idiopathische neuropathie volgens medische deskundigen die in het Journal of the Peripheral Nervous System schrijven, moet als een ziekte-entiteit op zichzelf worden beschouwd. Het wordt aanbevolen dat deze voorwaarde als chronische idiopathische axonale polyneuropathie of (CIAP) als een belangrijk gezondheidsprobleem wordt gediagnosticeerd. (Zie referentie 1.)
Ik zou willen vragen, wat voegt het woord ‘idiopathisch’ toe aan deze diagnose? Waarom niet chronische axonale polyneuropathie of (CAP)?,
met het grootste respect voor de schrijvers van het artikel, na vierenveertig jaar met neuropathie te hebben geleefd , is een diagnose van idiopathische neuropathie een ‘mislukte diagnose’ gezien de diagnostische instrumenten en informatie die geneeskunde in 2016 beschikbaar heeft.
Lees verder om uw missie van de patiënt te begrijpen: help een beter bewustzijn, klinisch denken en kennis over perifere neuropathie en de beschikbare tests in de gezondheidszorg te beïnvloeden door het leren, delen van documenten, informatie, bronnen en het stellen van goede “I” vragen aan uw arts., Word partner in je eigen gezondheidszorg en facilitator van verandering. Tijdens het proces kunt u zelfs de hulp krijgen die u nodig heeft voor uw neuropathie.
wij patiënten begrijpen dat er geen tests zijn om perifere neuropathie per se te diagnosticeren, omdat dit moet gebeuren op basis van de symptomen van de patiënt en de medische voorgeschiedenis. De beschikbare tests kunnen alleen uit te sluiten een oorzaak voor de symptomen of bevestigen dat schade is gedaan aan de grote of kleine vezel zenuwen.
echter, het niet vinden van een oorzaak of schade sluit een neuropathie niet uit., De symptomen van perifere neuropathie zijn vaak aanwezig zonder de schade aan het axon (zenuw) of myeline (zenuwbedekking), omdat die later in het verloop van de ziekte kan optreden. (Bijvoorbeeld met betrekking tot GBS, zie “Journal of the Peripheral Nervous System”, onderzoeksrapport, Volume 19 nr. 3, September 2014 Pagina 239, paragraaf 3 als slechts een voorbeeld van wat onderzoek stelt in dit opzicht, buiten mijn eigen ervaring van decennia van symptomen voordat schade meetbaar was. )
Het is deze focus in het zoeken naar een oorzaak die de patiënt en de arts op voor een diagnose van idiopathische., Zoals hieronder vermeld, kent de medische wetenschap de oorzaak van veel ziekten niet, maar ze gebruiken de term idiopathisch niet meer dan in hun diagnose van de patiënt.
inzicht in de resultaten en betekenis van de tests die nu beschikbaar zijn, gecombineerd met de volledige medische geschiedenis van de patiënt, wijzen vaak op een preciezere diagnose, mogelijke behandelingsopties of op zijn minst een idee dat de patiënt kan helpen.
Ik hield altijd van Mims Cushing ‘ s definitie van idiopathisch. In haar boek “You Can Cope with Peripheral Neuropathy” definieert ze het als “idioot” voor “idio” en “pathetisch” voor “pathisch”., In feite slaat dit beetje harde humor de spijker op de kop.
idiopathisch voor artsen betekent natuurlijk “onbekende oorzaak” en is een legitiem woord bij het zoeken naar de oorzaak van een ziekte, maar het wordt zelden gebruikt bij MS of kanker en andere “erkende of geaccepteerde” ziekten wanneer de oorzaak niet bekend is! Waarom? Richt het onderzoek zich niet op de oorzaak van alle ziekten om antwoorden te vinden die we nog steeds niet hebben?
de andere kwestie is dat voor advocaten idiopathische betekent “geen objectief bewijs van een probleem” het verstrekken van de basis voor juridische weigering van hulp voor de patiënt. Over gefrustreerde patiënten gesproken., In beide situaties, dit laat de neuropathie patiënt zonder hulp die mogelijk is met een meer nauwkeurige diagnose.
op basis van de volledige informatie die beschikbaar is in de geschiedenis van de patiënt en het testen kunnen artsen een nuttige diagnose stellen die verder gaat dan die van idiopathische perifere neuropathie.
voorbeelden om er een paar te noemen, zonder het woord “idiopathisch” op te nemen dat niets dan onzekerheid toevoegt, zouden het volgende omvatten. U kunt acute (twee maanden) of chronische (langer dan twee maanden) of progressieve (remits en relapsen met steeds erger symptomen) toe te voegen aan een van deze gerichte bevindingen.,of Gangliosides Antilichamen
Soorten wanneer er sprake is van een vermoedelijke oorzaak:
Het type van neuropathie vaak punten naar een oorzaak of een mogelijke behandeling., Voorbeeld: progressieve polyneuropathie was mijn diagnose die het dichtst kwam na een geschiedenis van symptomen voor decennia. De neuropathie had zich meer dan vier decennia ontwikkeld toen deze typering werd gemaakt. Het type samen met de medische geschiedenis met andere testen uitsluiten van andere oorzaken, schreeuwde uit om de spinale tap te doen om te controleren op een immuun gemedieerde neuropathie, maar de diagnose bleef als idiopathisch.
een Universiteitsneuroloog die vastbesloten was om aan te tonen dat het te wijten was aan een spinale operatie een paar jaar eerder, heeft nooit de spinale tap overwogen., Hij heeft nooit gekeken naar de geschiedenis van meer dan vier decennia voorafgaand aan een ruggenmergoperatie. In feite was de spinale chirurgie noodzakelijk vanwege het gebruik van steroïden voor de neuropathie die de wervelkolom had verzwakt en staar veroorzaakte! Een spinale tap en mogelijk gebruik van een proef van IVIg kwam niet bij deze arts in 2001, en de mogelijkheid om de schade te stoppen kwam pas vier jaar later, omdat ze vasthouden aan het woord ‘idiopathische’ en/of negeerde de medische geschiedenis en feiten. Daag de dokter respectvol uit, het is je lichaam en je ziekte!,
(***Ondersteund door de bevindingen van het Instituut voor Geneeskunde in 2010 en bevestigd door de Veterans Affairs wet in 2012 als vermoedelijke Agent Orange, de blootstelling., Voor begeleiding bij het indienen van een claim bij de VA ga naar deze link over richtlijnen voor veteranen of stuur een e-Mail naar [email protected] voor meer begeleiding.)
wijlen Mary Ann Donovan, een neuropathiepatiënt en medeoprichter van de nu helaas ter ziele gegane Neuropathy Association, gaf me jaren geleden hoop tijdens donkere tijden. Ik was letterlijk gemarteld door onwetende ‘experts’ op een geweldige Universiteit! Mary Ann beantwoordde mijn oproep voor hulp. Dit is trouwens wat uiteindelijk de productie van de DVD, onze websites op de NSN inspireerde en leidde tot onze patiëntgerichte aanpak!,
patiënten hebben mijn leven gered of wat er nog van over was omdat ze deelden wat ik moest weten. Patiënten kunnen veel desinformatie verspreiden die al dan niet feitelijk is, maar artsen ook met hun opleiding. Toen artsen me de IVIG-infusie te fast gaven, resulterend in symptomen van congestief hartfalen als gevolg van vochtoverbelasting, gaf een patiënt inzicht in het vertragen van de infusie en het geven van Lasix voor en na de infusie. Het werkte! Godzijdank voor het groeiende aantal artsen die nu weten en neuropathiepatiënten helpen het allemaal op te lossen., Maar er zijn patiënten en artsen nodig die als partners werken om oplossingen te vinden!
een paar opmerkingen over “Tapes” die een correcte nuttige diagnose kunnen hinderen:
artsen zijn nu menselijk en zijn onderhevig aan dezelfde fouten die we allemaal maken in de communicatie. Eén daarvan zullen we ‘tapes’ noemen of men zou ze kunnen zien als ‘stemmen uit het verleden’. Je zult weten dat je een ‘tape’ gebruikt als je jezelf iets hoort zeggen als: “Alle ____ zien er hetzelfde uit.”‘Tapes’ is een technische beschrijving die vaak wordt gevonden in communicatie die wordt gebruikt in de Transactionele Analyse School of Psychotherapy., Ik verlang naar de dag dat nutteloze ‘tapes’ of nutteloze veronderstellingen over perifere neuropathie tot het verleden behoren.
Dit zal gebeuren wanneer artsen stoppen met het gebruik van de ‘tapes’ over neuropathie die hen ervan weerhouden na te denken.Holliday, leider van de Piedmont Triad perifere neuropathie Support Group in North Carolina, sprak van onbehulpzame tapes als in, als je alcohol drinkt ‘moet je alcohol zijn ‘of het moet’ te wijten zijn aan diabetes ‘ als je diabetes hebt zonder een volledige evaluatie van de patiënt af te ronden., Of zoals een arts onlangs aan een patiënt opmerkte:”als je geen diabetes hebt, heb je geen neuropathie”. Echt?
een andere tape waarvan ik weet dat een verder briljante Universiteitsneuroloog faalde in diagnose en behandeling, was degene die zei: “Agent Orange veroorzaakt geen neuropathie, want ik was betrokken bij het onderzoek.”Later leerde ik dat er eigenlijk heel weinig echt onderzoek was en deze onbetwiste tape resulteerde in een vertraagde diagnose en behandeling voor nog eens vier jaar., De feiten staarden de expert in het gezicht en deze veronderstelling of tape verhinderde een briljante arts van diagnose en behandeling.
diagnose is een uitdaging, zelfs voor het beste:
Dr.Donofrio erkent de complexiteit van de meer dan 100 oorzaken van neuropathie en hoe belangrijk het is om een volledig onderzoek van de neuropathie-patiënt te doen. Zijn samenvatting werk in hoofdstuk 1 van zijn boek is recht op doel. Ik wou dat meer artsen het zouden lezen als ze gaan diagnosticeren en klinisch werken met neuropathie patiënten.
Hier is het citaat van de Dr., Donofrio Boek op pagina 4:
“SEARCH FOR CLUES TO DIAGNOSIS:
“bij de eerste evaluatie van een patiënt met een polyneuropathie, is het een goede gewoonte om specifieke vragen te stellen over eerdere ziekten, virale ziekten, levensstijl, werk en beroepsmatige blootstelling die een aanwijzing kunnen vormen voor de diagnose. Eerste vragen moeten worden gesteld over diabetes, alcoholmisbruik, vitaminetekorten en voedingsgewoonten. Andere vragen moeten betrekking hebben op het gebruik van over de toonbank medicijnen, zink consumptie, maag bypass chirurgie, en medicijnen voorgeschreven in het verleden (vooral die gebruikt op lange termijn)., Als er geen aanwijzingen ontstaan na deze vragen, moet men informeren over HIV-infectie, een familiegeschiedenis van neuropathie, voetmisvormingen in de familie, amyloïdose, geschiedenis van schildklierziekte, chronische nier-en leverziekte, maligniteit, eerdere behandeling met chemotherapeutische middelen ,bindweefselstoornissen, recreatief gebruik van stoffen, en blootstelling aan zware metalen, industriële agenten, herbiciden en pesticiden.”
diagnose is een kunst en een wetenschap. De verklaring van Dr. Donofrio heeft geen betrekking op testen, maar op de communicatie met de patiënt., Gelukkig keren meer artsen terug naar de dag waarop ze ook spraken en naar de patiënt luisteren.als een briljante diagnosticus aan Harvard University, Jerome Groopman in zijn boek How Doctors Think? zei: “vaak is het belangrijkste wat een patiënt deelt, gedeeld op het laatste moment wanneer ze de deur uit lopen.”
wanneer een diagnose van idiopathische neuropathie wordt gesteld, blijft de patiënt achter zonder bevestiging die belangrijk is in de vreemde wereld van neuropathische symptomen, waardoor patiënten hun zelfvertrouwen verliezen.,
om iets te noemen dat echt is voor de patiënt, is om een emotionele/cognitieve greep te geven op de vreemde wereld van de neuropathie patiënt en hun families.
uit de ervaring van sommige neuropathiepatiënten resulteert een diagnose van idiopathische te vaak in een niet al te subtiele suggestie dat de patiënt een psychische aandoening heeft (aangezien alle tests normaal zijn en er geen reden is dat het mentaal moet zijn) en de verklaring wordt gebruikt als een club tegen de patiënt om hen op weg te sturen. Veel neuropathie patiënten zijn hier geweest, waaronder ik.,
om de patiënt verder te frustreren, als een werkgever een dergelijke diagnose ontdekt, kan dit de werknemer zijn carrière kosten. Dat heb ik gedaan in mijn militaire en civiele carrière met supervisors die doktertje wilden spelen. Aangezien de oorzaak onbekend is, moet het falen om stress te behandelen beide toezichthouders geconcludeerd.
Medicare in 2016 loopt nog steeds voorop in het ondersteunen van het ontslag van neuropathie door niet te betalen voor een aantal bloedtesten die een arts beveelt Onder het neuropathieprofiel!,
Er zijn veel ziekten waarvoor we de oorzaak niet of volledig begrijpen of waarbij andere ziekteprocessen betrokken zijn.zoals Dr. Thomas Brannagan van Columbia University stelt, is de eenvoudige reden dat te veel beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg niet de klinische opleiding hebben voor de juiste diagnose en behandeling van neuropathieën.
de uitdagende vraag is: “waarom trainen ze niet?,”
Ik ben onlangs op verschillende gezondheidszorgwebsites geweest en op een paar uitzonderingen na wordt elke belangrijke ziekte vermeld, maar er zijn er te veel die niet eens perifere neuropathie vermelden en ik had moeite om deze sites te hebben om te overwegen het op te nemen als er meer patiënten met neuropathie zijn dan MS. (Zie The Journal of the Peripheral Nervous System Vol.17, Supplement 2, blz. 44, linker bovenkolom.,)
dus waarom is idiopathische neuropathie zelfs nodig als een nuttigere diagnose mogelijk is wanneer een getrainde arts weet hoe hij een bekwame hands moet gebruiken en interpreteren bij onderzoek, EMG, het Zenuwonderzoek, de spinale tap, de zenuw/spierbiopsie, het bloedonderzoek, een huidbiopsie, een genetische test, radiologie onderzoek, of testen die potentieel voor autonome functie opriep en daadwerkelijk nadenken over de subjectieve informatie in de medische geschiedenis van de patiënt?
Dr., Norman Latov van Weil Medical College aan Cornell University, gedeeld in 2006 dat Voor “een kwart tot een derde van de patiënten, geen oorzaak kan worden gevonden en de neuropathie wordt genoemd” idiopathische.”Hij merkt op dat deze meestal “axonaal en zintuiglijk of sensorimotorisch” en “geclassificeerd volgens de klinische presentatie”, met “therapie voornamelijk symptomatisch.”
patiënt uitdaging:
Ik raad ten zeerste aan dat patiënten nooit rusten op een diagnose van “idiopathische” neuropathie.,
Ik herinner me de neuroloog die niet klinisch getraind was en die op een wanhopige manier diabetes wilde maken terwijl hij op idiopathische middelen rustte. Hij stelde de behandeling nog eens vier jaar uit tot ik hem het artikel gaf over een proef van IVIg dat Voor mij werkte. Hij was zich niet bewust van het nut van de spinal tap voor een dergelijke neuropathie in 2004. In 2005 vroeg mijn dokter, Dr. Waden Emery III, neuroloog in Lighthouse Point, Florida, Voor het eerst: “Waarom hebben ze geen spinale tap gedaan?,”
u kunt de dokter een kopie geven van het document dat onlangs is gepubliceerd in Neurology Today, March 15, 2012, volume 12(6); pp 30, 32-33 door Mark Moran. Lees het hele artikel op: hoe perifere neuropathie diagnosticeren? Geen eenvoudige antwoorden
helaas wordt in dit grote artikel niet gesproken over de diagnostische waarde van de spinale tap, een procedure die zou hebben geresulteerd in mijn eerdere behandeling jaren voordat mijn handicap ernstig was. Als u een kopie van dit document wilt, stuur dan een e-mail naar gene@neuropathysupportnetwork.,org
Als u een goede beschrijving wilt van de symptomen en oorzaken van perifere neuropathie, lees dan Dr.Norman Latovs boek “perifere neuropathie: wanneer de gevoelloosheid, zwakte en pijn niet stoppen” of lees de top 20 symptomen van perifere neuropathie. Geef deze informatie aan de arts indien nodig.
zal de arts defensief zijn of boos worden?
misschien is het een beetje handig om” I “berichten te gebruiken zoals” ik vraag me af of het nuttig zou zijn om _____?”in plaats van ‘jij’ berichten naar de dokter., ‘Jij’ berichten worden meestal afgewezen en maken de persoon defensief terwijl’ ik ‘ berichten de persoon vrij laat terwijl het stimuleren van denken! Dit is waar, zelfs als het denken plaatsvindt nadat uw afspraak voorbij is.ik herinner me dat de militairen van de kapel een jaar gingen vissen om zeebaars te vangen voor de kust van Baltimore.we brachten de grote visvangst naar de kust en gaven het aan de priester die de armen van de stad voedde. In zijn kantoor stond een bord met de tekst: “Ik geef je vis en je verkoopt vis. Ik ben boos. Dus ik weigerde je vis te geven omdat je ze verkoopt. Je bent boos., Beter dat je boos bent”.
uw missie: help invloed uit te oefenen op een beter bewustzijn, kritisch klinisch denken en meer kennis over perifere neuropathie en de beschikbare tests in de gezondheidszorg door het leren, delen van documenten, informatie, bronnen en het stellen van goede “I” vragen aan uw arts. Word partner in je eigen gezondheidszorg en facilitator van verandering. In dit decennium met zoveel goede middelen om te leren over neuropathie, hebben patiënten weinig excuus om in het donker te blijven! Tijdens het proces kunt u zelfs de hulp krijgen die u nodig heeft voor uw neuropathie., In mijn leven redde zo ’n aanpak met patiëntenhulp wat ik nog over had van mijn leven nadat ik ernstig gehandicapt was van’ idiopathische ‘ neuropathie.
– – –
referentie 1: Journal of the Peripheral Nervous System, Vol. 17, suppl. 2, pagina 43-49 “Idiopathic Neuropathy: New Paradigms, New Promise”, 2010 en andere nummers van dit wetenschappelijke tijdschrift van de perifere Zenuwmaatschappij.
referentie 2: “Peripheral Neuropathy: When the Numnness, Weakness, and Pain Won ’t Stop”, door Norman Latov, MD PhD, aan Press 2007.
referentie 3: “Hoe perifere neuropathie te diagnosticeren?, No Simple Answers: Experts Offer Some Guiding Principles”, in Neurology Today, Maart 15, 2012, volume 12 (6); pp 30, 32-33 door Mark Moran. (E-Mail versturen [email protected])
referentie 4: Textbook of Peripheral Neuropathy, Peter D Donofrio, MD, Editor, Professor of Neuropathy, Chief of Neuromuscular Section, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN gepubliceerd door DEMOS Medical, 2012
Geef een reactie