Neuropatia idiopatica secondo gli esperti medici che scrivono nel Journal of the Peripheral Nervous System dovrebbe essere considerato come un’entità di malattia in sé e per sé. È raccomandato che questa circostanza sia diagnosticata come polineuropatia assonale idiopatica cronica o (CIAP) come problema di salute importante. (Cfr. riferimento 1.)
Vorrei chiedere, cosa aggiunge la parola ‘idiopatica’ a questa diagnosi? Perché non polineuropatia assonale cronica o (CAP)?,
Con il massimo rispetto per gli scrittori dell’articolo, dopo quarantaquattro anni di vita con neuropatia , una diagnosi di neuropatia idiopatica è una “diagnosi fallita” dati gli strumenti diagnostici e le informazioni che la medicina ha a disposizione nel 2016.
Continua a leggere per capire la tua missione del paziente: aiuta a influenzare una migliore consapevolezza, il pensiero clinico e la conoscenza della neuropatia periferica e dei test disponibili nel sistema sanitario imparando, condividendo documenti, informazioni, fonti e ponendo buone domande “Io” al tuo medico., Diventa un partner nella tua assistenza sanitaria e un facilitatore del cambiamento. Nel processo si può anche ottenere l’aiuto necessario per la vostra neuropatia.
Noi pazienti comprendiamo che non ci sono test per diagnosticare la neuropatia periferica di per sé, in quanto ciò deve essere fatto in base ai sintomi dei pazienti e alla storia medica. I test disponibili possono solo escludere una causa per i sintomi o confermare che il danno è stato fatto ai nervi di fibre grandi o piccole.
Tuttavia, la mancata individuazione di una causa o di un danno non esclude una neuropatia., I sintomi della neuropatia periferica sono spesso presenti senza il danno all’assone (nervo) o alla mielina (copertura nervosa) in quanto ciò può verificarsi più tardi nel corso della malattia. (Ad esempio per quanto riguarda GBS, vedere “Journal of the Peripheral Nervous System”, Research Report, Volume 19 no. 3, settembre 2014 pagina 239, paragrafo 3 come un esempio di ciò che la ricerca afferma in questo senso, al di là della mia esperienza di decenni di sintomi prima che il danno fosse misurabile.)
È questa attenzione nella ricerca di una causa che imposta il paziente e il medico per una diagnosi di idiopatica., Come notato di seguito, la scienza medica non conosce la causa di molte malattie, ma non usano eccessivamente il termine idiopatico nella loro diagnosi del paziente.
Comprendere i risultati e il significato dei test ora disponibili, combinati con l’anamnesi completa del paziente, spesso indicano una diagnosi più precisa, possibili opzioni di trattamento o almeno un’idea che potrebbe aiutare il paziente.
Ho sempre amato la definizione idiopatica di Mims Cushing. Nel suo libro “You Can Cope with Peripheral Neuropathy” lo definisce “idiota” per “idio” e “patetico” per “patetico”., In realtà questo po ‘ di umorismo duro colpisce il chiodo proprio sulla testa.
Idiopatica per i medici naturalmente significa “causa sconosciuta” ed è una parola legittima quando si cerca la causa di qualche malattia, ma è raramente usato in SM o cancro e altre malattie ‘riconosciute o accettate’ quando la causa non è nota! Perché? La ricerca non si concentra sulla causa di tutte le malattie per trovare risposte che ancora non abbiamo?
L’altro problema è che per gli avvocati idiopatici significa “nessuna prova oggettiva di un problema” che fornisce le basi per la negazione legale dell’aiuto per il paziente. Parlare di pazienti frustrati!, In entrambe le situazioni, questo lascia il paziente neuropatia senza aiuto che può essere possibile con una diagnosi più precisa.
Sulla base delle informazioni complete disponibili nella storia del paziente e dei test, i medici possono fornire una diagnosi utile oltre a quella della neuropatia periferica idiopatica.
Esempi per citarne alcuni, senza includere la parola “idiopatico” che non aggiunge altro che incertezza, includerebbe quanto segue. È possibile aggiungere acuta (due mesi) o cronica (oltre due mesi) o progressiva (rimesse e recidive con sintomi sempre peggiori) a uno qualsiasi di questi risultati focalizzati.,o Gangliosidi Anticorpi
i Tipi quando c’è un sospetto causa:
Il tipo di neuropatia spesso punti per una causa o di un possibile trattamento., Esempio: La polineuropatia progressiva è stata la mia diagnosi che si è avvicinata dopo una storia di sintomi per decenni. La neuropatia aveva progredito per oltre quattro decenni quando questa tipizzazione è stata fatta. Il tipo insieme alla storia medica con altri test che escludono altre cause, ha urlato di fare il rubinetto spinale per verificare la presenza di una neuropatia immuno-mediata, ma la diagnosi è rimasta idiopatica.
Un neurologo universitario che era determinato a dimostrare che era dovuto alla chirurgia spinale pochi anni prima non considerava mai il rubinetto spinale., Non ha mai guardato la storia di oltre quattro decenni prima di qualsiasi intervento chirurgico alla colonna vertebrale. Infatti la chirurgia spinale era necessaria a causa dell’uso di steroidi per la neuropatia che aveva indebolito la colonna vertebrale e causato la cataratta! Un rubinetto spinale e un possibile uso di una prova di IVIg non si sono verificati a questo medico nel 2001, e l’opportunità di fermare il danno non si è verificata fino a quattro anni dopo perché hanno mantenuto la parola” idiopatica ” e/o ignorato la storia medica e i fatti. Sfida rispettosamente il medico, è il tuo corpo e la tua malattia!,
(***Supportate dai risultati dell’Istituto di Medicina nel 2010 e confermato dai Veterani di diritto amministrativo, nel 2012, come presuntiva di Agent Orange di esposizione., Per una guida nella presentazione di un reclamo al VA andare a questo link sulle linee guida per i veterani o inviare una e mail a [email protected] per ulteriori indicazioni.)
La defunta Mary Ann Donovan, una paziente di neuropatia e co-fondatrice dell’Associazione Neuropatia ormai purtroppo defunta, mi ha dato speranza anni fa durante tempi più bui. Ero stato letteralmente torturato da ignoranti ‘esperti’ in una grande Università! Mary Ann ha risposto alla mia richiesta di aiuto. Questo è tra l’altro ciò che alla fine ha ispirato la produzione del DVD, i nostri siti web presso la NSN, e portare al nostro approccio paziente focalizzata!,
I pazienti mi hanno salvato la vita o ciò che ne rimaneva perché condividevano ciò che avevo bisogno di sapere. I pazienti possono diffondere un sacco di disinformazione che può o non può essere un fatto reale, ma poi così fanno i medici anche con la loro formazione. Quando i medici mi hanno dato l’infusione IVIg a fast con conseguente sintomi di insufficienza cardiaca congestizia da sovraccarico di liquidi, un paziente ha fornito l’intuizione di rallentare l’infusione e dare Lasix pre e post infusione. Ha funzionato! Grazie al cielo per il crescente numero di medici che ora conoscono e stanno aiutando i pazienti neuropatia risolvere tutto., Ma ci vogliono pazienti e medici che lavorano come partner per trovare soluzioni!
Alcuni commenti su “Nastri” che possono ostacolare una corretta diagnosi utile:
Ora i medici sono umani e sono soggetti agli stessi errori che tutti noi facciamo nella comunicazione. Uno di questi chiameremo “nastri” o si potrebbe vederli come “voci del passato”. Saprete che si sta utilizzando un ‘nastro’ quando ti senti dire qualcosa di simile, ” Tutti _ _ _ _ lo stesso aspetto.”‘Nastri’ è una descrizione tecnica che si trova spesso nella comunicazione utilizzata nella Scuola di analisi transazionale di psicoterapia., Desidero il giorno in cui i “nastri” inutili o le ipotesi inutili sulla neuropatia periferica sono una cosa del passato.
Ciò si verificherà quando i medici cesseranno di utilizzare i “nastri” sulla neuropatia che impediscono loro di pensare.
C J Holliday che guida il Piedmont Triad Peripheral Neuropathy Support Group in North Carolina ha parlato di nastri inutili come in, se il tuo drink alcol ‘devi essere un alcol” o deve ‘essere dovuto al diabete’ se sei un diabetico senza completare una valutazione completa del paziente., O come un medico ha notato di recente a un paziente,”Se non hai il diabete non hai la neuropatia”. Veramente?
Un altro nastro che conosco che ha causato un neurologo universitario altrimenti brillante a fallire nella diagnosi e nel trattamento, è stato quello che ha detto: “L’agente Orange non causa neuropatia, perché sono stato coinvolto nella ricerca.”Più tardi ho appreso che in realtà c’era pochissima ricerca reale e questo nastro incontrastato ha portato a una diagnosi e un trattamento ritardati per altri quattro anni., I fatti stavano fissando l’esperto in faccia e questa ipotesi o nastro ha impedito un brillante medico dalla diagnosi e dal trattamento.
La diagnosi è una sfida anche per i migliori:
Il Dr. Donofrio riconosce la complessità delle oltre 100 cause della neuropatia e quanto sia importante fare un workup completo del paziente neuropatico. Il suo lavoro di sintesi nel capitolo 1 del suo libro è proprio sul bersaglio. Vorrei solo che più medici lo leggessero se hanno intenzione di diagnosticare e lavorare clinicamente con i pazienti di neuropatia.
Ecco la citazione del Dott., Libro di Donofrio a pagina 4:
“RICERCA DI INDIZI PER LA DIAGNOSI:
“Quando si valuta per la prima volta un paziente con una polineuropatia, è buona norma porre domande specifiche su malattie precedenti, malattie virali, stile di vita, lavoro e esposizione professionale che possono rendere un indizio per la diagnosi. Le domande iniziali dovrebbero essere poste su diabete, abuso di alcol, carenze vitaminiche e abitudini alimentari. Altre domande dovrebbero affrontare l’uso di farmaci da banco, consumo di zinco, chirurgia di bypass gastrico e farmaci prescritti in passato (specialmente quelli usati a lungo termine)., Se non si presentano indizi dopo queste domande, si dovrebbe informarsi sull’infezione da HIV, una storia familiare di neuropatia, deformità del piede in famiglia, amiloidosi, storia di malattie della tiroide, malattie croniche renali ed epatiche, malignità ,precedente trattamento con agenti chemioterapici, disturbi del tessuto connettivo, uso ricreativo di sostanze ed esposizione a metalli pesanti, agenti industriali, erbicidi e pesticidi.”
La diagnosi è un’arte e una scienza. La dichiarazione del Dr. Donofrio non riguarda i test, ma la comunicazione con il paziente., Fortunatamente più medici stanno tornando al giorno in cui hanno parlato troppo e ascoltare il paziente.
Come un brillante diagnostico presso l’Università di Harvard, Jerome Groopman nel suo libro Come i medici pensano? ha detto: “Spesso la cosa più importante che un paziente condivide, è condivisa all’ultimo momento quando stanno camminando fuori dalla porta.”
Quando viene lasciata una diagnosi di neuropatia idiopatica, il paziente viene lasciato senza affermazione che è importante nello strano mondo dei sintomi della neuropatia, derubando i pazienti dell’autostima.,
Per nominare qualcosa che è reale per il paziente, è quello di fornire una maniglia emotivo / cognitivo sullo strano mondo del paziente neuropatia e le loro famiglie.
Dall’esperienza di alcuni pazienti neuropatia, una diagnosi di idiopatica troppo spesso si traduce in un suggerimento non troppo sottile che il paziente ha una malattia mentale (dal momento che tutti i test sono normali e non c’è motivo che deve essere mentale) e la dichiarazione viene utilizzata come un club contro il paziente per inviarli sulla loro strada. Molti pazienti di neuropatia sono stati qui incluso me.,
Per frustrare ulteriormente il paziente, se un datore di lavoro trova una tale diagnosi, questo può costare al dipendente la carriera. Ci sono stato e l’ho fatto nella mia carriera militare e civile con supervisori che volevano giocare al dottore. Poiché la causa è sconosciuta, deve essere il fallimento di gestire lo stress entrambi i supervisori hanno concluso.
Medicare nel 2016 conduce ancora la strada nel sostenere il licenziamento della neuropatia non pagando per alcuni esami del sangue che un medico ordina sotto il profilo neuropatia!,
Ci sono molte malattie per le quali non comprendiamo o comprendiamo appieno la causa o coinvolge altri processi patologici.
Come afferma il Dr. Thomas Brannagan della Columbia University, la semplice ragione è che troppi operatori sanitari non hanno la formazione clinica per la corretta diagnosi e il trattamento delle neuropatie.
La domanda impegnativa è: “Perché non addestrarli?,”
Recentemente sono andato su diversi siti Web di assistenza sanitaria e con pochissime eccezioni, tutte le principali malattie sono elencate, ma ci sono troppi che non elencano nemmeno la neuropatia periferica e ho faticato ad avere questi siti per considerare l’elenco quando ci sono più pazienti con neuropatia rispetto alla SM. Elencano sempre la SM. Perché? (Vedi il Journal of the Peripheral Nervous System Vol.17, Supplemento 2, a Pagina 44 colonna in alto a sinistra.,)
Allora, perché la neuropatia idiopatica è necessaria anche quando una diagnosi più utile è possibile quando un medico addestrato sa come utilizzare e interpretare un abile esame hands on, EMG, lo studio della condotta nervosa, il rubinetto spinale, la biopsia nervo / muscolo, l’esame del sangue, una biopsia cutanea, un test genetico, un test di radiologia, o testare potenziali evocati per la funzione autonomica e pensare effettivamente alle informazioni soggettive fornite nella storia medica dei pazienti?
Dott., Norman Latov del Weil Medical College della Cornell University, ha condiviso nel 2006 che per “un quarto a un terzo dei pazienti, nessuna causa può essere trovata e la neuropatia è chiamata “idiopatica.”Osserva che questi sono di solito” assonali e possono essere sensoriali o sensomotori” e “classificati secondo la presentazione clinica”, con ” terapia principalmente sintomatica.”
Sfida del paziente:
Raccomando vivamente che i pazienti non riposino mai su una diagnosi di neuropatia “idiopatica”.,
Ricordo il neurologo che non era clinicamente addestrato che voleva in modo disperato farmi diventare diabetico mentre riposava su idiopatico. Ha ritardato il trattamento altri quattro anni fino a quando gli ho dato l’articolo su un processo di IVIg che ha funzionato per me. Non era a conoscenza dell’utilità del rubinetto spinale per una tale neuropatia nel 2004. Poi nel 2005 per la prima volta il mio medico, Dr. Waden Emery III, neurologo a Lighthouse Point, Florida ha chiesto, ” Perché non hanno fatto un rubinetto spinale?,”
Potresti voler fornire al medico una copia del documento recentemente pubblicato su Neurology Today, March 15, 2012, volume 12(6); pp 30, 32-33 di Mark Moran. Leggi l’intero articolo su: Come diagnosticare la neuropatia periferica? Nessuna risposta semplice
Sfortunatamente, questo grande articolo non riesce a menzionare il valore diagnostico del rubinetto spinale, una procedura che avrebbe portato ai miei primi anni di trattamento prima che la mia disabilità fosse grave. Se si desidera una copia di questo documento, inviare una e-mail a gene@neuropathysupportnetwork.,org
Se vuoi una buona descrizione dei sintomi e delle cause della neuropatia periferica, leggi il libro del Dr. Norman Latov “Neuropatia periferica: quando l’intorpidimento, la debolezza e il dolore non si fermeranno” o leggi i primi 20 sintomi della neuropatia periferica. Dare queste informazioni al medico se necessario.
Il Dottore sarà sulla difensiva o si arrabbierà?
Forse, potrebbe essere necessario un po ‘ di abilità usando messaggi “I” come “Mi chiedo se sarebbe utile _____?”piuttosto che’ tu’ messaggi al medico., I messaggi ” Tu “vengono solitamente rifiutati e rendono la persona difensiva mentre i messaggi” Io ” rendono la persona libera mentre stimola il pensiero! Questo è vero anche se il pensiero si verifica dopo l’appuntamento è finito.
Ricordo quando un anno i militari della Cappella andarono a pescare la spigola al largo di Baltimora e portammo a riva il grosso pescato e lo consegnammo al Prete che dava da mangiare ai poveri della città. Nel suo ufficio c’era un cartello che diceva: “Io ti do il pesce e tu vendi il pesce. Sono arrabbiato. Quindi mi sono rifiutato di darti il pesce perché li vendi. Sei arrabbiato., Meglio che ti arrabbi”.
La tua missione: aiutare a influenzare una migliore consapevolezza, il pensiero clinico critico e una maggiore conoscenza della neuropatia periferica e dei test disponibili nel sistema sanitario imparando, condividendo documenti, informazioni, fonti e ponendo buone domande “Io” al tuo medico. Diventa un partner nella tua assistenza sanitaria e un facilitatore del cambiamento. In questo decennio con così tante buone risorse da imparare per quanto riguarda la neuropatia, i pazienti hanno poche scuse per rimanere al buio! Nel processo si può anche ottenere l’aiuto necessario per la vostra neuropatia., Nella mia vita, un tale approccio con l’aiuto del paziente ha salvato ciò che avevo lasciato della mia vita dopo essere stato gravemente disabile dalla neuropatia “idiopatica”.
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Riferimento 1: Journal of the Peripheral Nervous System, Vol. 17, suppl. 2, Pagina 43-49 “Neuropatia idiopatica: nuovi paradigmi, nuova promessa”, 2010 e altri numeri di questa rivista scientifica della Peripheral Nerve Society.
Riferimento 2: “Neuropatia periferica: quando l’intorpidimento, la debolezza e il dolore non si fermeranno” , di Norman Latov, MD PhD, AAN Press 2007.
Riferimento 3: “Come diagnosticare la neuropatia periferica?, Nessuna risposta semplice: gli esperti offrono alcuni principi guida”, in Neurology Today, March 15, 2012, volume 12 (6); pp 30, 32-33 di Mark Moran. (Invia e-mail [email protected])
Riferimento 4: Libro di testo di neuropatia periferica, Peter D Donofrio, MD, Editor, professore di neuropatia, Capo della sezione neuromuscolare, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN Pubblicato da DEMOS Medical, 2012
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