en lugar de insultar a los dioses por mi desgracia, me estoy centrando en crear conciencia sobre este cáncer raro y a menudo mortal.
Por Greta Stifel, como dijo a Jo Cavallo
25 de septiembre de 2017
deseo que nunca había sido diagnosticado con cáncer, pero en lugar de estar llenos de pesar, estoy eligiendo en su lugar para ver todo lo que he ganado….,
— Greta StifelTweet esta cita
una serie de percances médicos me han llevado a un diagnóstico de cáncer neuroendocrino carcinoide en estadio IV y una vida útil más corta. Esto nunca debería haber pasado. Durante meses a principios de 2015, estuve plagado de todos los signos de una enfermedad grave, incluidos problemas estomacales, intestinales y digestivos crónicos; episodios de vómitos violentos; aumento de peso inexplicable; y enrojecimiento y enrojecimiento de la piel, pero mi gastroenterólogo desestimó mis síntomas como resultado de la menopausia, el síndrome del intestino irritable y la diverticulitis.,
me recetaron altas dosis de amoxicilina para reducir los patógenos bacterianos, lo que causó aún más vómitos. Una colonoscopia no mostró pólipos u obstrucción intestinal que pudieran estar causando mis síntomas. Por desgracia, la colonoscopia también se perdió el tumor canceroso que crecía cerca de mi íleon terminal. Una ecografía posterior de mi vesícula biliar también pareció negativa para cualquier obstrucción dentro del conducto biliar o la vesícula biliar que podría explicar el dolor severo que estaba teniendo.,
un mes después de tener estas pruebas, me llevaron de urgencia a la sala de emergencias con una vesícula biliar impactada y cálculos biliares. Durante la cirugía de emergencia para extirpar la vesícula biliar y el apéndice, el cirujano también realizó una cirugía abdominal exploratoria en busca de signos de cáncer. No se encontró ninguno, y aún así mis síntomas persistieron.
el tumor carcinoide fue finalmente descubierto durante una serie de exploraciones por imágenes y cirugía exploratoria., Me dijeron que podía esperar de 2 a 3 semanas para extirpar el tumor, para entonces había crecido tanto que causó que mi intestino y el intestino delgado se obstruyeran, necesitando cirugía de emergencia. Aunque el tumor primario fue extirpado con éxito, el cáncer había hecho metástasis en mi hígado y otros órganos.
esforzándome por superar las probabilidades
Cuando me diagnosticaron cáncer carcinoide neuroendocrino en estadio IV, me dijeron que mi esperanza de vida se vería reducida drásticamente. Inmediatamente me capacitados y engañó a mi mente a pensar, «esto no es tan malo,» aunque yo sabía que es malo., Tengo un cáncer incurable raro, nunca estaré en remisión, y enfrentaré vientos en contra y obstáculos médicos todos los días: un angioedema reciente en mi garganta casi me ahogó hasta la muerte y causó un ataque cardíaco leve.
aún así, mantengo una actitud y una mentalidad positivas. Espero que los tratamientos que estoy recibiendo mantendrán mi cáncer manejable el tiempo suficiente para llevarme a algunos ensayos clínicos prometedores.
hacer que cada minuto cuente
aunque no se Cuánto tiempo viviré-ninguno de nosotros lo hace – Tengo suficiente sentido de urgencia para hacer que cada minuto cuente., Siempre he sido una persona optimista, así que en lugar de insultar a los dioses por mi desgracia, me estoy centrando en crear conciencia sobre este cáncer raro y a menudo mortal no solo en el dominio público sino también en la profesión médica.
debido a que el cáncer neuroendocrino es muy poco frecuente—solo alrededor de 12,000 personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con él cada año1—y no muchos oncólogos tienen experiencia en tratarlo, tengo que viajar fuera del Estado para mi atención. Desde mi diagnóstico, he tenido innumerables cirugías, visitas a la sala de emergencias, pruebas de diagnóstico por imágenes e incluso dos experiencias cercanas a la muerte., Ya es bastante difícil lidiar con el daño que el cáncer está haciendo a mi cuerpo y todos los efectos secundarios del tratamiento, no debería cargar con tener que viajar largas distancias para recibir atención.
para crear conciencia y educación sobre los cánceres neuroendocrinos, comencé a trabajar con la Asociación Americana de Gastroenterología para agregar créditos CME para tumores neuroendocrinos para fomentar la educación sobre estos cánceres., Todos los profesionales médicos, incluidos los oncólogos, los médicos de atención primaria, las enfermeras y los médicos de las salas de emergencias, también necesitan más capacitación en este cáncer y al menos deben tener recursos disponibles para proporcionar a los pacientes la información de referencia adecuada.
trabajo en la recaudación de fondos, la sensibilización y cuestiones de política pública, incluida la reforma de la atención médica y el aumento de la financiación federal para las enfermedades raras y la investigación de medicamentos huérfanos., Soy un enlace de alcance de participación comunitaria y Constituyente que representa a la red de acción rara (RAN) del Estado de Connecticut, que es parte de la Organización Nacional para trastornos raros (NORD). Soy fundador de la Stifle Cancer Foundation, una fundación de apoyo y defensa del paciente.,
dejando un legado duradero
Por supuesto, desearía nunca haber sido diagnosticado con cáncer, pero en lugar de estar lleno de arrepentimiento, estoy eligiendo ver todo lo que he ganado, incluida la amistad de otros defensores de pacientes, «prosperadores» del cáncer, miembros de mi equipo de Oncología y extraños que conozco en el camino. Me han traído al lugar en el que estoy ahora. Estoy en paz, y conozco mi propósito.,
si puedo tener un impacto positivo en las vidas de otros que pasan por un momento difícil o, con suerte, evitar que otros experimenten lo que he pasado, algo bueno habrá salido de mi experiencia, y dejaré el mundo en un lugar mejor.
al final, ¿no es eso lo que todos queremos?
La Sra. Stifel vive en Kensington, Connecticut. Para obtener más información, visite http://www.stiflecancerfoundation.org/
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