idiopátiás neuropathia szerint az orvosi szakértők írásban a Journal of the perifériás idegrendszer kell tekinteni, mint egy betegség entitás önmagában. Ajánlott, hogy ezt az állapotot krónikus idiopátiás axonális Polyneuropathiaként vagy (CIAP) súlyos egészségügyi problémaként diagnosztizálják. (Lásd az 1. hivatkozást.)
megkérdezném, mit ad hozzá az “idiopátiás” szó ehhez a diagnózishoz? Miért nem krónikus axonális polyneuropathia vagy (CAP)?,
a legnagyobb tisztelettel az írók a cikk következő negyven-négy éve él a neuropathia , a diagnózis az idiopathiás neuropathia ‘nem sikerült diagnózis’ adott a diagnosztikai eszközök, valamint az információs gyógyszer áll rendelkezésre, 2016-ban.
olvassa tovább, hogy megértse a beteg küldetését: segítsen befolyásolni a perifériás neuropátiával kapcsolatos jobb tudatosságot, klinikai gondolkodást és ismereteket, valamint az egészségügyi rendszerben rendelkezésre álló teszteket azáltal, hogy megtanulja, megosztja dokumentumait, információit, forrásait, és jó “I” kérdéseket tesz fel orvosának., Legyen partner a saját egészségügyi ellátásában, valamint a változás elősegítője. A folyamat akkor is kap a szükséges segítséget a neuropátia.
mi, betegek megértjük, hogy a perifériás neuropathia önmagában történő diagnosztizálására nincsenek tesztek, mivel ezt a betegek tünetei és kórtörténete alapján kell elvégezni. A rendelkezésre álló tesztek csak kizárhatják a tünetek okát, vagy megerősíthetik, hogy a nagy vagy kis rostos idegek károsodtak.
azonban az OK vagy károsodás megtalálásának elmulasztása nem zárja ki a neuropathiát., A perifériás neuropathia tünetei gyakran az axon (ideg) vagy a mielin (idegborítás) károsodása nélkül jelentkeznek, mivel ez a betegség során később fordulhat elő. (Például a GBS-re vonatkozóan lásd a “perifériás idegrendszer naplója” című kutatási jelentést, 3. kötet, 2014.szeptember 239. oldal, 3. bekezdés, mint egy példa arra, amit a kutatás e tekintetben állít, túl a saját évtizedes tüneteimen, mielőtt a károsodás mérhető volt.)
Ez a hangsúly a keres egy ok, amely meghatározza a beteg és az orvos fel a diagnózis idiopátiás., Amint azt az alábbiakban megjegyeztük, az orvostudomány nem ismeri sok betegség okait, de nem használják túl az idiopátiás kifejezést a beteg diagnózisában.
a Megértés az eredmények, jelentése a vizsgálatok már elérhető, együtt a teljes beteg kórtörténetét, gyakran pont egy pontosabb diagnózis, lehetséges kezelési lehetőségek, vagy legalább egy ötlet, ami segíthet a beteg.
mindig is szerettem Mims Cushing ” idiopátiás definícióját. A “You Can Cope with perifériás neuropathia” című könyvében úgy definiálja, hogy “idióta” az “idio” számára, “szánalmas” pedig a “patikus” számára., Valójában ez a kis kemény humor eltalálja a szöget közvetlenül a fején.
idiopátiás az orvosok természetesen azt jelenti, “ismeretlen ok”, és egy legitim szó, amikor keresi az oka valamilyen betegség, de ritkán használják SM vagy rák és más “elismert vagy elfogadott” betegségek, ha az ok nem ismert! Miért? A kutatás nem az összes betegség okára összpontosít, hogy olyan válaszokat találjon, amelyek még mindig nincsenek?
a másik kérdés az, hogy az ügyvédek idiopátiás azt jelenti,” nincs objektív bizonyíték a probléma”, amely az alapja a jogi megtagadása segítséget a beteg számára. Beszélj frusztrált betegekről!, Mindkét esetben ez a neuropathia betegét segítség nélkül hagyja, amely pontosabb diagnózissal lehetséges.
a kórelőzményben és a vizsgálatok során rendelkezésre álló teljes információ alapján az orvosok az idiopátiás perifériás Neuropátián túl hasznos diagnózist is nyújthatnak.
példák néhány megnevezésére, az “idiopátiás” szó beillesztése nélkül, amely csak bizonytalanságot ad hozzá, a következőket foglalja magában. Ezen fókuszált eredmények bármelyikéhez hozzáadhat akut (két hónap) vagy krónikus (két hónapnál hosszabb) vagy progresszív (egyre rosszabb tünetekkel járó remits és relapszusok).,vagy Gangliosides Antitestek
Típusok, amikor egy feltételezett oka:
A típusú neuropathia gyakran a pontokat, hogy vagy egy okozhat, vagy egy esetleges kezelés., Példa: a progresszív polyneuropathia volt a diagnózisom, amely évtizedek óta a tünetek története után jött a legközelebb. A neuropátia több mint négy évtizede fejlődött, amikor ezt a gépelést elvégezték. A típus, valamint a kórtörténet más vizsgálatok kizáró egyéb okok, kiabált ki, hogy nem a gerinc csapot, hogy ellenőrizze az immunrendszer által közvetített neuropathia, de a diagnózis maradt idiopátiás.
egy egyetemi neurológus, aki elhatározta, hogy bebizonyítja, hogy néhány évvel a gerincműtét miatt történt, soha nem veszi figyelembe a gerinccsapot., Soha nem nézett a történelem több mint négy évtizeddel azelőtt, hogy bármilyen gerincműtét. Valójában a gerincműtétre azért volt szükség, mert szteroidokat használtak a gerincet gyengítő neuropátiára, ami szürkehályogot okozott! 2001-ben nem fordult elő, hogy egy IVIG-vizsgálat gerinccsapja és lehetséges alkalmazása történt volna az orvosnál, és a károsodás megállítására csak négy évvel később került sor, mert ragaszkodtak az” idiopátiás ” szóhoz, és/vagy figyelmen kívül hagyták a kórtörténetet és a tényeket. Tisztelettel kihívás az orvos, ez a test és a betegség!,
(***Támogatja a megállapítások az Institute of Medicine, majd 2010-ben megerősítette, hogy a Veteránok Közigazgatás törvény 2012-ben, mint vélelmezett, hogy Agent Orange expozíció., Útmutatást benyújtásával követelést a VA megy ezt a linket iránymutatások veteránok vagy küldjön egy e-mailt [email protected] további útmutatásért.)
a néhai Mary Ann Donovan, neuropathiás beteg és a most sajnos megszűnt neuropathia Egyesület társalapítója évekkel ezelőtt reményt adott nekem a sötétebb időkben. Szó szerint megkínoztak a tudatlan “szakértők” egy nagy egyetemen! Mary Ann válaszolt a hívásomra. Ez egyébként az, ami végül inspirálta a DVD gyártását, weboldalainkat az NSN-ben, és vezet a betegközpontú megközelítésünkhöz!,
a betegek megmentették az életem, vagy mi maradt belőle, mert megosztották azt, amit tudnom kellett. A betegek sok téves információt terjeszthetnek, amelyek lehetnek vagy nem lehetnek tényleges tények, de akkor az orvosok még a képzésükkel is. Amikor az orvosok szerint a IVIg infúzió, hogy gyorsan eredményez, pangásos szívelégtelenség tüneteit a folyadék-túlterhelés, egy beteg, feltéve, hogy a betekintést lassul az infúzió ad Lasix előtt, illetve után infúzió. Működött! Hála az égnek, hogy egyre több orvos tudja és segíti a neuropathiás betegeket, hogy megoldják az egészet., De ehhez partnerként dolgozó betegek és orvosok kellenek, hogy megoldást találjanak!
néhány megjegyzés a “szalagokról”, amelyek akadályozhatják a helyes hasznos diagnózist:
most az orvosok emberek, és ugyanazoknak a hibáknak vannak kitéve, amelyeket mindannyian kommunikálunk. Az egyik ilyen fogjuk hívni “szalagok” vagy lehetett látni őket, mint “hangok a múltból”. Tudni fogja, hogy egy “szalagot” használ, amikor hallja, hogy valami ilyesmit mond: “minden ____ ugyanúgy néz ki. A “szalagok” egy technikai leírás, amelyet gyakran a pszichoterápia tranzakciós elemző iskolájában használt kommunikációban találnak., Vágyom arra a napra, amikor a haszontalan “szalagok” vagy a perifériás neuropátiával kapcsolatos haszontalan feltételezések a múlté.
Ez akkor fordul elő, amikor az orvosok abbahagyják a neuropátiáról szóló “szalagok” használatát, amelyek megakadályozzák őket a gondolkodásban.
C J Holliday aki vezeti a Piemont Triad perifériás neuropathia támogató csoport Észak-Karolina beszélt haszontalan szalagok, mint a, ha az alkoholt inni “meg kell egy alkohol”, vagy meg kell “miatt cukorbetegség”, ha egy cukorbeteg befejezése nélkül a teljes értékelést a beteg., Vagy ahogy egy orvos nemrégiben megjegyezte egy betegnek:”ha nincs cukorbetegsége, akkor nincs neuropátiája”. Valóban?
egy másik szalag, amelyről tudom, hogy egy egyébként ragyogó egyetemi neurológus kudarcot vallott a diagnosztizálásban és a kezelésben, azt mondta: “Az Orange ügynök nem okoz neuropathiát, mert részt vettem a kutatásban.”Később megtudtam, hogy valójában nagyon kevés valódi kutatás történt, és ez a nem vitatott szalag további négy évig késleltette a diagnózist és a kezelést., A tények a szakértőt bámulták, és ez a feltételezés vagy felvétel megakadályozta, hogy egy zseniális orvos diagnosztizáljon és kezeljen.
a diagnózis még a legjobbaknak is kihívást jelent:
Dr. Donofrio elismeri a neuropathia több mint 100 okának összetettségét, és mennyire fontos a neuropathiás beteg teljes kivizsgálása. Összefoglaló munkája a könyv 1. fejezetében közvetlenül a célon van. Csak azt kívánom, bárcsak több orvos olvasná el, ha a neuropathiás betegekkel klinikailag diagnosztizálnak és dolgoznak.
itt az idézet a Dr., Donofrio book on page 4:
“keresés a nyomokat a diagnózis:
” amikor először értékeli a beteg egy polyneuropathia, ez jó gyakorlat, hogy tegyen fel konkrét kérdéseket a korábbi betegségek, vírusos betegségek, életmód, valamint a munka és a foglalkozási expozíció, hogy lehet, hogy egy nyom a diagnózis. A kezdeti kérdéseket fel kell tenni a cukorbetegség, az alkoholfogyasztás, a vitaminhiány, valamint az étkezési szokások. Egyéb kérdések kell foglalkoznia a használata over the counter gyógyszerek, cink fogyasztás, gyomor bypass műtét, gyógyszerek előírt a múltban (különösen a használt hosszú távú)., Ha nem nyomok után merül fel azokat a kérdéseket, az egyik meg kell érdeklődni, hogy a HIV-fertőzés, a családban a neuropathia, a láb deformitások a család, amyloidosis, történelem, pajzsmirigy betegség, krónikus vese-vagy májbetegség, rosszindulatú daganat, előző kezelés kemoterápiás szerek ,kötőszöveti betegségek, szabadidős anyagok felhasználását, valamint a nehézfém szennyezés, ipari szerek, gyomirtó szerek, valamint a növényvédő szerek.”
a diagnózis művészet és tudomány. Dr. Donofrio nyilatkozata nem a tesztelésre, hanem a beteggel való kommunikációra vonatkozik., Szerencsére egyre több orvos tér vissza arra a napra, amikor ők is beszéltek, és hallgatták a beteget.
a Harvard Egyetem egyik ragyogó diagnosztikusaként Jerome Groopman a How Doctors Think című könyvében? azt mondta: “gyakran a legfontosabb dolog, amit a beteg megoszt, az utolsó pillanatban oszlik meg, amikor kilépnek az ajtón.”
Ha az idiopátiás neuropathia diagnózisával marad, a beteg nem marad megerősítés nélkül, ami fontos a neuropathia tüneteinek furcsa világában, megfosztva a betegeket az önbecsüléstől.,
ahhoz, hogy megnevezzünk valamit, ami valódi a beteg számára, érzelmi / kognitív kezelést kell biztosítanunk a neuropathiás beteg és családja furcsa világában.
a tapasztalat, a néhány neuropathia, a diagnózis az idiopathiás is gyakran az eredmények nem túl finom javaslatot, hogy a beteg egy mentális betegség (mivel minden teszt normális, nincs ok lehet a mentális), valamint a nyilatkozat használni, mint egy klub ellen a beteg, hogy elküldöm őket. Sok neuropathiás beteg volt itt, beleértve engem is.,
a páciens további meghiúsítása érdekében, ha a munkáltató ilyen diagnózist talál, ez a munkavállaló karrierjébe kerülhet. Katonai és polgári pályafutásom során olyan felügyelőkkel voltam ott, akik orvost akartak játszani. Mivel az ok ismeretlen, a stressz kezelésének elmulasztása lehet mindkét felügyelő megállapította.
a Medicare 2016-ban még mindig vezet a neuropathia elbocsátásának támogatásához azáltal, hogy nem fizet néhány vérvizsgálatot, amelyet az orvos a neuropathia profil alatt rendel!,
sok olyan betegség van, amelyre nem értjük vagy teljesen megértjük az okot, vagy más betegségfolyamatokat is magában foglal.
ahogy Dr. Thomas Brannagan, a Columbia Egyetem, az egyszerű ok az, hogy túl sok egészségügyi szakemberek nem rendelkeznek a klinikai képzés a megfelelő diagnózis és kezelés a neuropathiák.
a kihívást jelentő kérdés az, ” miért nem vonat őket?,”
nemrég ment több egészségügyi honlapok, és nagyon kevés kivételtől eltekintve, minden nagyobb betegség szerepel, de túl sok, akik nem is sorolják perifériás neuropathia és küzdöttem, hogy ezeket a helyeket, hogy fontolja meg felsorolja azt, ha több beteg neuropathia, mint MS. mindig felsorolják MS. miért? (Lásd a Journal of the perifériás idegrendszer Vol.17, kiegészítés 2, oldal 44 bal felső oszlop.,)
miért idiopathiás neuropathia is szükséges, amikor egy több hasznos diagnózis lehetséges, amikor egy képzett orvos tudja, hogyan kell használni ugyanakkor egy-egy ügyes kezét vizsgálat, EMG, az Ideg Magatartás Vizsgálat, a gerinc, az ideg/izom biopszia, a vér, a munka, a bőr biopszia, genetikai vizsgálat, röntgen vizsgálatot, vagy vizsgálati kiváltott potenciálok a vegetatív funkció igazából gondolkodni, a szubjektív információk a betegek kórtörténetét?
Dr., Norman Latov, a Cornell Egyetem Weil Medical College-jának munkatársa 2006-ban osztotta meg, hogy “a betegek negyede-harmada esetében nincs ok, a neuropathiát pedig “idiopátiásnak” nevezik.”Megjegyzi, hogy ezek általában” axonálisak, lehetnek érzékszervi vagy szenzorimotorok”,” a klinikai prezentáció szerint osztályozva”, ” a terápia elsősorban tüneti.”
beteg kihívás:
erősen ajánlom, hogy a betegek soha ne pihenjenek az “idiopátiás” neuropathia diagnózisán.,
emlékszem a neurológusra, aki nem volt klinikailag képzett, aki kétségbeesetten akarta, hogy cukorbeteggé váljon, miközben idiopathiában pihent. További négy évig késleltette a kezelést, amíg meg nem adtam neki az IVIg tárgyalásáról szóló cikket, amely nekem működött. 2004-ben nem volt tisztában a gerinccsapolás hasznosságával egy ilyen neuropathia esetén. Aztán 2005-ben először az orvosom, Dr. Waden Emery III, a floridai Lighthouse Point neurológusa megkérdezte: “Miért nem csináltak gerinccsapot?,”
érdemes lehet, hogy az orvos egy példányát a dokumentum nemrég megjelent Neurology ma, március 15, 2012, kötet 12(6); pp 30, 32-33 Mark Moran. Olvassa el a teljes cikket: Hogyan lehet diagnosztizálni a perifériás neuropathiát? Nincs egyszerű válasz
sajnos ez a nagyszerű cikk nem említi a gerinccsap diagnosztikai értékét, egy olyan eljárást, amely a korábbi kezelési éveimhez vezetett volna, mielőtt a fogyatékosságom súlyos volt. Ha szeretne egy példányt a dokumentum, küldjön egy e-mailt gene@neuropathysupportnetwork.,org
Ha szeretné, hogy egy jó leírást a tünetek és okok a perifériás neuropathia, olvassa el Dr. Norman Latov könyve “perifériás neuropathia: amikor a zsibbadás, gyengeség, és a fájdalom nem áll meg”, vagy olvassa el a Top 20 tünetei perifériás neuropathia. Adja meg ezt az információt az orvosnak, ha szükséges.
az orvos védekező vagy dühös lesz?
talán egy kis készség szükséges az “I” üzenetek használatával, például “kíváncsi vagyok, hogy hasznos lenne-e _____?”ahelyett, hogy” te ” üzeneteket küldene az orvosnak., Az ” Ön “üzeneteket általában elutasítják, így az ember védekező, míg az” én ” üzenetek felszabadítják a személyt, miközben stimulálják a gondolkodást! Ez akkor is igaz, ha a gondolkodás a kinevezés befejezése után következik be.
emlékszem, amikor a kápolna katonái halászni mentek Baltimore-ból tengeri sügért fogni egy év alatt, és a nagy halfogást a partra hoztuk, és odaadtuk a papnak, aki a város szegényeit etette. Az irodájában volt egy jel, amely azt olvasta: “adok neked halat, és eladod a halat. Dühös vagyok. Ezért nem adtam neked halat, mert eladtad őket. Dühös vagy., Jobb, ha dühös”.
küldetése: segítsen befolyásolni a jobb tudatosságot, a kritikus klinikai gondolkodást és a perifériás neuropátiával kapcsolatos fokozott ismereteket, valamint az egészségügyi rendszerben rendelkezésre álló teszteket azáltal, hogy megtanulja, megosztja dokumentumait, információit, forrásait, és jó “I” kérdéseket tesz fel orvosának. Legyen partner a saját egészségügyi ellátásában, valamint a változás elősegítője. Ebben az évtizedben olyan sok jó erőforrással, hogy megtanulják a neuropátiát, a betegeknek kevés kifogásuk van arra, hogy sötétben maradjanak! A folyamat akkor is kap a szükséges segítséget a neuropátia., Az életemben egy ilyen megközelítés a beteg segítségével megmentette azt, amit az életemből hagytam, miután súlyosan fogyatékossá vált az “idiopátiás” neuropátia miatt.
—
1. hivatkozás: a perifériás idegrendszer naplója, Vol. 17, suppl. 2, Page 43-49 “idiopátiás neuropathia: új paradigmák, új ígéret”, 2010 and other issues of this scientific journal of the Peripheral Nerve Society.
Reference 2: “perifériás neuropathia: When the zsibbadás, gyengeség, and Pain Won ‘t Stop”, by Norman Latov, MD PhD, aan Press 2007.
3. hivatkozás: “hogyan lehet diagnosztizálni a perifériás neuropathiát?, Nincs egyszerű válasz: A szakértők néhány irányadó elvet kínálnak”, a neurológiában ma, 2012.március 15-én, 12. kötet(6); Mark Moran 30., 32-33. (E-Mail küldése [email protected])
4. hivatkozás: perifériás neuropathia tankönyve, Peter D Donofrio, MD, szerkesztő, neuropathia professzora, a neuromuszkuláris szekció vezetője, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN megjelent DEMOS Medical, 2012
Vélemény, hozzászólás?