neuropathie idiopathique selon des experts médicaux écrivant dans le Journal du système nerveux périphérique devrait être considéré comme une entité de la maladie en soi. Il est recommandé que cette condition soit diagnostiquée comme polyneuropathie axonale idiopathique chronique ou (CIAP) comme un problème de santé majeur. (Voir référence 1.)
je demanderais, qu’est-ce que le mot « idiopathique » ajoute à ce diagnostic? Pourquoi pas la polyneuropathie axonale chronique ou (CAP)?,
avec le plus grand respect pour les auteurs de l’article, après quarante-quatre ans de vie avec une neuropathie , un diagnostic de neuropathie idiopathique est un « diagnostic raté » compte tenu des outils de diagnostic et de l’information dont la médecine dispose en 2016.
poursuivez votre lecture pour comprendre la mission de votre patient: aidez à améliorer la sensibilisation, la pensée clinique et les connaissances sur la neuropathie périphérique et les tests disponibles dans le système de soins de santé en apprenant, en partageant des documents, des informations, des sources et en posant de bonnes questions « I” à votre médecin., Devenez un partenaire dans vos propres soins de santé et un facilitateur du changement. Dans le processus, vous pouvez même obtenir l’aide dont vous avez besoin pour votre neuropathie.
Nous, patients, comprenons qu’il n’y a pas de tests pour diagnostiquer la neuropathie périphérique en soi, car cela doit être fait en fonction des symptômes et des antécédents médicaux des patients. Les tests disponibles ne peuvent qu’exclure une cause des symptômes ou confirmer que des dommages ont été causés aux nerfs des fibres grandes ou petites.
cependant, ne pas trouver une cause ou un dommage n’exclut pas une neuropathie., Les symptômes de la neuropathie périphérique sont souvent présents sans dommages à l’axone (nerf) ou à la myéline (couverture nerveuse), car cela peut survenir plus tard au cours de la maladie. (Par exemple, en ce qui concerne le SGB, voir « Journal of the Peripheral Nervous System”, rapport de recherche, Volume 19 no. 3, septembre 2014 page 239, paragraphe 3 comme un exemple de ce que la recherche indique à cet égard, au-delà de ma propre expérience de décennies de symptômes avant que les dommages ne soient mesurables.)
C’est dans la recherche d’une cause qui définit le patient et le médecin pour un diagnostic de maladie idiopathique., Comme indiqué ci-dessous, la science médicale ne connaît pas la cause de nombreuses maladies, mais ils n’utilisent pas trop le terme idiopathique dans leur diagnostic du patient.
la compréhension des résultats et de la signification des tests maintenant disponibles, combinée à l’historique médical complet du patient, indiquent souvent un diagnostic plus précis, des options de traitement possibles ou au minimum une idée qui pourrait aider le patient.
j’ai toujours aimé la définition de l’idiopathique de Mims Cushing. Dans son livre « vous pouvez faire face à la neuropathie périphérique”, elle le définit comme étant « idiot” pour « idio” et « pathétique » pour « pathique »., En fait, ce peu d » humour dur frappe le clou droit sur la tête.
idiopathique pour les médecins signifie Bien sûr « cause inconnue” et est un mot légitime pour rechercher la cause d’une maladie, mais il est rarement utilisé dans la SEP ou le cancer et d’autres maladies « reconnues ou acceptées » lorsque la cause n’est pas connue! Pourquoi? Ne recherche pas l’accent sur la cause de toutes les maladies de trouver des réponses que nous n’avons pas encore?
l’autre problème est que, pour les avocats, idiopathique signifie « aucune preuve objective d’un problème” fournissant le fondement du refus juridique d’aide pour le patient. Parlez de patients frustrés!, Dans les deux situations, cela laisse le patient neuropathique sans aide qui peut être possible avec un diagnostic plus précis.
sur la base des informations complètes disponibles dans les antécédents du patient et les tests, les médecins peuvent fournir un diagnostic utile au-delà de celui de la neuropathie périphérique idiopathique.
Voici quelques exemples, sans inclure le mot « idiopathique” qui n’ajoute que de l’incertitude. Vous pouvez ajouter aiguë (deux mois) ou chronique (au-delà de deux mois) ou progressive (rémissions et rechutes avec des symptômes de plus en plus graves) à l’un de ces résultats ciblés.,ou Gangliosides anticorps
types en cas de suspicion de cause:
le type de neuropathie indique souvent une cause ou un traitement possible., Exemple: la polyneuropathie Progressive était mon diagnostic le plus proche après une histoire de symptômes pendant des décennies. La neuropathie avait progressé pendant plus de quatre décennies lorsque ce typage a été fait. Le type ainsi que les antécédents médicaux avec d’autres tests excluant d’autres causes, a crié à faire le robinet de la colonne vertébrale pour vérifier une neuropathie à médiation immunitaire, mais le diagnostic est resté idiopathique.
un neurologue de L’Université qui était déterminé à prouver que c’était dû à une chirurgie de la colonne vertébrale quelques années auparavant n’a jamais envisagé le robinet rachidien., Il n’a jamais regardé l’histoire de plus de quatre décennies avant toute chirurgie de la colonne vertébrale. En fait la chirurgie de la colonne vertébrale était nécessaire en raison de l’utilisation de stéroïdes pour la neuropathie qui avait affaibli la colonne vertébrale et causé des cataractes! Un coup de colonne vertébrale et l’utilisation possible d’un essai D’IgIV n’ont pas eu lieu à ce médecin en 2001, et la possibilité d’arrêter les dommages ne s’est produite que quatre ans plus tard parce qu’ils ont gardé le mot” idiopathique » et/ou ignoré les antécédents médicaux et les faits. Respectueusement défi le médecin, c’est votre corps et votre maladie!,
(***soutenu par les conclusions de l’Institute of medicine en 2010 et confirmé par la loi sur l’administration des anciens combattants en 2012 comme présomptif à l’exposition à l’agent orange., Pour obtenir des conseils sur la soumission d’une réclamation à L’AV allez à ce lien sur les lignes directrices pour les Anciens Combattants ou envoyez un courriel à [email protected] pour plus de conseils.)
la regrettée Mary Ann Donovan, une patiente atteinte de neuropathie et co-fondatrice de la Neuropathy Association, aujourd’hui malheureusement disparue, m’a donné de l’espoir il y a des années à une époque plus sombre. J’avais été littéralement torturé par des « experts » ignorants dans une grande université! Mary Ann a répondu à mon appel à l’aide. C’est d’ailleurs ce qui a finalement inspiré la production du DVD, nos sites Web au NSN, et conduit à notre approche axée sur le patient!,
Les Patients m’ont sauvé la vie ou ce qu’il en restait parce qu’ils partageaient ce que je devais savoir. Les Patients peuvent diffuser beaucoup de désinformation qui peut ou peut ne pas être un fait réel, mais les médecins aussi, même avec leur formation. Lorsque les médecins m’ont donné la perfusion D’IgIV à fast, ce qui a entraîné des symptômes d’insuffisance cardiaque congestive dus à une surcharge de liquide, un patient a donné la possibilité de ralentir la perfusion et d’administrer Lasix avant et après la perfusion. Il a travaillé! Dieu merci, pour le nombre croissant de médecins qui connaissent et aident les patients neuropathie tri., Mais il faut des patients et des médecins qui travaillent en tant que partenaires pour trouver des solutions!
quelques commentaires sur les « cassettes” qui peuvent entraver un diagnostic utile Correct:
maintenant, les médecins sont humains et sont soumis aux mêmes erreurs que nous faisons tous dans la communication. L’une d’elles, nous l’appellerons « cassettes » ou on pourrait les voir comme des « voix du passé ». Vous saurez que vous utilisez une « cassette » lorsque vous vous entendez dire quelque chose comme: « tous _ _ _ _ se ressemblent. »‘Tapes’ est une description technique souvent trouvée dans la communication utilisée dans L’école D’Analyse Transactionnelle de psychothérapie., Je désire ardemment le jour où les « cassettes » inutiles ou les hypothèses inutiles sur la neuropathie périphérique appartiennent au passé.
cela se produira lorsque les médecins cesseront d’utiliser les « bandes » sur la neuropathie qui les empêchent de penser.
C J Holliday qui dirige le Piedmont Triad Peripheral Neuropathy Support Group en Caroline du Nord a parlé de bandes inutiles comme dans, si votre boisson d’alcool” vous devez être un alcool « ou il doit » être dû au diabète » si vous êtes un diabétique sans effectuer une évaluation complète du patient., Ou comme l’a récemment noté un médecin à un patient, » si vous n’avez pas de diabète, vous n’avez pas de neuropathie”. Vrai?
Une autre bande que je connais qui a fait échouer un neurologue universitaire par ailleurs brillant dans le diagnostic et le traitement, était celle qui a dit: « L’Agent Orange ne provoque pas de neuropathie, car j’ai participé à la recherche. »Plus tard, j’ai appris qu’il y avait en fait très peu de recherches réelles et que cette bande incontestée a retardé le diagnostic et le traitement pendant quatre ans de plus., Les faits regardaient l’expert en face et cette hypothèse ou cette bande empêchait un médecin brillant de diagnostiquer et de traiter.
Le diagnostic est un défi, même pour les meilleurs:
le Dr Donofrio reconnaît la complexité des plus de 100 causes de neuropathie et l’importance de faire un bilan complet du patient atteint de neuropathie. Son travail de résumé dans le chapitre 1 de son livre est juste sur la cible. Je souhaite seulement que plus de médecins le lisent s’ils vont diagnostiquer et travailler cliniquement avec des patients atteints de neuropathie.
Voici la citation du Dr, Livre de Donofrio à la page 4:
« rechercher des indices pour le diagnostic:
« lors de la première évaluation d’un patient atteint d’une polyneuropathie, il est recommandé de poser des questions spécifiques sur les maladies antérieures, les maladies virales, le mode de vie et l’exposition professionnelle et professionnelle qui peuvent donner un indice au diagnostic. Les premières questions devraient être posées sur le diabète, l’abus d’alcool, les carences en vitamines et les habitudes alimentaires. D’autres questions devraient porter sur l’utilisation de médicaments en vente libre, la consommation de zinc, la chirurgie de pontage gastrique et les médicaments prescrits dans le passé (en particulier ceux utilisés à long terme)., Si aucun indice n’apparaît après ces questions, il faut se renseigner sur l’infection par le VIH, les antécédents familiaux de neuropathie, les déformations du pied dans la famille, l’amylose, les antécédents de maladie thyroïdienne, les maladies rénales et hépatiques chroniques, les tumeurs malignes ,les traitements antérieurs avec des agents chimiothérapeutiques, les troubles du tissu conjonctif, l’utilisation récréative de substances et”
le Diagnostic est un art et une science. La déclaration du Dr Donofrio ne concerne pas les tests, mais la communication avec le patient., Heureusement, plus de médecins reviennent au jour où ils ont parlé aussi et écoutent le patient.
en tant que brillant diagnosticien à L’Université Harvard, Jerome Groopman dans son livre How Doctors Think? dit: « souvent, la chose la plus importante qu’un patient partage, est partagée au dernier moment quand ils sortent de la porte. »
lorsqu’on lui pose un diagnostic de neuropathie idiopathique, le patient se retrouve sans affirmation importante dans le monde étrange des symptômes de neuropathie, privant les patients de leur estime de soi.,
nommer quelque chose qui est réel pour le patient, c’est fournir une poignée émotionnelle / cognitive sur le monde étrange du patient neuropathique et de ses familles.
d’après l’expérience de certains patients atteints de neuropathie, un diagnostic d’idiopathique entraîne trop souvent une suggestion pas trop subtile que le patient a une maladie mentale (puisque tous les tests sont normaux et qu’il n’y a pas de cause, il doit être mental) et la déclaration est utilisée comme un club contre le patient pour Beaucoup de patients atteints de neuropathie ont été ici, y compris moi.,
pour frustrer davantage le patient, si un employeur découvre un tel diagnostic, cela peut coûter à l’employé sa carrière. J’ai été là et j’ai fait cela dans ma carrière militaire et civile avec des superviseurs qui voulaient jouer au docteur. Puisque la cause est inconnue, il doit s’agir d’un défaut de gérer le stress, ont conclu les deux superviseurs.
Medicare en 2016 ouvre toujours la voie en soutenant le rejet de la neuropathie en ne payant pas pour certains tests sanguins qu’un médecin ordonne sous le profil de neuropathie!,
Il existe de nombreuses maladies pour lesquelles nous ne comprenons pas ou ne comprenons pas complètement la cause ou implique d’autres processus de la maladie.
comme le dit le Dr Thomas Brannagan de L’Université Columbia, la raison simple est que trop de professionnels de la santé n’ont pas la formation clinique pour le diagnostic et le traitement appropriés des neuropathies.
la question difficile est: « pourquoi ne pas les former?, »
je suis récemment allé sur plusieurs sites Web de soins de santé et à très peu d’exceptions près, chaque maladie majeure est répertoriée, mais il y en a trop qui ne répertorient même pas la neuropathie périphérique et j’ai eu du mal à avoir ces sites pour envisager de l’énumérer quand il y a plus de patients (Voir le Journal du système nerveux périphérique vol.17, Supplément 2, à la page 44 en haut à gauche.,)
alors, pourquoi la neuropathie idiopathique est-elle même nécessaire lorsqu’un diagnostic plus utile est possible lorsqu’un médecin qualifié sait utiliser et interpréter un examen pratique habile, EMG, L’étude de la conduite nerveuse, le robinet rachidien, la biopsie nerveuse/musculaire, le travail sanguin, une biopsie cutanée, un test génétique, un examen radiologique ou tester les potentiels évoqués pour la fonction autonome et en pensant réellement aux informations subjectives fournies dans les antécédents médicaux des patients?
le Dr, Norman Latov du Weil Medical College de L’Université Cornell, a déclaré en 2006 que pour « un quart à un tiers des patients, aucune cause ne peut être trouvée et la neuropathie est appelée « idiopathique. »Il note que ceux-ci sont généralement « axonaux et peuvent être sensoriels ou sensorimoteurs” et « classés selon la présentation clinique”, avec « une thérapie principalement symptomatique. »
défi du Patient:
je recommande fortement aux patients de ne jamais se reposer sur un diagnostic de neuropathie” idiopathique ».,
je me souviens du neurologue qui n’était pas formé cliniquement qui voulait de manière désespérée faire de moi un diabétique tout en se reposant sur idiopathique. Il a retardé le traitement de quatre ans jusqu’à ce que je lui donne l’article sur un essai D’IgIV qui a fonctionné pour moi. En 2004, il n’était pas au courant de l’utilité du spinal tap pour une telle neuropathie. Puis, en 2005, pour la première fois, mon médecin, le Dr Waden Emery III, neurologue à Lighthouse Point, en Floride, a demandé: « pourquoi n’ont-ils pas fait de prise vertébrale?, »
Vous pouvez fournir au médecin une copie du document récemment publié dans Neurology Today, 15 mars 2012, volume 12(6); pp 30, 32-33 par Mark Moran. Lire l’article complet à: comment diagnostiquer la neuropathie périphérique? Pas de réponses simples
malheureusement, cet excellent article ne mentionne pas la valeur diagnostique de la spinal tap, une procédure qui aurait entraîné mon traitement plus tôt des années avant que mon handicap ne soit grave. Si vous voulez une copie de ce document, envoyez un e-mail à gene@neuropathysupportnetwork.,org
Si vous voulez une bonne description des symptômes et des causes de la neuropathie périphérique, lisez le livre du Dr Norman Latov « neuropathie périphérique: quand L’engourdissement, la faiblesse et la douleur ne S’arrêtent pas” ou lisez les 20 principaux symptômes de la neuropathie périphérique. Donnez ces informations au médecin si nécessaire.
le Médecin être sur la défensive ou se mettre en colère?
peut-être, cela peut prendre un peu de compétence en utilisant des messages « I” tels que « je me demande s’il serait utile de _____? »plutôt que des messages « vous » au médecin., Les messages « vous » sont généralement rejetés et rendent la personne défensive tandis que les messages » je » libèrent la personne tout en stimulant la pensée! Cela est vrai même si la réflexion se produit après la fin de votre rendez-vous.
je me souviens quand les militaires de la Chapelle sont allés pêcher le bar au large de Baltimore un an et que nous avons apporté la grosse prise de poisson à la rive et l’avons donnée au prêtre qui nourrissait les pauvres de la ville. Dans son bureau était une pancarte qui disait: « je vous donne du poisson et vous vendez du poisson. Je suis en colère. Alors j’ai refusé de vous donner du poisson parce que vous les vendez. Vous êtes en colère., Mieux vous mettre en colère”.
Votre mission: aider à influencer une meilleure sensibilisation, une pensée clinique critique et une meilleure connaissance de la neuropathie périphérique et des tests disponibles dans le système de soins de santé en apprenant, en partageant des documents, de l’information, des sources et en posant de bonnes questions « I” à votre médecin. Devenez un partenaire dans vos propres soins de santé et un facilitateur du changement. Dans cette décennie avec tant de bonnes ressources pour apprendre en ce qui concerne la neuropathie, les patients ont peu d’excuse pour rester dans le noir! Dans le processus, vous pouvez même obtenir l’aide dont vous avez besoin pour votre neuropathie., Dans ma vie, une telle approche avec l’aide du patient a sauvé ce qui me restait de ma vie après avoir été gravement handicapé par une neuropathie « idiopathique ».
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de Référence 1: Journal du Système Nerveux Périphérique, Vol. 17, supplément. 2, Page 43-49 » neuropathie idiopathique: nouveaux paradigmes, nouvelle promesse”, 2010 et d’autres numéros de cette revue scientifique de la Société des nerfs périphériques.
Référence 2: « neuropathie périphérique: quand L’engourdissement, la faiblesse et la douleur ne S’arrêtent pas” , par Norman Latov, MD PhD, aan Press 2007.
référence 3: « Comment diagnostiquer la neuropathie périphérique?, Pas de réponses simples: les Experts offrent quelques principes directeurs », dans Neurology Today, 15 mars 2012, volume 12(6); pp 30, 32-33 par Mark Moran. (Envoyer un E-Mail [email protected])
référence 4: Manuel de neuropathie périphérique, Peter D Donofrio, MD, rédacteur en chef, professeur de neuropathie, chef de la Section neuromusculaire, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN publié par DEMOS Medical, 2012
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