Jen Irwin non aveva ancora ottenuto il suo periodo quando aveva 15 anni. Una visita dal suo medico poco prima del suo 16 ° compleanno non ha offerto alcuna risposta, ma quando ha seguito l’appuntamento con una risonanza magnetica, i risultati erano inconcepibili: non aveva un utero.
Si è scoperto che Jen, che ora ha 33 anni, aveva la sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), un’anomalia che colpisce circa una donna su 5.000 alla nascita., Quelli con la sindrome congenita sono nati senza utero e vagina o hanno sottosviluppati (hanno ovaie funzionanti, tuttavia). Jen ha parlato con noi di come MRKH ha influenzato ogni aspetto della sua vita fin dalla sua adolescenza.
Crescere senza un periodo
Non avere a che fare con i crampi PMS e ricordare di cambiare il tampone ogni poche ore suona come un sogno che si avvera, giusto? Ma prima della sua diagnosi con MRKH, Jen era gelosa del sanguinamento mensile dei suoi amici.,
“Ricordo sicuramente di essere alla scuola media e i miei amici parlando di avere i loro periodi—o ragazze in palestra dicendo: ‘Oh, ho i crampi, devo sedermi’”, dice Jen. “Quando ero giovane e non sapevo cosa stava succedendo, ho mentito a riguardo per un po’. Ora, tutti dicono che sono davvero fortunato a non avere il ciclo. Ma vorrei provarlo per un mese solo per vedere di cosa si tratta.”
Amore& Matrimonio
Jen ha incontrato suo marito Jason quando aveva 20 anni, e sono stati sposati per più di cinque anni. Mentre il suo MRKH non è mai stato un problema per la coppia (infatti, ha detto a Jason due settimane dopo aver iniziato a uscire), questo non è stato il caso di ogni ragazzo.
“Una volta ho avuto un fidanzato che ha rotto con me quando gliel’ho detto”, dice Jen. “Ha cercato di essere cool con esso, ma il giorno dopo era come, ‘Questo non sta andando a lavorare fuori per me.”Questo mi ha sicuramente colpito., Sono diventato un po ‘ scontroso con gli uomini. Quando ho incontrato mio marito, mi è piaciuto molto—così gli ho detto subito, e non gli importava.”
Alcune donne con MRKH nascono senza vagine e altre, come Jen, ne hanno accorciate. Nel caso di avere una vagina accorciata, le donne possono usare dilatatori di plastica per allungarla ed espanderla nel tempo. ” Non li uso da quando ho incontrato mio marito”, dice Jen. “Il sesso a volte è un po’ scomodo, ma non è doloroso.,”
Avere figli
Mentre le donne con MRKH non sperimenteranno mai un periodo e non possono portare una gravidanza, possono fertilizzare le loro uova attraverso la fecondazione in vitro e utilizzare un surrogato. Jen e Jason hanno discusso brevemente la fecondazione in vitro come opzione; tuttavia, Jen ha scoperto che la sua assicurazione non coprirebbe nulla di tutto ciò, e dal momento che ha sempre voluto adottare, hanno deciso che quella era l’opzione migliore per loro.
” Non siamo attualmente nel processo”, dice Jen, ” ma siamo andati ad alcune sessioni di ricerca., Stiamo arrivando al punto che siamo pronti, ma stiamo cercando di risparmiare un po ‘ di soldi e buttiamo via quante più cose possiamo sulla nostra lista di secchio senza bambini prima di saltare in quella. È così intimidatorio-devi essere mentalmente preparato.”
Jen è anche al punto in cui molti dei suoi amici stanno avendo bambini—e lei riconosce che può essere difficile per lei emotivamente affrontarlo. Ha iniziato un blog, Quando la vita non ti dà un utero Make Fare limonata, nel 2012, per aiutarla a far fronte. ” Ho pubblicato il mio blog sulla mia pagina Facebook per la prima volta tre anni fa”, dice Jen., “L’ho fatto perché ero stanco della gente che mi chiedeva quando avrei avuto figli. Era il mio modo di dire, ‘ Questa è la situazione, e non stiamo avendo figli in questo momento.’Ho avuto un’effusione di amore e collegato con altre persone con problemi di fertilità. Molte persone mi hanno contattato da allora.”
Il futuro per le donne con MRKH
Nel novembre 2015, la Cleveland Clinic ha annunciato una notizia rivoluzionaria: entro i prossimi mesi, sperano di trapiantare un utero in una donna nata senza uno, rendendo possibile la gravidanza per le persone che non era mai stato possibile prima.,
“Personalmente ritengo che sia molto eccitante per la comunità MRKH e altri che potrebbero influenzare”, afferma Jen. Ha ancora il cuore impostato sull’adozione, ma il fatto che la gravidanza possa diventare un’opzione per gli altri la riempie di speranza. “Anche se non ho mai avuto il desiderio di rimanere incinta, molte donne vogliono davvero farlo, quindi penso che sia fantastico.,”
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