esta es mi casa: por qué coloqué a mi hijo con autismo en un hogar grupal

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todos los padres programan la salida de sus hijos de su hogar para tener alrededor de 18 años. A menudo bromeo diciendo que mis gemelos tienen un contrato de 18 años en mi casa y luego les echan. Así que es difícil poner en palabras cómo ese plazo se adelantó 12 años para mi hijo Prince. Recuerdo cuando empecé a pensar en colocar a mi hijo en un hogar grupal., Se debió probablemente a uno de los peores argumentos en la historia de mi familia.

estábamos celebrando acción de Gracias en la casa de mi madre, y Prince estaba siendo él mismo. El yo al que estoy acostumbrado, pero a menudo olvido lo abrumador que es su comportamiento cuando no pasas tiempo con él todos los días como lo hago yo. Me encontré con un diálogo que surgió del hecho de que yo, su madre, necesitaba encontrar una manera de hacer que este niño actuara normal en compañía de otros. «Tiara tienes que aprender a controlarlo», o » tienes que hacer tu parte para controlar su comportamiento.,»Francamente, ese día estaba cansado. Estaba cansado de perseguirlo siempre, tratando de mantenerlo calmado, y sujetándolo. Estaba cansada, y nunca pensé que fuera un problema dejar que Prince fuera Príncipe cuando estaba en presencia de su familia. Nadie parecía entender lo cansado y agotado que estaba.

no podía entender por qué su comportamiento siempre fue culpado a mí. Hasta ese momento había hecho todo lo que sabía hacer por mi hijo. Lo llevaba a terapia todos los días entre ir a trabajar., Programé sus citas con el médico, manejé todos sus medicamentos, y para colmo, iba a volver a la escuela. Lidié con las crisis diarias, el cambio de pañales para un niño de cinco años, limpiando después de él y pasando casi cada hora despierto con mi hijo porque nadie más podía tolerarlo. Pasé tanto tiempo enfocándome en Prince que a menudo descuidé las necesidades de su hermana gemela Tiana. Estaba cansado, solo, frustrado y derrotado. Estaba realmente cansado de coger la culpa por todo esto., Estaba cansado de escuchar a otras personas, acerca de las cosas malas que se dijeron Sobre mí y mi hijo escupidas de la boca de personas que dicen amarnos. Durante meses forcé sonrisas y abrazos para tratar de mantener la paz.

mi motivo inicial para trasladarlo a un hogar grupal fue egoísta; lo admitiré. Mi ira y frustración son lo que me llevó a empezar a hacer llamadas. Silenciosamente, comencé a colocar su nombre en listas de espera para hogares grupales en el área y el estado., Sin embargo, cuando empecé a recibir llamadas de vuelta, pronto me di cuenta de que esta no es una elección que podría hacer en mi estado mental actual. Amo a mi hijo con todo mi corazón, y tenía que asegurarme de que si alguna vez tomaba la decisión de enviarlo a un hogar grupal sería porque esa era la mejor decisión para él y mi familia.

Los gemelos son todo mi mundo. No tengo marido ni novio. Son literalmente todo lo que tengo. Lucho a diario para ser su voz y protección. Desde el momento en que me di cuenta de que mi hijo podría tener desafíos, he abogado por él., No podía dejar que mi bebé entrara en la colocación hasta que estuviera segura de que había dado todo lo que tenía y todavía tenía un poco más para dar.

durante varios meses, dejé escapar un poco la idea de la colocación. Todavía estaba hablando con los hogares y siendo proactivo, pero aún no estaba listo para dar ese salto si surgía la oportunidad. Prince comenzó un nuevo medicamento, y parecía estar funcionando en su mayor parte. Pero dos eventos, en particular, dejaron que los pensamientos volvieran a mi mente. El primer evento fue nuestro viaje a Costco con mi mamá., Había evaluado cuidadosamente su estado de ánimo antes de emprender esta aventura, y creía que estaríamos bien. Me equivoqué. ¡Prince tuvo un colapso total!

comenzó a caminar hacia extraños golpeándolos. Gritaba a todo pulmón. Tomó unos 30 minutos sacarlo completamente de la tienda y llevarlo al auto. Mientras estaba un poco abrumado was estaba acostumbrado a esto. Mi madre, sin embargo, no lo era. Lo vi como una bendición disfrazada porque realmente necesitaba que ella viera esto por sí misma. Realmente la necesitaba para entender por qué me encogí ante la idea de llevar a mi hijo a la tienda de comestibles conmigo., Necesitaba que entendiera lo fácil que es para mí perder de vista a Prince cuando estábamos en público. Necesitaba que mi madre entendiera la prisión a la que Tiana y yo estábamos cautivos todos los días. Y este es el día en que creo que finalmente entendió de qué se trataba mi llanto. Finalmente lo consiguió.

el siguiente evento que tuvo lugar no tuvo nada que ver con Prince en absoluto. Era su hermana Tiana. Tiana ha estado tomando clases de ballet desde que tenía tres años. Y en tres años nunca he podido verla practicar en el estudio porque tenía a su hermano., Prince y yo nos sentábamos en el coche toda la hora mientras practicaba. Nunca pareció importarle este arreglo, y siempre di por sentado que entendía por qué mamá no podía venir con ella. Hasta que un día mi niña reunió todo el coraje que pudo para preguntarme » Mami, ¿puedes venir a verme practicar hoy?»

por alguna razón, esta simple solicitud me plagó durante días because porque era una tarea tan simple. Y no pude cumplirlo por ella. A menudo me hacía peticiones tan simples que son normales para un niño de seis años, pero no podía acomodarla. ¡Tiana es una gran soñadora!, Quiere que nuestras primeras vacaciones de verdad sean en París. Cuando vamos al centro de Des Moines, ella siempre lo llama ciudad de Nueva York, y no tengo en mí para romperle el corazón, ni una vez más. En vez de eso, miramos el Empire State Building y pasamos por Broadway.

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comencé a pensar en los próximos 12 años de nuestras vidas, y cómo podrían desarrollarse si las circunstancias permanecieran exactamente como son hoy., Tenía que tener un diálogo abierto y honesto no solo conmigo mismo sino con mi familia. ¿Alguna vez podríamos ir a Disney Land, fiestas de cumpleaños, partidos de baloncesto, o realmente cualquier cosa fuera de las cuatro paredes de mi casa? ¿Alguna vez podré dormir toda la noche sin que mi hijo se despierte a las 3 a. m., incapaz de volver a dormirse? ¿El resto de mis días estaban destinados al manejo de medicamentos y al cambio de pañales para el hijo que amaba tanto? ¿Alguna vez podré progresar en mi carrera y Crear riqueza generacional para mi familia?, ¿Mi hija alguna vez recibiría una sacudida justa en una vida normal si todo mi tiempo y esfuerzos se centraran únicamente en mi hijo?

para mi cordura, ya había sacado a Prince de tres programas de terapia muy necesarios para ir a trabajar más. Prince necesitaba más atención y cuidado de lo que yo podía proporcionar solo, y tal como estaba, Prince obtuvo el 90% de mí y Tiana obtuvo el 10% restante. Cuanto mayor era el príncipe, más evidentes eran sus necesidades. Siempre necesitará asistencia más allá de los 18 años. Y ya no podía descuidar a un niño para cuidar al otro., Ambos merecían algo mejor, y estaba decidido a asegurarme de que lo recibieran.

Imagine que dos de sus hijos están en peligro extremo hanging están colgando del borde de un acantilado y lo único que los mantiene vivos es su firme comprensión de cada uno de ellos. Estás haciendo todo lo posible para aferrarte a ambos, pero después de algún tiempo te das cuenta de que para salvar a uno have tienes que dejar ir al otro. Cómo decide un padre a qué hijo salvar and y a cuál dejar ir.

como cuidador, estas preguntas al principio suenan tan egoístas de hacer, y la culpa llena todo su cuerpo., Pasé todo mi tiempo asegurándome de que estaba haciendo lo mejor para Prince. Olvidé hacer provisiones para Tiana y para mí. Tuve que enfrentar el hecho de que en algún aspecto había dejado que Tiana se cayera del acantilado para salvar a Prince. Este fue el enfoque equivocado. Mi pensamiento necesitaba cambiar needed necesitaba crear un plan que fuera mejor para todos nosotros. Así comencé la búsqueda de un hogar grupal a largo plazo para Prince.

Cada dinámica familiar es diferente, pero ningún padre debería tener que decidir qué hijo salvar., Tomar la decisión de trasladar a Prince a un hogar grupal fue la elección más difícil que he hecho en mi vida. Todavía lucho por la noche sabiendo que él no está en casa, y no puede venir a mi habitación y encontrar a su mamá. Pero estoy tranquilo sabiendo que él está con el personal que está entrenado para manejar su comportamiento y asegurarse de que obtiene todo lo que necesita. Sin mencionar que le encanta vivir en una casa donde puede ser él mismo sin disculpas. Prince lo está haciendo muy bien en su nuevo hogar. Y cada día aprendo a lidiar con nuestra nueva situación un poco mejor., Espero ser «mamá» para mis hijos de nuevo, y no esa mujer loca con la que solían vivir. No tuve que dejarlo. ¡En cambio, encontré ayuda para poder salvarlos a ambos!

Este artículo fue presentado en el número 81 – construyendo autoestima en niños con autismo

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