Luvut:
- Katsaus CHARGE-Oireyhtymä
- Alussa Haasteita MAKSUTTA
- Koulutus Outlookin kanssa ilmaiseksi
- MAKSUTTA ja Emotionaalisia Kysymyksiä
- Resurssit CHARGE-Oireyhtymä
- Pitkän Aikavälin Näkymät CHARGE-Oireyhtymä
LUKU 1: Yleiskatsaus CHARGE-Oireyhtymä
RYAN: CHARGE-oireyhtymä on geneettinen sairaus, ja se on ominaista aistien, fyysinen, lääketieteellinen, kehityshäiriöitä ongelmia.
kertoja: animaatiossa punaiset kirjaimet muodostavat sanan ”CHARGE.,”
CHARGE on lyhenne erilaisista olosuhteista, mutta se ei välttämättä ole enää diagnostinen ominaisuus. Pidämme siitä, koska se on helppo muistaa ihmisiä, mutta diagnostiset kriteerit todella kiehuu alas neljä ”C:” — joko neljä suurta ominaisuudet, tai kolme suurta ja kolme pientä.
kertoja: pitkässä dokumentissa luetellaan CHARGE-syndrooman piirteitä, joihin kuuluvat näkö, hajuaisti, nieleminen, korvan muodostuminen ja paljon muuta.
RYAN: jokaisella CHARGE — oireyhtymään liittyvällä sairaudella on laaja kirjo-hyvin lievästä hyvin syvälliseen.,
”C ’ s” tavallaan määrittelee, mitä tapahtuu. Se on kolobooma, joka johtaisi näkökykyyn-lievästä syvälliseen. Kolobooma on puutteellinen silmän eri osien muodostuminen.
kertoja: kuvissa kahdella taaperolla näyttää olevan misshapen-pupillit.
RYAN: Se on halkeama tai reikä, ja riippuen siitä, missä se halkeama tai reikä on, tulee määrittää visio ehtoja.
kertoja: kahdessa kuvassa verrataan tervettä ihmisen verkkokalvoa yhteen kolobomaan.
RYAN: jos Iiriksessä on halkio, näöntarkkuus voi silti olla erittäin hyvä., Mutta jos se on kauempana silmän rakenteessa, se voi vaarantua. Ihmisillä voi siis olla hyvin lievä näkökyvyn menetys tai he voivat olla täysin sokeita riippuen siitä, missä se halkio on. Seuraavaksi ”C”, joka antaa sinulle fyysinen ominaisuus liittyvät MAKSU on choanal atresia tai stenoosi, ja se on luinen kasvun takana nenän, joka voi vaikuttaa hengitys.
kertoja: kuvauksessa Kasvot profiilissa, luinen tukos näkyy nenän lähellä.
RYAN: Usein lapset on vaikeuksia syödä ja hengittää samaan aikaan.,
kertoja: kuvassa näkyy lapsi, jolla on hengitysputki.
RYAN: tyypillisillä vauvoilla on ongelmia, kun heillä on flunssa. He eivät voi ottaa pulloa samaan aikaan, koska he eivät voi tehdä molempia. Nämä lapset, se on krooninen sairaus, ja atresia, joka on tukos, ja ahtauma, joka on kaventumassa, tarvitsevat usein kirurgista hoitoa, kun lapset ovat hyvin nuoria avata niitä kohtia, jotta he voivat hengittää.
seuraava ”C” on kallon hermopoikkeavuudet., Ja on olemassa useita kallon hermoja, jotka ovat mukana nämä lapset, jotka voivat aiheuttaa kasvojen vamma, joka voi myös häiritä hengitys-ja nielemisvaikeuksia sekä joitakin muita hermoja.
kertoja: kuvissa lapset hymyilevät vino-virneillä; useat kurkistavat silmälasien läpi. Pellolla pojalla on kallellaan lieriö ämpärihattu.
RYAN: kallistus pään, kuulon, näön, hajuaistin, joka voi vaikutus, koska lapset saavat vanhemmat, koska jos et voi haistaa oman kehon haju, kun olet teini-ikäinen, voisit olla häpeäpaaluun, ja se ei ole mukava asia., Se vaikuttaa myös koko nielemismekanismeihin, joten monet lapset ovat todella riippuvaisia g-putkista, koska he eivät voi niellä ruokaa.
KERTOJA: ohut putki johtaa suoraan lapsen vatsaan paidan alle. Vastasyntynyt vauva makaa sängyssä sensorit paljaassa rinnassaan ja putket vatsassaan ja nenässään.
RYAN: neljäs ”C” on tyypillinen VARAUSKORVA.
kertoja: korvista otetuissa kuvissa yhdeltä puuttuu lohko; toiselta on halkaistu ulkoreuna.,
RYAN: korvat ovat hyvin epätavallinen näköinen, ja pojille erityisesti, se voi olla hieman ongelmallista, koska ne eivät ole hiukset peittää korvansa. Ja korvat voivat olla hyvin epämuodostuneita, tai ehkä yksi on epämuodostunut ja yksi ei ole.
kertoja: poika hymyilee, hänen korvansa työntyvät pesäpallomyssynsä pohjan alle. Kuulokojeen päällä toinen poika keskittyy mansikan viipaloimiseen.
RYAN: Yleensä tämä osa korvan, että voimme nähdä, on hyvin heikko, joten jopa heidän kuulolaitteita ei pysy päällä, joka voi olla ongelma, jos kuuleminen on jotain, että he voivat käyttää., Ja sitten myös sisäisesti se viestii ongelmasta.
kertoja: juoksuradalla, jossa on raidalliset valkoiset viivat, nainen seisoo kädet ojennettuina. Useat nuoret matkivat hänen asentoaan. Toisessa kuvassa Äiti pitelee poikaansa, kun tämä poimii hedelmän puusta.
RYAN: Nämä lapset on aika tarkka tasapaino-ongelmia, jotka voidaan ratkaista, mutta kun he ovat hyvin nuoria voi olla hyvin traumaattinen, koska he pelkäävät, että jos he eivät näe hyvin, ja he eivät voi kuulla hyvin, ja ne ei pysy pystyssä ilman kaatumasta, niin liike on hyvin vähän motivaatiota niille.,
kertoja: SURFFAUSSIMULAATTORISSA poika seisoo sivuttain asennetulla surffilaudalla.
LUKU 2: Varhainen Haasteita LATAUS
RYAN: Jos menet takaisin, että syntymä-prosessi, siellä on paljon lääketieteellisiä juttuja, jotka on käsiteltävä välittömästi, ja että on elämä ja kuolema. Vanhempina vastassa on: ”jääkö lapseni henkiin?”Jos lapsella on suulakihuuli tai suulaki, se vie aikaa. Sinun täytyy korjata se.
kertoja: vauva makaa nukkumassa sängyssä., Läheinen näkymä paljastaa turvonneen, leveän nenän ja epämuodostuneen ylähuulen.
RYAN: Jos lapsi on tukos ja he eivät hengitä, jos lapsella on sydänvika, ja he eivät voi laitonta, että ensin itkeä, tai ne ovat hyvin heikkoja, ja he ovat ehkä pieniä lapsia, vaikka ehkä on normaalin kokoinen raskaus; siellä on kaikki ne lääketieteelliset asiat on kohdattava ensin. Ja: ”jääkö lapseni eloon?,”Ja sitten, ajan saatossa ja monet, monet, monet leikkauksia paljon näitä lapsia, elämä vie rytmi, mutta lapset voivat mennä kotiin hapen kanssa, jossa trak, G-putki, ja sitten on kotihoito, joka on valtava vaikutus.
kertoja: kuvissa poika pukeutuu punaiseen muoviseen palomiehen hattuun, ja tyttö kikattaa, jonka sieraimiin ulottuu ohuesta putkesta johtolankoja. Alalla, poika pukeutunut Red Sox baseball-paita kallistuu päätään; ja lapsi pelaa kokolattiamatto portaikko, makaa ylösalaisin.
RYAN: Okei, joten ehkä siirrymme sitten, kolme vuotta vanha, ja trak on tullut ulos., G-putki voi olla paikallaan. Lapset tulevat paikalle, ja vanhemmat alkavat nähdä, että ehkä kaikki järjestyy. ”Ehkä lapseni kävelee. ”Ehkä hän istuu yksin. Hän alkaa katsella ympärilleen.”
kertoja: ruusuposkinen taapero tuijottaa aikuista. Kuulokkeita käyttävä poika istuu helppotuolissa, vyötäinen käsivarsi lepää tyynyn päällä. Hän antaa peukaloa.,
RYAN: Eli luulen, että ne välein voi olla pieni, mutta kun kaikki lääketieteelliset asiat ovat hoidossa, niin siellä on valoa lopussa tunnelin, ja he alkavat ajatella, ”Hmm, ehkä koulu on kortteja lapseni.”
3. LUKU: Koulutus Outlook LATAUS
– Siinä on valtava osa lapsista, jotka toimivat niiden luokan tasolla, ja sitten on monia, jotka eivät ole. Jälleen, se on laaja kirjo toimintaa kykyjä., Normaalista lahjakas erittäin syvästi älyllisesti heikentynyt lapsia, jotka varmasti määrittää aikana niiden kehitystä ja niiden sijoittelu koulussa.
kertoja: kuvissa poika katselee ikkunan läpi. Nurmettuneella pihalla opettaja pitää kirjaa auki oppilaalle. Lierihattu lakki varjostaa silmiä auringolta. Luokkahuoneessa useat pojat piirtävät kuvia. Yksi käyttää vinoa työpintaa, jossa on metalliliitin, joka pitää hänen paperinsa paikoillaan. Toinen poika nojaa piirrokseensa, joka makaa pöydällä.,
RYAN: On lapsia, jotka, koska näkö, kuulo, kaikki muu, kun he lähteä, voi tehdä hyvin koulussa — opi lue, oppia, kirjoittaa, laskea, tehdä kaikki asiat, että voit odottaa koulussa. Ja sitten on niitä lapsia, joilla on suuria vaikeuksia oppia, ja niiden ohjelmia, vaikka ne voivat olla työskentelee joitakin akateeminen tehtävä — asioita, joita ajattelemme as counting, kertoo aika, oppia elämään — mutta voi tulla enemmän toiminnallisia luonteeltaan, mutta se on liittyvät heidän elämänsä, heidän aikataulu.
OPETTAJA: mitä työtä aiot tehdä?,
KERTOJA: keittiö, poika, tarkistaa kuvan näyttö, sitten merkkejä hänen opettaja.
RYAN: On opiskelijoita, jotka ehkä käyttävät viittomakieltä ja puhetta, ja ehkä takaisin ylös kuvia, ja jos näkösi on heikentynyt, varmista, että kuvat ovat riittävän suuria ja että viittomakieli on tarpeeksi lähellä, tai jos tarvitset vielä enemmän, että joku voi kirjautua sisään kädet varmista, että kaikki on hyvin selvää sinulle. Luokkahuoneessa se voi olla opettajalle hyvin vaikeaa.
kertoja: keittiössä opettaja allekirjoittaa oppilaalle., Hän tarkistaa jääkaapin kuvanäytön, asettaa sitten kattilan stovetopille. Toinen poika leikkaa leivän veitsellä.
RYAN: Ottaa tukea koulutus joukkue, ottaa joku, että koulutus joukkue—konsultti, joka ymmärtää, mitä MAKSU on ja mitä seurauksia ovat koulutusohjelma—tulee linkki ketjussa, niin, että henkilö voi puhua viestinnän tarpeisiin; henkilö voi puhua luokassa käyttää ja miten se voidaan parhaiten saavuttaa oppilaan kanssa.,
LUKU 4: LATAA ja Emotionaalisia Kysymyksiä,
RYAN: Ne voivat olla erilaisia emotionaalisia kysymyksiä, mutta ne voivat ilmentyä eri tavalla.
KERTOJA: kuvassa poika istuu nurmikenttä koulun kampuksella. Hänen opettajansa viittaa avoimeen kirjaan.
RYAN: Jos lasten — ja useimmat lapset, koska he varmasti kypsä — alkaa osoittaa merkkejä, mitä pidetään obessive-oireinen häiriö, ahdistuneisuushäiriö, joten ne ovat hieman hermostunut. He ovat vähän ahdistuneempia.,
kertoja: keittiössä poika jäljittää sormellaan suorakulmion ilmassa työtason päälle, laskee sitten leikkuulaudan.
RYAN: Jos ne on pakko-oireinen häiriö, yksi sellainen voi johtaa seuraavaan, ja kaikki ei ole paikallaan, ja jos kaikki on valmista, sitten oma ahdistus taso on laskenut. Voin edetä luokkahuoneessa. Mutta jos jokin on vinossa, se on pois päältä. Joten heidän käytöksensä ilmenee eri tavalla. Se voi ilmetä pakko-oireinen häiriö. Se voi ilmetä ahdistuksena. Se voi ilmetä vain hätkähdyttävänä.,
kertoja: kuvassa neljä hymyilevää nuorta seisoo rinta rinnan leikkisissä poseerauksissa. Toinen pitää sormiaan V: ssä toisen pään takana. Tyttö pukeutuu hattu on valmistettu kierretty ilmapalloja ja teeshirt painettu sana ”Enkeli.”
RYAN: luulen, lapsille, jotka varmasti ovat korkeammat toiminnan kannalta kognitio, niiden tunne-elämä saattaa olla hieman monimutkaisempi, koska he näkevät muut lapset pilkkasivat, ehkä, niiden kasvot, joka voi olla enemmän epätavallinen näköinen, tai kommentoimalla heidän korvansa, joka voi olla virheellinen., Ehkä varsinkin poikia voisi kiusata liikuntatunnilla, koska he ovat pienempiä, eivätkä he ole niitä lapsia, jotka lähtevät jalkapallojoukkueeseen. Ne yleensä ei ole korkeus, eikä heillä ole usein, voimaa tai fyysistä kestävyyttä niille, erilaisia urheilu. Nuo ovat siis niitä lapsia, jotka jäävät ulkopuolelle myös siinä päässä. Ja minusta se on hyvin vaikeaa, usein, julkisessa koulussa lapsille saada ystäviä.
LUKU 5: Resursseja CHARGE-Oireyhtymä
RYAN: MAKSU verkkosivuilla — perheen verkkosivuilla — on merkittävä niille erilaisia ongelmia., Vanhemmat löytävät nettisivun ja sanovat: ”Luojan kiitos, täällä on toinen vanhempi.”Sitten he saavat tietää, että siellä on 700 vanhempaa.
KERTOJA: internet-osoite: CHARGEsyndrome.org. Sivusto tarjoaa historia, resurssit, jäsenyydet, ja yhteystiedot.,
RYAN: On olemassa paljon paloja tiedot sivuilla, ja yksi niistä on paketti, että monet ihmiset täällä olivat vain mukana, nimeltään, ”Kutsuva MAKSU Lapsen Julkinen Koulu Luokkahuone,” ja siellä on paljon tietoa näkö, kuulo, käyttäytyminen, rakenne, ja miten nämä asiat voivat auttaa tekemään ohjelma toimi hyvin opiskelija.
on Latauslista, ja se on enimmäkseen äitejä. Mutta se on valtava., Se on kansainvälinen listserv, ja asioita, jotka he puhuvat siellä ovat hyvin pieniä onnistumisia, että he eivät koskaan ajatellut he näkisivät, joten ne ovat hyvä rohkaista toisiaan.
kertoja: hymyilevä nainen villitsee sylilapsen syliinsä.
RYAN: ei-vanhemman listalla, se auttaa minua suuresti, kun tapaan uuden vanhemman, voi sanoa, ”tiedätkö, jos menet, että listserv, ne muut äidit ovat menossa tietää tarkalleen, mistä puhut.”Tämän olen oppinut heiltä, jotta voin jakaa sen tiedon heidän kanssaan, tiedäthän,” kaikki järjestyy.,”
KERTOJA: nainen ja tyttö nojaa päänsä yhteen, koska ne aiheuttavat kuvan.
LUKU 6: Pitkän Aikavälin Näkymät CHARGE-Oireyhtymä
RYAN: Koska kaikki oikeat olosuhteet — oikeus tukee niiden hoitoa käsitellään ja heillä on ihmisiä niiden takana, on suuri optimismi, että on mahdollista. Lapsilla menee hyvin. Meillä on lapsia, he tulivat meille, eikä pelkästään meille, vaan ympäri maailman, jotka olivat hädin tuskin pystyy kävelemään, ja nyt he ovat polkupyörät, potkulaudat ja rullaluistimet., Nämä ovat lapsia, joita kukaan ei uskonut pystyvänsä puolustamaan, koska heidän tasapainonsa oli niin huono.
kertoja: kuvissa punaiseen palomiehen hattuun pukeutunut poika virnistää. Uimahallissa poika kelluu täytetyillä vesisiipillä kietoutuneena käsivarsiensa ympärille. Palomiehen pipoon pukeutunut tyttö ruiskuttaa vettä letkusta. Taapero ryömii pyöreässä muovialtaassa, joka on täynnä värikkäitä palloja.,
RYAN: Jos lapset saavat läpi ne hyvin varhain lääketieteellinen kertaa, nämä yrittää kertaa vanhemmille, kun he ovat sairaalassa pitkään
KERTOJA: nainen ja tyttö, molemmat mahtuu kaksi sormea, joten ”V” – symbolit.
RYAN: lapset voivat tehdä todella hyvin, ja kun he ovat saaneet sen jälkeen ja niiden terveyttä on ratkaistu, korjata, he ovat niitä pidemmälle, ei ole erityisiä asettaa elinajanodote. On viisikymppisiä ihmisiä, on nelikymppisiä ihmisiä, on nuoria lähdössä opiskelemaan.,
kertoja: kuva puolenkymmentä aikuista haalistuu kuvaksi nuorista, jotka nojaavat poseeratessaan toisiinsa. Yksi näyttää peukkua.
RYAN: yhdellä nuorukaisella on vielä G-putki. Hän on yksi niistä, jotka ovat pärjänneet todella hyvin. Hän on 24-vuotias ja sai täyden stipendin kalifornialaiseen yliopistoon. Joidenkin lasten mahdollisuudet ovat rajattomat.
kertoja: keittiössä poika kättelee opettajaansa, tekee sitten ”OK” – eleen meille.
Vastaa