estaba clínicamente entrenado que quería de una manera desesperada hacerme diabético mientras descansaba en idiopática. Retrasó el tratamiento otros cuatro años hasta que le di el artículo sobre un ensayo de IgIV que funcionó para mí. No era consciente de la utilidad de la punción raquídea para tal neuropatía en 2004. Luego, en 2005, por primera vez, mi médico, el Dr. Waden Emery III, neurólogo en Lighthouse Point, Florida, preguntó: «¿Por qué no hicieron una punción lumbar?,»
es posible que desee proporcionar al médico una copia del documento publicado recientemente en Neurology Today, 15 de marzo de 2012, Volumen 12(6); pp 30, 32-33 por Mark Moran. Lea el artículo completo en: ¿cómo diagnosticar la neuropatía periférica? No hay respuestas simples
desafortunadamente, este gran artículo no menciona el valor diagnóstico de la punción lumbar, un procedimiento que habría resultado en mi tratamiento anterior años antes de que mi discapacidad fuera grave. Si desea una copia de este documento, envíe un correo electrónico a gene@neuropathysupportnetwork.,org
si desea una buena descripción de los síntomas y las causas de la neuropatía periférica, lea el libro del Dr. Norman Latov «neuropatía periférica: cuando el entumecimiento, la debilidad y el dolor no cesan» o lea los 20 Principales síntomas de la neuropatía periférica. Dele esta información al médico si es necesario.
¿el médico estará a la defensiva o se enojará?
tal vez, puede tomar un poco de habilidad usando mensajes «I» como «me pregunto si sería útil _____?»en lugar de mensajes’ tú ‘ al doctor., Los mensajes ‘ tú ‘ generalmente son rechazados y hacen que la persona esté a la defensiva, mientras que los mensajes ‘yo’ liberan a la persona mientras estimulan el pensamiento. Esto es cierto incluso si el pensamiento ocurre después de que su cita haya terminado.
recuerdo cuando los militares de la capilla fueron a pescar para pescar lubina fuera de Baltimore un año y trajimos la gran captura de peces a la orilla y se la dimos al sacerdote que alimentaba a los pobres de la ciudad. En su oficina había un letrero que decía: «Te doy pescado y vendes pescado. Estoy enojado. Así que me negué a darte pescado porque los vendes. Estás enojado., Mejor que te enojes».
Su misión: ayudar a influir en una mejor conciencia, el pensamiento clínico crítico y un mayor conocimiento sobre la neuropatía periférica y las pruebas disponibles en el sistema de atención de la salud mediante el aprendizaje, el intercambio de documentos, información, fuentes y hacer buenas preguntas «I» de su médico. Conviértase en un socio en su propio cuidado de la salud y en un facilitador del cambio. En esta década con tantos buenos recursos para aprender sobre la neuropatía, los pacientes tienen poca excusa para permanecer en la oscuridad! En el proceso, incluso puede obtener la ayuda que necesita para su neuropatía., En mi vida, tal enfoque con la ayuda del paciente salvó lo que me quedaba de mi vida después de haber sido gravemente discapacitado de neuropatía ‘idiopática’.
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referencia 1: Journal of the Peripheral Nervous System, Vol. 17, suppl. 2, Page 43-49 «Idiopathic Neuropathy: New Paradigms, New Promise», 2010 y otros números de esta revista científica de la Peripheral Nerve Society.
Referencia 2: «neuropatía periférica: cuando el entumecimiento, la debilidad y el dolor no cesan» , por Norman Latov, MD PhD, aan Press 2007.
referencia 3: «¿Cómo diagnosticar la neuropatía periférica?, No simple Answers: Experts Offer Some Guiding Principles», in Neurology Today, March 15, 2012, volume 12(6); pp 30, 32-33 by Mark Moran. (Enviar correo electrónico [email protected])
referencia 4: Libro de texto de neuropatía periférica, Peter D Donofrio, MD, Editor, profesor de neuropatía, Jefe de la sección Neuromuscular, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN publicado por DEMOS Medical, 2012
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