Ik heb niet het gevoel dat ik ongeneeslijke kanker heb

ik wou dat ik nooit gediagnosticeerd was met kanker, maar in plaats van gevuld te zijn met spijt, kies ik ervoor om alles te zien wat ik heb gewonnen….,

— Greta Stifel

Tweet dit citaat

een reeks medische ongelukken heeft me geleid tot een diagnose van stadium IV carcinoïde neuro-endocriene kanker en een kortere levensduur. Dit had nooit mogen gebeuren. Maandenlang begin 2015 werd ik geplaagd door alle tekenen van een ernstige ziekte, waaronder chronische maag -, darm-en spijsverteringsproblemen; aanvallen van gewelddadig braken; onverklaarbare gewichtstoename; en blozen en roodheid van de huid, maar mijn symptomen werden door mijn gastro-enteroloog afgewezen als gevolg van de menopauze, prikkelbare darmsyndroom en diverticulitis.,

I werd hoge doses amoxicilline voorgeschreven om bacteriële pathogenen te verminderen, die nog meer braken veroorzaakten. Een colonoscopie liet geen poliepen of darmobstructie zien die mijn symptomen kunnen veroorzaken. Helaas miste de colonoscopie ook de kanker tumor die in de buurt van mijn terminale ileum groeide. Een volgende echografie van mijn galblaas bleek ook negatief voor een verstopping in de galbuis of galblaas die de ernstige pijn die ik had zou kunnen verklaren.,

een maand na het hebben van deze tests, werd ik met spoed naar de eerste hulp met een getroffen galblaas en galstenen. Tijdens een spoedoperatie om mijn galblaas en appendix te verwijderen, voerde de chirurg ook verkennende abdominale chirurgie uit op zoek naar tekenen van kanker. Niemand werd gevonden, en toch bleven mijn symptomen aanhouden.

De carcinoïde tumor werd uiteindelijk ontdekt tijdens een reeks beeldvormende scans en verkennende chirurgie., Ik kreeg te horen dat ik 2 tot 3 weken kon wachten om de tumor te verwijderen, tegen die tijd was het zo groot geworden dat mijn darmen en dunne darm werden belemmerd, waardoor een spoedoperatie nodig was. Hoewel de primaire tumor met succes werd verwijderd, de kanker had uitgezaaid naar mijn lever en andere organen.toen ik gediagnosticeerd werd met stadium IV neuro-endocriene carcinoïde kanker, werd mij verteld dat mijn levensverwachting drastisch zou worden ingekort. Ik trainde en bedroog mijn geest onmiddellijk om te denken:” Dit is niet zo slecht, ” ook al wist ik dat het slecht is., Ik heb een zeldzame ongeneeslijke kanker, Ik zal nooit in remissie, en Ik zal worden geconfronteerd met medische tegenwind en hindernissen elke dag-een recente angio-oedeem in mijn keel bijna verstikte me dood en veroorzaakte een milde hartaanval.

toch houd ik een positieve houding en mindset. Ik hoop dat de behandelingen die ik krijg mijn kanker beheersbaar lang genoeg houden om me naar een aantal veelbelovende klinische proeven te krijgen.

elke minuut laten tellen

hoewel ik niet weet hoe lang Ik zal leven—niemand van ons—heb ik genoeg gevoel van urgentie om elke minuut te laten tellen., Ik ben altijd een optimistisch persoon geweest, dus in plaats van tegen de goden in te gaan voor mijn ongeluk, richt ik me op het bewust maken van deze zeldzame en vaak dodelijke kanker, niet alleen in het publieke domein, maar ook in de medische wereld.omdat neuro-endocriene kanker zo zeldzaam is-slechts ongeveer 12.000 mensen in de Verenigde Staten worden elk jaar gediagnosticeerd 1-en niet veel oncologen ervaring hebben met de behandeling ervan, moet ik voor mijn zorg naar het buitenland reizen. Sinds mijn diagnose, heb ik talloze operaties gehad, eerste hulp bezoeken, beeldvormingstests, en zelfs twee bijna-doodervaringen., Het is al moeilijk genoeg om te gaan met de schade die de kanker aanricht aan mijn lichaam en alle bijwerkingen van de behandeling, ik moet ook niet worden belast met het hebben van lange afstanden te reizen voor de zorg.om het bewustzijn en de voorlichting over neuro-endocriene kankers te vergroten, begon ik met de American Gastroenterological Association te werken om CME-kredieten voor neuro-endocriene tumoren toe te voegen om het onderwijs over deze kankers aan te moedigen., Alle medische professionals, waaronder oncologen, eerstelijnsartsen, verpleegkundigen en spoedeisende hulp artsen, hebben ook meer training nodig in deze kanker en moeten op zijn minst beschikbare middelen hebben om patiënten te voorzien van de juiste verwijzingsinformatie.ik werk aan fondsenwerving, bewustmaking en beleidskwesties, waaronder hervorming van de gezondheidszorg en meer federale financiering voor onderzoek naar zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen., Ik ben een constituerende en Community Engagement Outreach Liaison die de staat van Connecticut ‘ s Rare Action Network (RAN), die deel uitmaakt van de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD). Ik ben oprichter van de Stichting Stifle Cancer, een stichting voor patiëntenondersteuning en belangenbehartiging.,

het achterlaten van een blijvende erfenis

natuurlijk wou ik dat ik nooit was gediagnosticeerd met kanker, maar in plaats van gevuld te zijn met spijt, kies ik ervoor om alles te zien wat ik heb opgedaan, inclusief de vriendschap van andere pleitbezorgers van patiënten, kanker “thrivers”, leden van mijn oncologieteam, en vreemden die ik onderweg ontmoet. Ze hebben me naar de plek gebracht waar ik nu ben. Ik heb vrede en ik ken mijn doel.,

als ik een positieve impact kan hebben op het leven van anderen die door een moeilijke tijd gaan of, hopelijk, kan voorkomen dat anderen ervaren wat ik heb meegemaakt, dan zal er iets goeds uit mijn beproeving zijn gekomen en zal ik de wereld op een betere plaats achterlaten.

Uiteindelijk, is dat niet wat we allemaal wensen?ms. Stifel woont in Kensington, Connecticut. Voor meer informatie, bezoek http://www.stiflecancerfoundation.org/