Je N’ai pas l’impression d’avoir un Cancer Incurable

plutôt que de me battre contre les dieux pour mon malheur, je me concentre sur la sensibilisation à ce cancer rare et souvent mortel.

par Greta Stifel, comme dit à Jo Cavallo
25 septembre 2017

j’aurais aimé ne jamais avoir reçu de diagnostic de cancer, mais plutôt que d’être rempli de regrets, je choisis plutôt de voir tout ce que j’ai gagné….,

— Greta Stifel

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Une série de mésaventures médicales m’a conduit à un diagnostic de cancer neuroendocrinien carcinoïde de stade IV et à une durée de vie raccourcie. Cela ne devrait jamais avoir eu lieu. Pendant des mois au début de 2015, j’ai été en proie à tous les signes d’une maladie grave, y compris des problèmes chroniques d’estomac, d’intestin et de digestion; des épisodes de vomissements violents; un gain de poids inexpliqué; et des rougeurs et rougeurs cutanées, mais mes symptômes ont été rejetés par mon Gastro-entérologue à la suite de la ménopause, ,

on m’a prescrit de fortes doses d’amoxicilline pour réduire les agents pathogènes bactériens, ce qui a provoqué encore plus de vomissements. Une coloscopie n’a pas montré de polypes ou d’obstruction intestinale qui pourraient être à l’origine de mes symptômes. Malheureusement, la coloscopie a également manqué la tumeur cancéreuse qui se développait près de mon iléon terminal. Une échographie ultérieure de ma vésicule biliaire est également apparue négative pour tout blocage dans le canal biliaire ou la vésicule biliaire qui pourrait expliquer la douleur intense que j’avais.,

un mois après avoir subi ces tests, j’ai été transporté aux urgences avec une vésicule biliaire et des calculs biliaires touchés. Pendant la chirurgie d’urgence pour enlever ma vésicule biliaire et mon appendice, le chirurgien a également effectué une chirurgie abdominale exploratoire à la recherche de tout signe de cancer. Aucun n’a été trouvé,et mes symptômes persistaient.

la tumeur carcinoïde a finalement été découverte lors d’une série de scans d’imagerie et de chirurgie exploratoire., On m’a dit que je pouvais attendre 2 à 3 semaines pour enlever la tumeur, à ce moment-là, elle était devenue si grosse qu’elle a obstrué mon intestin et mon intestin grêle, nécessitant une intervention chirurgicale d’urgence. Bien que la tumeur primaire ait été enlevée avec succès, le cancer s’était métastasé dans mon foie et d’autres organes.

S’efforcer de battre les chances

quand on m’a diagnostiqué un cancer carcinoïde neuroendocrinien de stade IV, on m’a dit que mon espérance de vie serait considérablement écourtée. Je me suis immédiatement entraîné et m’ai fait penser: « ce n’est pas si mal”, Même si je savais que c’était mauvais., J’ai un cancer incurable rare, je ne serai jamais en rémission et je ferai face à des vents contraires et à des obstacles médicaux tous les jours—un œdème de Quincke récent dans ma gorge m’a presque étouffé à mort et a causé une légère crise cardiaque.

pourtant, je garde une attitude et un État d’esprit positifs. J’espère que les traitements que je reçois garderont mon cancer gérable assez longtemps pour m’amener à des essais cliniques prometteurs.

faire en sorte que chaque Minute compte

bien que je ne sache pas combien de temps je vivrai—aucun d’entre nous ne le fait—j’ai assez de sentiment d’urgence pour faire en sorte que chaque minute compte., J’ai toujours été une personne optimiste, donc plutôt que de me battre contre les dieux pour mon malheur, je me concentre sur la sensibilisation à ce cancer rare et souvent mortel non seulement dans le domaine public, mais aussi dans la profession médicale.

parce que le cancer neuroendocrinien est si rare—seulement environ 12 000 personnes aux États—Unis en sont diagnostiquées chaque année1-et que peu d’oncologues ont l’expérience de le traiter, je dois voyager hors de l’État pour mes soins. Depuis mon diagnostic, j’ai eu d’innombrables chirurgies, visites aux urgences, tests d’imagerie et même deux expériences de mort imminente., Il est assez difficile de faire face aux dommages que le cancer fait à mon corps et à tous les effets secondaires du traitement, Je ne devrais pas être accablé d’avoir à parcourir de longues distances pour les soins.

pour sensibiliser et éduquer sur les cancers neuroendocrins, j’ai commencé à travailler avec L’American Gastroenterological Association pour ajouter des crédits CME pour les tumeurs neuroendocrines afin d’encourager l’éducation sur ces cancers., Tous les professionnels de la santé, y compris les oncologues, les médecins de soins primaires, les infirmières et les médecins des salles d’urgence, ont également besoin de plus de formation sur ce cancer et devraient au moins disposer de ressources pour fournir aux patients des informations d’orientation appropriées.

je travaille sur la collecte de fonds, la sensibilisation et les questions de politique publique, y compris la réforme des soins de santé et l’augmentation du financement fédéral pour les maladies rares et la recherche sur les médicaments orphelins., Je suis un agent de liaison constitutif et communautaire représentant le Rare Action Network (RAN) de l’État du Connecticut, qui fait partie de L’organisation nationale pour les troubles rares (NORD). Je suis le fondateur de la Stifle Cancer Foundation, une fondation de soutien et de défense des patients.,

laissant un héritage durable

bien sûr, j’aurais aimé ne jamais avoir reçu de diagnostic de cancer, mais plutôt que d’être rempli de regrets, je choisis plutôt de voir tout ce que j’ai gagné, y compris l’amitié d’autres défenseurs des patients, des « thrivers” du cancer, des membres de mon équipe d’oncologie et des étrangers que Ils m’ont amené à l’endroit où je suis maintenant. Je suis en paix, et je connais mon but.,

Si je peux avoir un impact positif sur la vie des autres qui traversent une période difficile ou, espérons-le, empêcher les autres de vivre ce que j’ai vécu, quelque chose de bon sera sorti de mon épreuve, et je laisserai le monde dans un meilleur endroit.

En fin de compte, n’est-ce pas ce que nous souhaitons tous?

Mme Stifel vit à Kensington, Connecticut. Pour plus d’informations, visitez le site http://www.stiflecancerfoundation.org/