Pikemminkin kuin rautatie jumalia vastaan minun epäonnea, keskityn nostaa tietoisuutta tästä harvinainen ja usein tappava syöpä.
Greta Stifel, koska kertoi Jo Cavallo
25. syyskuuta 2017
kunpa en olisi koskaan diagnosoitu syöpä, mutta sen sijaan, täynnä pahoillani, olen valitsevat sen sijaan nähdä kaikki, että olen saanut….,
— Greta StifelTweet tämä lainaus
sarjan medical kommelluksia on johtanut minut diagnoosi vaiheessa IV karsinoidi neuroendocrine syöpä ja lyhentää elinikää. Näin ei olisi pitänyt käydä. Kuukausia vuoden 2015 alussa, olin vaivannut, jossa kaikki merkit vakava sairaus, mukaan lukien krooninen mahalaukun, suoliston ja ruoansulatuskanavan ongelmia; jaksoja väkivaltainen oksentelu; selittämätön painonnousu, ja ihon punoitus ja kuumotus ja punoitus, mutta minun oireita hylkäsi minun gastroenterologist seurauksena vaihdevuodet, ärtyvän suolen oireyhtymä, divertikuliitti.,
minulle määrättiin suuria amoksisilliiniannoksia bakteeripatogeenien vähentämiseksi, mikä aiheutti vielä enemmän oksentelua. Kolonoskopiassa ei havaittu polyyppeja tai suolitukoksia, jotka saattaisivat aiheuttaa oireitani. Valitettavasti paksusuolen tähystyksestä puuttui myös syöpäkasvain, joka kasvoi lähellä terminaalista ileumia. Sappirakon myöhempi ultraääni näytti myös negatiivinen mitään Tukos sisällä sappitiehyen tai sappirakon, joka voisi selittää kovaa kipua minulla oli.,
kuukausi näiden testien jälkeen minut kiidätettiin ensiapuun kolhiintuneen sappirakon ja sappikivien kanssa. Poikkeusolojen aikana leikkaus poistaa sappirakon ja lisäys, kirurgi suorittaa myös alustavia vatsan leikkaus etsimässä mitään merkkejä syöpä. Yhtään ei löytynyt, ja silti oireeni kestivät.
karsinoidikasvain löydettiin lopulta kuvaussarjan ja eksploratiivisen leikkauksen yhteydessä., Minulle sanottiin, että voisin odottaa 2-3 viikkoa kasvaimen poistamiseksi, siihen mennessä se oli kasvanut niin suureksi, että suoleni ja ohutsuoleni tukkeutuivat, mikä vaati hätäleikkauksen. Vaikka ensisijainen kasvain poistettiin onnistuneesti, syöpä oli levinnyt maksaan ja muihin elimiin.
Pyrkimys Voittaa Kertoimet
Kun olin diagnosoitu stage IV neuroendocrine syöpä karsinoidi, minulle sanottiin, minun elinikä lyhenisi merkittävästi. Treenasin heti ja huijasin mieleni ajattelemaan: ”ei tämä niin paha ole”, vaikka tiesin, että se on paha., Minulla on harvinainen parantumaton syöpä, en koskaan olla remissiossa, ja minä kohtaavat lääketieteen vastatuulessa ja esteitä joka päivä—viime angioedeema kurkussa melkein kuristi minut kuoliaaksi ja aiheutti lievän sydänkohtauksen.
edelleen pidän positiivista asennetta ja ajatusmaailmaa yllä. Toivon, että saamani hoidot pitävät syöpäni hallittavissa niin kauan, että pääsen lupaaviin kliinisiin tutkimuksiin.
Making Joka Minuutti Määrä
Vaikka en tiedä kuinka kauan aion elää—kukaan meistä tehdä—minulla on tarpeeksi kiire tehdä joka minuutti luottaa., Olen aina ollut optimistinen henkilö, joten mieluummin kuin rautatie jumalia vastaan minun epäonnea, keskityn nostaa tietoisuutta tästä harvinainen ja usein tappava syöpä, ei vain julkista, mutta lääkärin ammattiin sekä.
Koska neuroendocrine syöpä on niin harvinainen—vain noin 12000 ihmistä yhdysvalloissa on diagnosoitu sitä jokainen tulos1—ja monet onkologit on kokemusta hoidettaessa se, että minun täytyy matkustaa pois valtion minun hoito. Koska minun diagnoosi, minulla on ollut lukemattomia leikkauksia, ensiapuun käyntiä, imaging testejä, ja jopa kaksi lähellä kuolemaa kokemuksia., Se on tarpeeksi vaikeaa käsitellä vahinkoa syöpä tekee ruumiini ja kaikki sivuvaikutuksia hoitoon, minun ei pitäisi myös olla rasittaa kanssa tarvitse matkustaa pitkiä matkoja hoitoa.
lisätä tietoisuutta ja koulutusta siitä, neuroendokriinisten syöpien, aloin työskennellä American Gastroenterologian Association lisätä CME opintopistettä neuroendokriinisiä kasvaimia kannustaa koulutuksen näiden syöpien., Kaikki terveydenhuollon ammattilaiset, mukaan lukien onkologit, perusterveydenhuollon lääkärit, sairaanhoitajat, ja ensiapuun lääkärit, myös tarvitsevat enemmän koulutusta tämä syöpä, ja pitäisi ainakin olla saatavilla resursseja tarjota potilaille asianmukainen lähete tietoja.
työskentelen varainhankinnan, tietoisuuden lisäämisen ja julkisen politiikan kysymysten parissa, mukaan lukien terveydenhuoltouudistus ja harvinaisten sairauksien ja harvinaislääkkeiden tutkimuksen liittovaltion rahoituksen lisääminen., Olen osatekijä ja Yhteisön Sitoutumista Outreach-Yhdyshenkilö, joka edustaa Connecticutin Osavaltion on Harvinainen Action Network (RAN), joka on osa National Organization for Rare Disorders (NORD). Olen perustamassa stifle Cancer Foundationia, potilastuki-ja edunvalvontasäätiöä.,
Jättää Pysyvän Perinnön
tietenkin, toivotan en ollut koskaan diagnosoitu syöpä, mutta sen sijaan, täynnä pahoillani, olen valitsevat sen sijaan nähdä kaikki, että olen saanut, kuten ystävyys muut potilaan puolestapuhujia, syöpä ”thrivers,” jäseniä onkologia joukkue, ja muukalaisia minä tavata matkan varrella. He ovat tuoneet minut siihen paikkaan, jossa olen nyt. Olen rauhassa ja tiedän tarkoitukseni.,
Jos en voi olla myönteinen vaikutus muiden elämään menossa läpi vaikeita aikoja tai, toivottavasti, estää muita kokemasta mitä olen käynyt läpi, jotain hyvää on tullut ulos minun koettelemus, ja aion jättää maailma parempi paikka.
loppujen lopuksi, eikös se ole sitä, mitä me kaikki toivomme?
Ms. Stifel asuu Kensingtonissa, Connecticutissa. Lisätietoja: käy http://www.stiflecancerfoundation.org/
Vastaa