Non mi sento come se avessi un cancro incurabile

Piuttosto che inveire contro gli dei per la mia disgrazia, mi sto concentrando sulla sensibilizzazione di questo cancro raro e spesso mortale.

Greta Stifel, come ha detto Jo Cavallo
settembre 25, 2017

vorrei non era mai stato diagnosticato un cancro, ma piuttosto che essere riempito con rammarico, sto scegliendo invece di vedere tutto ciò che ho guadagnato….,

— Greta Stifel

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Una serie di contrattempi medici mi ha portato a una diagnosi di cancro neuroendocrino carcinoide allo stadio IV e una durata della vita ridotta. Non sarebbe mai dovuto succedere. Per mesi all’inizio del 2015, sono stato afflitto da tutti i segni di una grave malattia, tra cui problemi cronici di stomaco, intestino e digestivi; attacchi di vomito violento; aumento di peso inspiegabile; e arrossamento e arrossamento della pelle, ma i miei sintomi sono stati respinti dal mio gastroenterologo come risultato di menopausa, sindrome dell’intestino irritabile e diverticolite.,

Mi sono state prescritte alte dosi di amoxicillina per ridurre gli agenti patogeni batterici, che hanno causato ancora più vomito. Una colonscopia non ha mostrato polipi o ostruzione intestinale che potrebbero causare i miei sintomi. Sfortunatamente, la colonscopia ha anche mancato il tumore canceroso che stava crescendo vicino al mio ileo terminale. Una successiva ecografia della mia cistifellea è apparsa negativa per qualsiasi blocco all’interno del dotto biliare o della cistifellea che potrebbe spiegare il forte dolore che stavo avendo.,

Un mese dopo aver fatto questi test, sono stato ricoverato al pronto soccorso con una cistifellea e calcoli biliari impattati. Durante l’intervento chirurgico d’urgenza per rimuovere la cistifellea e l’appendice, il chirurgo ha anche eseguito un intervento chirurgico addominale esplorativo alla ricerca di eventuali segni di cancro. Nessuno è stato trovato, e ancora i miei sintomi persistevano.

Il tumore carcinoide è stato finalmente scoperto durante una serie di scansioni di imaging e chirurgia esplorativa., Mi è stato detto che potevo aspettare 2 o 3 settimane per rimuovere il tumore, a quel punto era cresciuto così grande che ha causato il mio intestino e l’intestino tenue a diventare ostruito, necessitando un intervento chirurgico d’urgenza. Sebbene il tumore primario fosse stato rimosso con successo, il cancro si era metastatizzato al fegato e ad altri organi.

Cercando di battere le probabilità

Quando mi è stato diagnosticato un cancro carcinoide neuroendocrino allo stadio IV, mi è stato detto che la mia aspettativa di vita sarebbe stata drasticamente ridotta. Ho subito addestrato e ingannato la mia mente a pensare, ” questo non è poi così male,” anche se sapevo che è male., Ho un raro cancro incurabile, non sarò mai in remissione, e affronterò venti contrari e ostacoli medici ogni giorno-un recente angioedema in gola mi ha quasi soffocato a morte e ha causato un lieve attacco di cuore.

Ancora, mantengo un atteggiamento positivo e mentalità. Spero che i trattamenti che sto ricevendo manterranno il mio cancro gestibile abbastanza a lungo da portarmi ad alcuni promettenti studi clinici.

Fare ogni conteggio minuto

Anche se non so quanto tempo vivrò—nessuno di noi lo fa—ho abbastanza senso di urgenza per far contare ogni minuto., Sono sempre stata una persona ottimista, quindi piuttosto che inveire contro gli dei per la mia disgrazia, mi sto concentrando sulla sensibilizzazione di questo cancro raro e spesso mortale non solo nel pubblico dominio ma anche nella professione medica.

Poiché il cancro neuroendocrino è così raro—solo circa 12.000 persone negli Stati Uniti vengono diagnosticate ogni anno1—e non molti oncologi hanno esperienza nel trattamento, devo viaggiare fuori dallo stato per la mia cura. Dal momento che la mia diagnosi, ho avuto innumerevoli interventi chirurgici, visite al pronto soccorso, test di imaging, e anche due esperienze di pre-morte., È abbastanza difficile affrontare il danno che il cancro sta facendo al mio corpo e tutti gli effetti collaterali del trattamento, non dovrei anche essere gravato dal dover percorrere lunghe distanze per la cura.

Per aumentare la consapevolezza e l’educazione sui tumori neuroendocrini, ho iniziato a lavorare con l’American Gastroenterological Association per aggiungere crediti CME per i tumori neuroendocrini per incoraggiare l’educazione su questi tumori., Tutti i professionisti medici, compresi oncologi, medici di base, infermieri e medici del pronto soccorso, hanno bisogno anche di più formazione in questo cancro e dovrebbero almeno avere risorse disponibili per fornire ai pazienti informazioni di riferimento appropriate.

Mi occupo di raccolta fondi, sensibilizzazione e questioni di politica pubblica, tra cui la riforma sanitaria e l’aumento dei finanziamenti federali per le malattie rare e la ricerca sui farmaci orfani., Sono un collegamento di sensibilizzazione costituente e comunitaria che rappresenta la Rare Action Network dello Stato del Connecticut (RAN), che fa parte dell’Organizzazione nazionale per i disturbi rari (NORD). Sono fondatore della Stifle Cancer Foundation, una fondazione di supporto e advocacy per i pazienti.,

Lasciando un’eredità duratura

Certo, vorrei non essere mai stato diagnosticato un cancro, ma piuttosto che essere pieno di rimpianti, scelgo invece di vedere tutto ciò che ho guadagnato, inclusa l’amicizia di altri sostenitori dei pazienti, “prosperatori del cancro”, membri del mio team di oncologia e estranei che incontro lungo la strada. Mi hanno portato nel posto in cui mi trovo ora. Sono in pace e conosco il mio scopo.,

Se posso avere un impatto positivo sulla vita degli altri che attraversano un momento difficile o, si spera, impedire ad altri di sperimentare ciò che ho passato, qualcosa di buono sarà uscito dal mio calvario e lascerò il mondo in un posto migliore.

Alla fine, non è quello che tutti desideriamo?

La signora Stifel vive a Kensington, Connecticut. Per ulteriori informazioni, visitare http://www.stiflecancerfoundation.org/