Idiopatisk Neuropathy ifølge medisinske eksperter skriftlig i Journal of Perifere Nervesystemet bør betraktes som en sykdom enhet i og av seg selv. Det er anbefalt at denne tilstanden diagnostiseres som Kronisk Idiopatisk Aksoner (Polynevropati eller (CIAP) som et stort helseproblem. (Se referanse 1.)
jeg ville spørre, hva betyr ordet «idiopatisk» legg til denne diagnosen? Hvorfor ikke Kronisk Aksoner (Polynevropati eller (CAP)?,
Med den største respekt for forfattere av artikkelen, etter førti-fire år som bor med neuropathy , diagnosen idiopatisk nevropati er en ‘feil diagnose» gitt den diagnostiske verktøy og informasjon legemidlet er tilgjengelig i 2016.
Les videre for å forstå pasienten oppgave: Hjelp innflytelse bedre bevissthet, klinisk tenkning og kunnskap om Perifer Neuropathy, og de tilgjengelige tester i helsevesenet av læring, deling av dokumenter, informasjon, kilder, og be good «jeg» spørsmål av legen din., Bli en partner i din egen helse, omsorg og en tilrettelegger for endring. I den prosessen kan du selv få den hjelpen du trenger for din neuropathy.
Vi pasientene forstår at det ikke er noen tester for å diagnostisere Perifer Neuropathy per se, så dette må gjøres basert på pasientenes symptomer og medisinsk historie. Tilgjengelige tester kan bare enten utelukke en årsak til symptomene eller bekrefte at skade har blitt gjort til store eller små fiber nerver.
Men, har lykkes i å finne enten en årsak eller skade utelukker ikke en neuropathy., Symptomer på Perifer Nevropati er ofte til stede uten å skade axon (nerve) eller myelin (nerve som dekker) som kan oppstå senere i forløpet av sykdommen. (For eksempel om GBS, se «Tidsskrift for den Perifere Nervesystemet», Research Report, Volum 19 nr. 3, September 2014 side 239, avsnitt 3 som bare ett eksempel på hva forskning sier i denne sammenheng, utover min egen erfaring tiår av symptomer før skaden var målbare.)
Det er dette fokuset på å søke for en sak som setter pasienten og legen opp for diagnosen idiopatisk., Som nevnt nedenfor, medisinske vitenskap ikke vet årsaken til mange sykdommer, men de gjør ikke over bruk begrepet idiopatisk i sin diagnose av pasienten.
Forstå resultater og betydningen av tester nå tilgjengelig, kombinert med komplett pasientens medisinske historie, ofte peker mot en mer presis diagnose, mulig behandlingstilbud eller i det minste en idé som kan hjelpe pasienten.
jeg har alltid elsket Mims cushings’ definisjon av idiopatisk. I sin bok «Du Kan Takle Perifer Neuropathy» hun definerer det som «idiot» for «idio» og «patetisk» for «pathic’., Faktisk er dette litt av sterke humor treffer spikeren rett på hodet.
Idiopatisk til leger betyr selvsagt av «ukjent årsak» og er en legitim ord når du søker årsaken til noen sykdom, men det er sjelden brukt i MS eller kreft og andre ‘er anerkjent eller akseptert’ sykdommer når årsaken er ikke kjent! Hvorfor? Forsker ikke fokusere på årsaken til all sykdom for å finne svar på at vi fortsatt ikke har?
Det andre problemet er at for advokater’ idiopatisk betyr «ingen objektive bevis på et problem» som gir grunnlag for juridiske fornektelse av hjelp for pasienten. Snakk om frustrerte pasienter!, I begge situasjoner, dette etterlater neuropathy pasienten uten hjelp som kan være mulig med en mer presis diagnose.
Basert på fullstendig informasjon tilgjengelig i pasientens sykehistorie og testing leger kan gi en nyttig diagnostisere utover det som Idiopatisk Perifer Nevropati.
Eksempler for å nevne noen, uten å inkludere ordet «idiopatisk» som legger ingenting, men usikkerhet, ville omfatte følgende. Du kan legge til akutt (to måneder) eller kronisk (utover to måneder) eller progressiv (innleverer og tilbakefall med stadig verre symptomer) til noen av disse fokuserte funn.,eller Gangliosides Antistoffer
Typer når det er en mistenkt årsak:
Den type neuropathy ofte poeng for å enten en årsak eller en mulig behandling., Eksempel: Progressive Polynevropati var min diagnose som kom nærmest etter en historie av symptomer i flere tiår. Den neuropathy hadde utviklet seg i over fire tiår når dette å skrive inn ble gjort. Den type, sammen med det medisinske historie med andre testing utelukke andre årsaker, skrek ut for å gjøre det spinalpunksjon for å se etter en immun-mediert neuropathy, men diagnosen forble som idiopatisk.
Ett Universitet Nevrolog som var fast bestemt på å bevise at det var på grunn av spinal kirurgi et par år før du aldri vurdere spinal tap., Han har aldri sett på historien til over fire tiår før noen spinal kirurgi. Faktisk spinal-operasjonen var nødvendig på grunn av bruk av steroider for neuropathy som hadde svekket ryggraden og forårsaket grå stær! En spinal tap og mulig bruk av en prøveversjon av IVIg ikke skje til denne legen i 2001, og muligheten til å stoppe skaden ikke skje før om fire år senere fordi de holdt på ordet «idiopatisk» og/eller ignorert det medisinske historie og fakta. Respekt utfordring legen, det er din kropp og din sykdom!,
(***Dette støttes av funn av Institute of Medicine i 2010 og bekreftet av Veterans Affairs Administrasjon lov i 2012 som presumptive å Agent Orange eksponering., For veiledning til å sende inn et krav til VA gå til denne linken på Retningslinjer for Veteraner eller sende en E-Post til [email protected] for mer veiledning.)
slutten Av Mary Ann Donovan, en neuropathy pasienten og co-grunnlegger av den nå dessverre nedlagte Neuropathy Association, ga meg håp år siden under mørkere tider. Jeg hadde bokstavelig talt vært torturert av uvitende ‘eksperter’ ved et stort Universitet! Mary Ann besvart min ringe for å få hjelp. Dette er forresten det som til slutt inspirert produksjon av DVD, våre nettsteder på NSN, og føre til at vår pasient fokusert tilnærming!,
Pasienter reddet livet mitt, eller det som var igjen av det fordi de delte det jeg trengte å vite. Pasienter kan spre seg mye feilinformasjon som kan eller ikke kan være faktiske faktum, men da så gjør leger selv med sin opplæring. Når legene ga meg IVIg infusjon å raskt resulterer i symptomer på hjertesvikt fra væske overbelastning, en pasient gitt innsikt i langsom infusjon og gi Lasix pre-og post infusjon. Det fungerte! Gudskjelov for det økende antall leger som nå vite og som hjelper neuropathy pasienter sortere det ut., Men det tar pasienter og leger som arbeider som partnere for å finne løsninger!
Et Par Kommentarer på «Bånd» Som Kan Hindre en Riktig Nyttig Diagnose:
Nå leger er mennesker og er underlagt de samme feil alle av oss gjør i kommunikasjon. En av disse skal vi kalle ‘lydbånd’ eller man kunne se dem som «stemmer fra fortiden». Du vil vite at du bruker en «tape» når du hører deg selv si noe sånt som, «Alle ____ se det samme.»‘Lydbånd’ er en teknisk beskrivelse som ofte finnes i kommunikasjon som brukes i Transactional Analysis Skolen for Psykoterapi., Jeg lengter etter den dagen da uhensiktsmessig, ‘lydbånd’ eller dårlige forutsetninger om Perifer Nevropati er en ting fra fortiden.
Dette vil skje når leger slutte å bruke ‘lydbånd’ om neuropathy som hindrer dem fra å tenke.
C J Holliday som fører Piedmont Triad Perifer Neuropathy Støtte Gruppen i Nord-Carolina snakket lite hjelpsomme bånd som i, hvis noe å drikke alkohol «du må være en alkohol» eller det må være på grunn av diabetes’ hvis du er en diabetiker, uten å gjennomføre en helhetlig vurdering av pasienten., Eller som en lege bemerket nylig til en pasient, «Hvis du ikke har diabetes du ikke har neuropathy». Virkelig?
en Annen tape jeg vet om som har forårsaket en ellers strålende Universitetet Nevrolog for å mislykkes i diagnose og behandling, var det en som sa, «Agent Orange forårsaker ikke neuropathy, for jeg var involvert i forskning.»Senere fikk jeg vite at det faktisk var svært lite reell forskning, og dette uimotsagt tape resulterte i forsinket diagnose og behandling for fire nye år., Fakta var stirrer ekspert i ansiktet og denne antakelsen eller tape forhindret en strålende lege fra diagnose og behandling.
Diagnose er en Utfordring Selv for de Beste:
Dr. Donofrio erkjenner kompleksiteten i over 100 årsaker til neuropathy, og hvor viktig det er å gjøre en fullstendig workup av neuropathy pasienten. Hans oppsummering arbeidet opp i kapittel 1 i boken er rett på mål. Jeg skulle bare ønske flere leger ville lese det hvis de kommer til å diagnostisere og arbeide klinisk med neuropathy pasienter.
Her er sitat fra Dr., Donofrio boka på side 4:
«SØK ETTER LEDETRÅDER TIL DIAGNOSE:
«Når du først vurdere en pasient med en polynevropati, det er god praksis å stille konkrete spørsmål om tidligere sykdommer, viral sykdommer, livsstil og arbeid og yrkesmessig eksponering som kan gi en ledetråd til den diagnosen. Første spørsmålene bør bli spurt om diabetes, alkoholmisbruk, vitaminmangel, og kostvaner. Andre spørsmål bør ivareta bruk av reseptfrie legemidler, sink forbruk, gastrisk bypass-kirurgi, og medisiner som er foreskrevet i det siste, spesielt de som er brukt lang sikt)., Hvis ingen holdepunkter fremkomme etter at disse spørsmålene, bør man spørre om HIV-infeksjon, en familie historie av neuropathy, fot deformiteter i familien, amyloidose, historie av skjoldbrusk sykdom, kronisk nyre-og leversykdom, malignitet, tidligere behandling med kjemoterapeutika ,bindevev lidelser, rekreasjons bruk av stoffer, og eksponering for tungmetaller, industriell agenter, ugressmidler og plantevernmidler.»
Diagnose er en kunst og en vitenskap. Uttalelsen av Dr. Donofrio ikke forholder seg ikke til å teste, men for å kommunisere med pasienten., Heldigvis flere leger er tilbake til den dagen de snakket for og lytte til pasienten.
Som en strålende diagnostician ved Harvard University, Jerome Groopman i sin bok Hvordan Leger Tror? sa: «Ofte er det viktigste en pasient aksjer, er delt i siste øyeblikk når de går ut døren.»
Når venstre med diagnosen Idiopatisk neuropathy, pasienten er igjen uten bekreftelse som er viktig i den merkelige verden av neuropathy symptomer, rane pasienter av selvtillit.,
for Å nevne noe som er virkelig for pasienten, er å gi en emosjonell/kognitiv håndtaket på den merkelige verden av neuropathy pasient og deres familier.
Fra opplevelsen av noen neuropathy pasienter, diagnosen idiopatisk altfor ofte resulterer i en ikke altfor subtil forslag om at pasienten har en psykisk sykdom (siden alle prøvene er normale, og det er ingen grunn må det være mentale), og uttrykket er brukt som en klubb mot pasienten til å sende dem på vei. Mange neuropathy pasienter har vært her, inkludert meg.,
for ytterligere Å frustrere pasienten, dersom arbeidsgiver finner om en slik diagnose, dette kan koste den ansatte sin karriere. Vært der og gjort det på min militære og sivile karriere med veiledere som ønsket å spille legen. Siden årsaken er ukjent, må det være feil å håndtere stress både veiledere inngått.
Medicare i 2016 fortsatt leder an i å støtte oppsigelse av neuropathy ved ikke å betale for noen blodprøver som en lege bestillinger under neuropathy profil!,
Det er mange sykdommer som vi ikke forstår eller fullt ut forstå årsaken eller medfører andre sykdomsprosesser.
Som Dr. Thomas Brannagan av Columbia University i usa, den enkle grunn er at altfor mange helsearbeidere ikke har klinisk opplæring for riktig diagnose og behandling av nevropatier.
Det utfordrende spørsmålet er «Hvorfor ikke trene dem?,»
jeg nylig gikk på flere helse-nettsteder og-med svært få unntak, alle de store sykdom er oppført, men det er for mange som ikke engang liste Perifer Neuropathy, og jeg slet med å ha disse nettstedene for å vurdere liste det er når det er flere pasienter med Nevropati enn MS. De alltid listen MS. Hvorfor? (Se Tidsskrift for den Perifere Nervesystemet Vol.17, Supplement 2, på Side 44 øverst til venstre kolonnen.,)
Så hvorfor er idiopatisk neuropathy nødvendig når en mer nyttig diagnose er mulig når du er en utdannet lege vet hvordan du skal bruke og tolke en dyktig hendene på undersøkelse, EMG, Nerve Gjennomføre Studien, spinalpunksjon, nerve/muskel biopsi, blod arbeid, en hudbiopsi, en genetisk test, radiologi workup, eller testing fremkalte potensialer for autonom funksjon, og faktisk tenker om den subjektive opplysninger gitt i pasientenes medisinske historie?
Dr., Norman Latov av Weil Medical College ved Cornell University, som er delt i 2006 for at en fjerdedel til en tredjedel av pasienter, ingen årsak kan være funnet, og neuropathy er kalt «idiopatisk.»Han peker på at disse er vanligvis «aksoner (og kan være sensoriske eller sensorimotor» og «klassifisert i henhold til den kliniske presentasjon», med «terapi primært symptomatisk.»
Pasient-Utfordring:
jeg anbefaler på det sterkeste at pasienter har aldri hvile på en diagnose av «idiopatisk» neuropathy.,
jeg husker nevrolog som ikke var klinisk trent som ønsket i en desperat måte å gjøre meg til en diabetiker mens du hviler på idiopatisk. Han forsinket behandling enda fire år før jeg gav ham artikkelen på en prøveversjon av IVIg som jobbet for meg. Han var ikke klar over nytten av spinal tap for en slik neuropathy i 2004. Så i 2005 for første gang min lege, Dr. Waden Emery III, Nevrolog i Lighthouse Point, Florida spurte, «Hvorfor gjorde de ikke gjør en spinal tap?,»
Du kan gi legen en kopi av dokumentet nylig publisert i Neurology i Dag, 15. Mars, 2012, volum 12(6); pp 30, 32-33 av Mark Moran. Les hele artikkelen på: Hvordan Diagnostisere Perifer Nevropati? Ingen Enkle Svar
Dessverre, denne flotte artikkelen ikke unnlate å nevne den diagnostiske verdien av spinal tap, en prosedyre som ville ha resultert i min tidligere behandling årene før min uførhet var alvorlig. Hvis du ønsker en kopi av dette dokument, kan du sende en e-post til genet@neuropathysupportnetwork.,org
Hvis du vil ha en god beskrivelse av symptomer og årsaker til Perifer Neuropathy, lese Dr. Norman Latov ‘ s bok «Perifer Neuropathy: Når Nummenhet, Svakhet, Smerte og ikke Stopp» eller lese Topp 20 Symptomer på Perifer Nevropati. Gi denne informasjonen til lege hvis det er nødvendig.
Vil Legen være defensiv eller bli sint?
Kanskje, det kan ta en bit av dyktighet ved å bruke «jeg» – meldinger som «jeg lurer på om det ville være nyttig å _____?»i stedet for» deg » – meldinger til legen., ‘Du’ – meldinger er vanligvis avvist og gjør personen defensive mens ‘jeg’ meldinger angir at personen gratis mens stimulere til å tenke! Dette gjelder selv om den tenker oppstår etter at avtale er over.
jeg husker da den militære Menn av Kapellet gikk fiske for å fange sea bass ut av Baltimore ett år, og vi tok den store fangsten av fisk til land og ga det til Presten som ble fôring de fattige i byen. I hans kontor var et tegn på at lese, «jeg gir deg fisk og selge fisk. Jeg er sint. Så jeg nektet å gi deg fisk fordi du selger dem. Du er sint., Bedre du sint».
Din oppgave: Hjelp innflytelse bedre bevissthet, kritisk klinisk tenkning og økt kunnskap om Perifer Neuropathy, og de tilgjengelige tester i helsevesenet av læring, deling av dokumenter, informasjon, kilder, og be good «jeg» spørsmål av legen din. Bli en partner i din egen helse, omsorg og en tilrettelegger for endring. I dette tiåret med så mange gode ressurser for å lære om neuropathy, pasienter har liten unnskyldning for å forbli i mørket! I den prosessen kan du selv få den hjelpen du trenger for din neuropathy., I mitt liv, slik tilnærming med pasienten hjelpe lagret det jeg hadde igjen av mitt liv etter å ha blitt alvorlig funksjonshemmet fra «idiopatisk’ neuropathy.
—
– >
Referanse 1: Tidsskrift for den Perifere Nervesystemet, Vol. 17, suppl. 2, Side 43-49 «Idiopatisk Neuropathy: Nye Paradigmer, som Nye Lover», 2010 og andre saker av denne vitenskapelige tidsskriftet av Perifer Nerve i Samfunnet.
Referanse 2: «Perifer Neuropathy: Når Nummenhet, Svakhet, Smerte og ikke Vil Stoppe» , av Norman Latov, MD PhD, AAN Trykk 2007.
Referanse 3: «Hvordan Diagnostisere Perifer Nevropati?, Ingen Enkle Svar: Ekspertene Tilbyr Noen Styrende Prinsipper», i Nevrologi i Dag, 15. Mars, 2012, volum 12(6); pp 30, 32-33 av Mark Moran. (Send E-Post [email protected])
Referanse 4: Lærebok av Perifer Neuropathy, Peter D Donofrio, MD, Redaktør, Professor i Neuropathy, Sjef for Nevromuskulær Delen, Vanderbilt University Medical Center, i Nashville, TN Publisert av DEMOER Medisinsk, 2012
Legg igjen en kommentar