DÍJ Szindróma: Áttekintés

Fejezetek:

1. Áttekintést FELELŐS Szindróma
2. Korán Kihívások FELELŐS
3. Nevelési az Outlook FELELŐS
4. DÍJAT, valamint az Érzelmi Problémák
5. Erőforrások FELELŐS Szindróma
6. a Hosszú Távú Kilátások nem FELELŐS Szindróma

1. FEJEZET: Áttekintés a FELELŐS Szindróma

RYAN: FELELŐS szindróma egy olyan genetikai rendellenesség, ami jellemzi, érzékszervi, fizikai, egészségügyi, fejlődési problémák.

narrátor: az animációban a piros betűk alkotják a “töltés” szót.,”

CHARGE egy mozaikszó a különböző feltételek, de ez nem feltétlenül a diagnosztikai funkció már. Megtartjuk, mert az emberek számára könnyen megjegyezhető, de a diagnosztikai kritériumok valóban négy “C” — re vonatkoznak-vagy a négy fő jellemzőre,vagy három főre és három kisebbre.

narrátor: egy hosszadalmas dokumentum felsorolja a díj szindróma jellemzőit, beleértve a látást, a szaglást, a nyelést, a fülképződést stb.

RYAN: a CHARGE szindrómával kapcsolatos minden egyes állapotnak széles spektruma van — a nagyon enyhétől a nagyon mélyig.,

A” C ” – K határozzák meg, hogy mi folyik itt. Ez a coloboma, ami látási problémákhoz vezetne-az enyhétől a mélyig. A coloboma pedig a szem különböző részeinek hiányos kialakulása.

narrátor: a fotókon úgy tűnik, hogy két kisgyereknek hiányzik a pupillája.

RYAN: ez egy hasadék vagy lyuk, és attól függően, hogy hol van a hasadék vagy lyuk, meghatározza a látási feltételeket.

narrátor: két fénykép összehasonlítja az egészséges emberi retinát egy colobomával.

RYAN: ha hasadék van az íriszben, a látásélesség továbbra is nagyon jó lehet., De ha még hátrébb van a szemszerkezetben, akkor még veszélyesebb lehet. Tehát az emberek nagyon enyhe látásvesztéssel rendelkezhetnek, vagy teljesen vakok lehetnek, attól függően, hogy hol van a hasadék. A következő” C”, amely a töltéshez kapcsolódó fizikai jellemzőt ad, a choanal atresia vagy stenosis, és az orr mögött lévő csontos növekedés, amely befolyásolhatja a légzést.

narrátor: a profilban lévő arc illusztrációjában csontos elzáródás jelenik meg az orr közelében.

RYAN: gyakran előfordul, hogy a csecsemőknek sok nehézségük van egyszerre enni és lélegezni.,

narrátor: a képen egy lélegző csővel rendelkező csecsemő látható.

RYAN: a tipikus csecsemőknek nehézségeik vannak, ha hideg van. Nem lehet, hogy egy üveg egyszerre, mert nem lehet mindkettő. Ezek a gyerekek, ez egy krónikus állapot, és az atresia, ami egy elzáródás, és stenosis, ami szűkül, gyakran sebészeti beavatkozásra van szükség, amikor a gyerekek nagyon fiatalok, hogy kinyitják ezeket a részeket, hogy lélegezzenek.

a következő ” C ” a koponya ideg rendellenességei., Számos agyideg érintett ezekben a gyerekekben, ami arcbénulást okozhat, ami szintén zavarhatja a légzést és a nyelést, valamint néhány más ideget.

narrátor: a fotókon a gyerekek féloldalas vigyorral mosolyognak; több peer szemüvegen keresztül. Egy mezőn egy fiú karimájú vödörkalapot visel a megdöntött fején.

RYAN: a fej dőlése, halláskárosodás, látás, szaglás, ami hatással lehet a gyerekek öregedésére, mert ha tinédzser korában nem érzi a saját testszagát, akkor ki lehet kényszeríteni, és ez nem szép dolog., A teljes nyelési mechanizmusokat is érinti, így sok gyerek valóban függ a G-csövektől, mert nem tudják lenyelni az ételt.

narrátor: egy vékony cső közvetlenül a gyermek gyomrába vezet az inge alatt. Egy újszülött az ágyban fekszik, csupasz mellkasán szenzorokkal, a gyomrában és az orrában csövekkel.

RYAN: a negyedik” C ” a jellegzetes TÖLTŐFÜL.

narrátor: a fülekről készült fotókban hiányzik egy lebeny; a másiknak van egy osztott külső pereme.,

RYAN: a fülek nagyon szokatlanok, különösen a fiúk számára, ez egy kicsit problematikusabb lehet, mert nincs hajuk a fülük lefedésére. A fülek pedig nagyon rossz formájúak lehetnek, vagy talán az egyik hibás, a másik pedig nem.

narrátor: egy fiú mosolyog, fülei a baseball sapka alja alatt nyúlnak ki. Hallókészüléket viselve egy másik fiú az eper szeletelésére koncentrál.

RYAN: általában a fülnek ez a része, amelyet látunk, nagyon gyenge, így még a hallókészülékük sem marad fenn, ami problémát jelenthet, ha a hallás valami, amit használhatnak., Aztán, belsőleg, ez is jelzi a problémát.

egy fehér vonalakkal csíkos futópályán egy nő áll, kinyújtott karokkal. Több fiatal utánozza álláspontját. Egy másik képen egy anya tartja a fiát, miközben gyümölcsöt választ egy fáról.

RYAN: a gyerekek elég egyedi mérleg kérdés, hogy meg lehet oldani, de ha nagyon fiatal vagy nagyon traumatikus, mert féltek, ha nem lát jól, ezért nem hallják hát, nem tudnak felállni, anélkül, hogy elesik, akkor mozgalom nagyon kis motiváció nekik.,

narrátor: egy SZÖRFSZIMULÁTORON egy fiú oldalra áll egy szerelt szörfdeszkán.

2. fejezet: korai terhelési kihívások

RYAN: ha visszatérsz a születési folyamathoz, rengeteg orvosi dolgot kell azonnal kezelni, és ez az élet és a halál. Tehát kezdetben, mint szülők, azzal szembesülsz, hogy ” a gyermekem élni fog?”Ha ez a gyermek szájjal vagy szájpadlással születik, az időbe telik. Meg kell javítanod.

, A közeli kép egy puffadt, széles orrot és egy rosszul formált felső ajkát mutat.

RYAN: ha a gyermeknek van elzáródása, és nem lélegzik, ha a gyermeknek szívbetegsége van, és nem tudja elsírni magát, vagy nagyon gyenge, és lehet, hogy kicsi, annak ellenére, hogy talán normális méretű terhesség; ott vannak azok az orvosi dolgok, amelyekkel először szembe kell néznie. És: “a gyermekem élni fog?,”Aztán az idő múlásával, sok-sok, sok műtét sok ilyen gyerek számára, az élet ritmust vesz fel, de a gyerekek oxigénnel, trach-szal, G-csővel hazamehetnek, így aztán ott van az otthoni gondozás, amely hatalmas hatással van.

a fotókon egy fiú piros műanyag tűzoltó kalapot visel, egy lány pedig kuncog, egy vékony csőből származó vezetékkel, amelyek az orrába nyúlnak. Egy mezőn egy piros Sox baseball ingbe öltözött fiú megdönti a fejét, egy gyerek pedig egy szőnyegpadlón játszik, fejjel lefelé fekve.

RYAN: Oké, akkor talán háromévesre költözünk, és a trach kijött., Lehet, hogy a G-cső még mindig a helyén van. A gyerekek húzódnak, és a szülők kezdik látni, hogy talán minden rendben lesz. “Talán a gyermekem járni fog. “Talán egyedül fog ülni. Kezd körülnézni.”

narrátor: egy rózsás arcú kisgyermek néz fel egy felnőttre. Egy fejhallgatót viselő fiú egy könnyű székben ül, bekötött karja egy párnán nyugszik. Ő ad egy hüvelykujj-up.,

RYAN: szóval azt hiszem, hogy ezek a lépések kicsiek lehetnek, de amint minden orvosi dolgot elintéznek, akkor van némi fény az alagút végén, és elkezdenek gondolkodni: “Hmm, talán az iskola a gyermekem kártyáin van.”

3. fejezet: oktatási kilátások töltéssel

RYAN: a gyermekek hatalmas százaléka működik az osztályuk szintjén, majd sokan vannak, akik nem.Ismét ez a működési képességek széles spektruma., A normálistól a tehetségesig a nagyon mélyen intellektuálisan károsodott gyermekekig, amelyek minden bizonnyal meghatározzák fejlődésük menetét és iskolai elhelyezésüket.

narrátor: a fotókon egy fiú néz az ablakon. Egy füves udvarban egy tanár nyitott könyvet tart egy diák számára. Karimájú sapkája árnyékolja a szemét a napból. Egy osztályteremben több fiú rajzol képeket. Az egyik egy ferde munkafelület, egy fém klip, hogy tartja a papír a helyén. Egy másik fiú hajlik a rajzára,amely egy asztalon fekszik.,

RYAN: vannak olyan gyerekek, akik látás, hallás, minden más, amint elindulnak, nagyon jól tudnak csinálni az iskolában — tanulni olvasni, tanulni írni, matematikát csinálni, mindent megtenni, amit az iskolában elvárna. Aztán ott vannak azok a gyerekek, amelyek nagy nehezen a tanulás, valamint a programok, miközben lehet, hogy dolgozik egy egyetemi feladat — a dolgok, hogy azt gondoljuk, mint számolás, mondom idő, a tanulás az élet—, de lehet, hogy egyre több a funkcionális jellegű, de hogy kapcsolódik ez az élet, a menetrend.

tanár: milyen munkát fogsz csinálni?,

narrátor: egy konyhában egy fiú ellenőrzi a képkijelzőt, majd aláírja a tanárának.

RYAN: vannak olyan diákok, akik talán használ a jelbeszédet, nem a beszéd, de lehet, hogy kell vissza a képek, de ha a látás sérül, ügyelve arra, hogy azok a képek elég nagy, hogy a jelnyelv elég közel van, vagy ha kell még, hogy valaki jelentkezzen be a kezét, hogy ellenőrizze, minden nagyon tiszta. Egy osztályteremben ez nagyon nehéz lehet egy tanár számára.

narrátor: a konyhában egy tanár aláírja a hallgatót., Ellenőrzi a képkijelzőt a hűtőszekrényen, majd egy serpenyőt állít egy tűzhelyre. Egy másik fiú késsel vág egy kenyeret.

RYAN: Hogy támogatást az oktatási csapat, miután valaki, hogy az oktatási csapat—tanácsadó, aki megérti, mi a VÁD, illetve milyen következményei vannak egy oktatási program—válik a láncszem tehát, hogy ez a személy lehet beszélni kommunikációs szüksége van; az a személy lehet beszélni osztályteremben való hozzáférés, illetve hogyan lehet a legjobban elérni, mint egy diák.,

4. fejezet: töltési és érzelmi problémák

RYAN: lehet, hogy nincsenek különböző érzelmi problémáik, de másképp nyilvánulhatnak meg.

egy képen egy fiú ül egy füves udvaron egy iskolai campuson. A tanára egy nyitott könyv egyik oldalára mutat.

RYAN: ha a gyerekek-és a legtöbb gyerek, mint ők biztosan Érett – kezdenek jeleit mutatják, hogy mi lenne tekinthető obszesszív-kompulzív zavar, szorongásos zavar, így ők egy kicsit ideges. Kicsit idegesebbek.,

narrátor: a konyhában egy fiú ujjával egy téglalapot nyomoz a levegőben egy pulton, majd letesz egy vágódeszkát.

RYAN: ha rögeszmés-kényszeres betegségük van, az egyik fajta a következőhöz vezethet, és minden nincs a helyén, és ha minden a helyén van, akkor a szorongási szintem csökken. Tovább tudok lépni az osztályteremmel. De ha valami kérdezősködik, akkor ki van kapcsolva. Tehát viselkedésük másképp nyilvánul meg. Ez megnyilvánulhat rögeszmés-kényszeres rendellenesség. Ez szorongásként nyilvánulhat meg. Ez nyilvánvaló, mint csak feltűnő ki.,

narrátor: egy képen négy mosolygó fiatal áll egymás mellett játékos pózokban. Az egyik az ujjait egy “V” – ben tartja a másik feje mögött. Egy lány csavart léggömbökből készült kalapot visel, egy pólót, amelyet az “angyal” szó nyomott.”

RYAN: azt hiszem, a gyerekek számára, akik minden bizonnyal jobban működnek a megismerésük szempontjából, érzelmi életük kissé bonyolultabb lehet, mert látják, hogy más gyerekek gúnyolódnak, talán, az arcuk, amely szokatlanabb megjelenésű, vagy kommentálja a fülüket, amely hibás lehet., Lehet, hogy a fiúkat, főleg, a tornaórákon is felveszik, mert kisebbek, és nem, tudod, nem azok a gyerekek, akik a focicsapathoz mennek. Általában nem rendelkeznek a magassággal, gyakran nem rendelkeznek az ilyen típusú sportok erejével vagy fizikai állóképességével. Tehát azok a gyerekek, akiket ezen a végén kizárnak, is. És azt hiszem, nagyon nehéz, gyakran, az állami iskolában, hogy a gyerekek barátkozni.

5. fejezet: a CHARGE Syndrome erőforrásai

RYAN: a CHARGE weboldal — a család honlapja — figyelemre méltó az ilyen típusú kérdésekben., A szülők megtalálják a weboldalt, és azt mondják: “hála Istennek, van itt egy másik szülő.”Aztán rájönnek, hogy van, tudod, 700 szülő.

CHARGEsyndrome.org.a weboldal történelmet, erőforrásokat, tagságokat és kapcsolatokat kínál.,

RYAN: rengeteg információ a honlapon, valamint az egyik egy csomagot, hogy sokan itt voltak csak benne, a neve, hogy “Barátságos A FELELŐS a Gyermek, hogy egy Állami Iskolában, Osztályban,” de van sok információt a látás, hallás, viselkedés, szerkezete, hogy azokat a dolgokat, segít, hogy a program jól működik, hogy egy diák.

van egy DÍJLISTA, és többnyire anyák. De ez hatalmas., Ez egy nemzetközi lista, és azok a dolgok, amikről beszélnek, ott vannak azok a nagyon kis sikerek, amiket soha nem gondoltak, hogy látni fognak, ezért nagyon bátorítják egymást.

narrátor: egy mosolygó nő egy csecsemőt bölcs a karjában.

RYAN: mint nem szülő a listán, óriási segítséget nyújt nekem, amikor új szülővel találkozom, hogy elmondhassam: “tudod, ha elmész a listserv-hez, azok a többi anya pontosan tudni fogja, miről beszélsz.”Ez az, amit megtanultam tőlük, így megoszthatom velük ezt az információt, tudod, “rendben lesz.,”

narrátor: egy nő és egy lány összehajolja a fejüket, miközben pózolnak egy képért.

6. fejezet: a töltési szindróma hosszú távú kilátásai

RYAN: tekintettel a megfelelő körülményekre — a megfelelő támogatásokra, orvosi ellátásukat kezelik, és az emberek mögöttük vannak, nagy optimizmus lehetséges. A gyerekek jól vannak. Gyerekeink vannak, hozzánk jöttek — és nem csak mi, hanem a világ minden tájáról -, akik alig tudtak járni, most pedig robogókon és görkorcsolyákon vannak., Ezek olyan gyerekek, akikről senki sem gondolta volna, hogy fel fognak állni, mert az egyensúlyuk olyan gyenge volt.

narrátor: a fotókon egy piros tűzoltó kalapját viselő fiú vigyorog. Egy úszómedencében egy fiú felfújt vízszárnyakkal úszik a karja körül. Egy tűzoltó kalapot viselő lány vizet spriccel egy tömlőből. A kisgyermek egy kerek műanyag medencében mászik, színes golyókkal töltve.,

RYAN: ha a gyerekek túljutnak ezeken a nagyon korai orvosi időszakokon, akkor azok, akik hosszú ideig kórházban vannak a szülők számára, két ujjat tartanak,” V ” szimbólumokat készítenek.

RYAN: a gyerekek nagyon jól teljesítenek, és ha túljutottak ezen, és az egészségi állapotuk megoldódik, javulnak, túl vannak rajtuk, nincs meghatározott várható élettartam. Vannak emberek az 50-es, vannak emberek a 40-es, vannak fiatalok ki a főiskolára.,

narrátor: egy fél tucat felnőtt fotója elhalványul a fiatalok fotójába, akik egymásra támaszkodnak, ahogy pózolnak. Az egyik ad egy hüvelykujját.

RYAN: egy fiatalembernek még Van G-csöve. Ő az egyik srác, aki nagyon, nagyon jól csinálta. 24 éves, és teljes ösztöndíjat kapott egy Kaliforniai Egyetemen. Tehát ezeknek a gyerekeknek a lehetőségei végtelenek.

narrátor: a konyhában egy fiú kezet fog a tanárával, majd” rendben ” gesztust tesz nekünk.