zamiast walczyć z bogami za moje nieszczęście, skupiam się na podnoszeniu świadomości tego rzadkiego i często śmiertelnego raka.
by Greta Stifel, as told to Jo Cavallo
25 września 2017
chciałbym nigdy nie zdiagnozowano raka, ale zamiast być pełen żalu, wybieram zamiast zobaczyć wszystko, co zyskałem…., iv— – Greta Stifel
Tweet this quote
seria medycznych wpadek doprowadziła mnie do diagnozy IV Stadium rakowiaka neuroendokrynnego i skróconej długości życia. To nie powinno się zdarzyć. Przez miesiące na początku 2015 roku, byłem nękany wszystkimi objawami poważnej choroby, w tym przewlekłe żołądka, jelit i problemów trawiennych; napady gwałtownych wymiotów; niewyjaśnione przyrost masy ciała; i zaczerwienienie skóry i zaczerwienienie, ale moje objawy zostały oddalone przez mojego gastroenterologa w wyniku menopauzy, zespół jelita drażliwego i uchyłków.,
przepisano mi duże dawki amoksycyliny w celu zmniejszenia patogenów bakteryjnych, co powodowało jeszcze więcej wymiotów. Kolonoskopia nie wykazała polipów lub niedrożności jelit, które mogą powodować moje objawy. Niestety, kolonoskopia również ominęła guza nowotworowego, który rosł w pobliżu mojej nieuleczalnej jelita krętego. Kolejne USG mojego pęcherzyka żółciowego również okazało się negatywne dla wszelkich niedrożności w obrębie dróg żółciowych lub pęcherzyka żółciowego, które mogłyby wyjaśnić silny ból miałem.,
miesiąc po wykonaniu tych badań skierowano mnie na izbę przyjęć z uszkodzonym pęcherzykiem żółciowym i kamieniami żółciowymi. Podczas awaryjnej operacji usunięcia pęcherzyka żółciowego i wyrostka robaczkowego, chirurg przeprowadził również eksploracyjną operację jamy brzusznej w poszukiwaniu jakichkolwiek oznak raka. Żadnych Nie znaleziono, a moje objawy nadal utrzymywały się.
rakowiak został ostatecznie odkryty podczas serii badań obrazowych i operacji rozpoznawczych., Powiedziano mi, że mogę czekać od 2 do 3 tygodni, aby usunąć guz, do tego czasu urósł tak duży, że spowodowało, że moje jelita i jelita cienkiego stają się zablokowane, co wymaga natychmiastowej operacji. Chociaż guz pierwotny został pomyślnie usunięty, rak miał przerzuty do wątroby i innych narządów.
kiedy zdiagnozowano u mnie rakowiaka neuroendokrynnego IV stopnia, powiedziano mi, że średnia długość mojego życia zostanie drastycznie skrócona. Natychmiast wytrenowałem i oszukałem mój umysł do myślenia: „to nie jest takie złe”, mimo że wiedziałem, że jest złe., Mam rzadkiego nieuleczalnego raka, nigdy nie będę w remisji, i będę musiał stawić czoła medycznym wiatrom i przeszkodom każdego dnia—niedawny obrzęk naczynioruchowy w moim gardle prawie udusił mnie na śmierć i spowodował łagodny atak serca.
mimo to zachowuję pozytywne nastawienie i nastawienie. Mam nadzieję, że leczenie, które otrzymuję, utrzyma mojego raka na tyle długo, by dostać się do obiecujących badań klinicznych.
liczy się każda minuta
chociaż Nie wiem jak długo będę żył—nikt z nas nie wie—mam dość poczucia pilności, aby każda minuta się liczyła., Zawsze byłem optymistą, więc zamiast radzić sobie z bogami za moje nieszczęście, skupiam się na podnoszeniu świadomości tego rzadkiego i często śmiertelnego raka nie tylko w domenie publicznej, ale także w zawodzie lekarza.
ponieważ nowotwór neuroendokrynny jest tak rzadki—co roku diagnozuje się go tylko około 12 000 osób w Stanach Zjednoczonych1—a niewielu onkologów ma doświadczenie w leczeniu tego nowotworu, muszę wyjechać ze stanu na swoją opiekę. Od czasu mojej diagnozy, miałem niezliczone operacje, wizyty w izbie przyjęć, badania obrazowe, a nawet dwa doświadczenia bliskiej śmierci., Jest wystarczająco trudne radzenie sobie z uszkodzeniami, jakie rak wyrządza mojemu ciału i wszystkimi skutkami ubocznymi leczenia, nie powinienem być również obciążony koniecznością podróżowania na duże odległości w celu opieki.
aby zwiększyć świadomość i edukację na temat nowotworów neuroendokrynnych, rozpocząłem współpracę z American Gastroenterologic Association, aby dodać CME credits for neuroendocrine tumors, aby zachęcić do edukacji na temat tych nowotworów., Wszyscy lekarze, w tym onkolodzy, lekarze podstawowej opieki zdrowotnej, pielęgniarki i lekarze pogotowia ratunkowego, również potrzebują większego szkolenia w tym raku i powinni mieć przynajmniej dostępne zasoby, aby zapewnić pacjentom odpowiednie informacje o skierowaniu.
pracuję nad pozyskiwaniem funduszy, podnoszeniem świadomości i kwestiami polityki publicznej, w tym reformą opieki zdrowotnej i zwiększeniem federalnego finansowania rzadkich chorób i badań nad lekami sierocymi., Jestem członkiem i łącznikiem ds. zaangażowania społecznego reprezentującym sieć rzadkich działań Stanu Connecticut( RAN), która jest częścią krajowej organizacji rzadkich zaburzeń (NORD). Jestem założycielem Fundacji Stifle Cancer Foundation, fundacji wspierania i rzecznictwa pacjentów.,
pozostawiając trwałą spuściznę
oczywiście żałuję, że zdiagnozowano u mnie raka, ale zamiast być wypełniona żalem, wybieram zamiast tego, aby zobaczyć wszystko, co zyskałem, w tym przyjaźń innych zwolenników pacjentów, „kwitnących” raka, członków mojego zespołu onkologicznego i nieznajomych, których spotykam po drodze. Sprowadzili mnie do miejsca, w którym teraz jestem. Jestem spokojny i znam swój cel.,
Jeśli mogę mieć pozytywny wpływ na życie innych przechodzących trudny okres lub, miejmy nadzieję, uniemożliwić innym doświadczanie tego, przez co przeszedłem, coś dobrego wyjdzie z mojej próby i zostawię świat w lepszym miejscu.
w końcu, czy nie tego wszyscy pragniemy?
Pani Stifel mieszka w Kensington, Connecticut. Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź http://www.stiflecancerfoundation.org/
Dodaj komentarz