idiopatyczna neuropatia według ekspertów medycznych piszących w Journal of the Peripheral Nervous System należy uznać za jednostkę chorobową samą w sobie. Zaleca się, że warunek ten być diagnozowane jako przewlekłe idiopatyczne polineuropatii Aksonalnej lub (CIAP) jako poważny problem zdrowotny. (Zob. odniesienie 1.)
chciałbym zapytać, co dodaje słowo „idiopatyczny” do tej diagnozy? Dlaczego nie przewlekła polineuropatia aksonalna lub (CAP)?,
z największym szacunkiem dla autorów artykułu, po czterdziestu czterech latach życia z neuropatią, diagnoza neuropatii idiopatycznej jest „nieudaną diagnozą”, biorąc pod uwagę Narzędzia diagnostyczne i medycynę informacyjną dostępne w 2016 roku.
Czytaj dalej, aby zrozumieć swoją misję pacjenta: pomóż wpływać na lepszą świadomość, myślenie kliniczne i wiedzę na temat neuropatii obwodowej i dostępnych testów w systemie opieki zdrowotnej, ucząc się, dzieląc się dokumentami, informacjami, źródłami i zadając dobre pytania „I” lekarzowi., Zostań partnerem we własnej opiece zdrowotnej i pośrednikiem zmian. W procesie może nawet uzyskać pomoc, której potrzebujesz dla neuropatii.
my pacjenci rozumieją, że nie ma żadnych badań do diagnozowania neuropatii obwodowej per se, Jak to musi być wykonane na podstawie objawów pacjentów i historii medycznej. Dostępne testy mogą tylko albo wykluczyć przyczynę objawów lub potwierdzić, że uszkodzenie zostało zrobione do dużych lub małych nerwów włóknistych.
jednak nie znalezienie przyczyny lub uszkodzenia nie wyklucza neuropatii., Objawy neuropatii obwodowej są często obecne bez uszkodzenia aksonu (nerw) lub mieliny (pokrycie nerwów), ponieważ mogą wystąpić później w przebiegu choroby. (Na przykład w odniesieniu do GBS, patrz „Journal of the Peripheral Nervous System”, raport z badań, tom 19 no. 3, Wrzesień 2014 strona 239, paragraf 3 jako tylko jeden przykład tego, co badania stwierdza w tym zakresie, poza moim własnym doświadczeniem dziesięcioleci objawów przed uszkodzeniem było mierzalne.)
To właśnie skupienie się na poszukiwaniu przyczyny ustawia pacjenta i lekarza do diagnozy idiopatycznej., Jak wspomniano poniżej, nauka medyczna nie zna przyczyny wielu chorób, ale nie nadużywają terminu idiopatyczny w ich diagnozie pacjenta.
zrozumienie wyników i znaczenia dostępnych obecnie badań, w połączeniu z pełną historią choroby pacjenta, często wskazuje na bardziej precyzyjną diagnozę, możliwe opcje leczenia lub przynajmniej pomysł, który może pomóc pacjentowi.
zawsze podobała mi się definicja idiopatyczna Mims Cushing. W swojej książce „you Can Cope with Peripheral Neuropathy” definiuje ją jako „idiot” dla „idio” i „pathic” dla „pathic”., W rzeczywistości ten kawałek ostrego humoru trafia w sedno.
idiopatyczny dla lekarzy oczywiście oznacza „nieznaną przyczynę” i jest uzasadnionym słowem, gdy szuka przyczyny jakiejś choroby, ale rzadko jest stosowany w SM lub raka i innych „uznanych lub zaakceptowanych” chorób, gdy przyczyna nie jest znana! Dlaczego? Czy badania nie koncentrują się na przyczynie wszystkich chorób, aby znaleźć odpowiedzi, których wciąż nie mamy?
inną kwestią jest to, że dla prawników idiopatyczny oznacza „brak obiektywnego dowodu problemu”, stanowiący podstawę prawnej odmowy pomocy dla pacjenta. Mów o sfrustrowanych pacjentach!, W obu sytuacjach, pozostawia pacjenta neuropatii bez pomocy, które mogą być możliwe z bardziej precyzyjnej diagnozy.
na podstawie kompletnych informacji dostępnych w historii pacjenta i badania lekarze mogą zapewnić pomocną diagnozę poza tym idiopatycznej neuropatii obwodowej.
przykłady, aby wymienić kilka, bez włączania słowa „idiopatyczne”, które dodaje nic, ale niepewność, obejmują następujące. Możesz dodać ostre (dwa miesiące) lub przewlekłe (powyżej dwóch miesięcy) lub postępujące (ustępstwa i nawroty z coraz gorszymi objawami) do każdego z tych wyników.,
rodzaje, gdy istnieje podejrzenie przyczyny:
rodzaj neuropatii często wskazuje na przyczynę lub możliwe leczenie., Przykład: postępująca polineuropatia była moją diagnozą, która przyszła najbliżej po historii objawów przez dziesięciolecia. Neuropatia rozwijała się przez ponad cztery dekady, kiedy to powstało typowanie. Typ wraz z wywiadem medycznym z innymi testami wykluczającymi inne przyczyny, wykrzyczał się, aby zrobić kran rdzeniowy, aby sprawdzić neuropatię immunologiczną, ale diagnoza pozostała idiopatyczna.
jeden z uniwersyteckich neurologów, który kilka lat wcześniej był zdeterminowany, aby udowodnić, że jest to spowodowane operacją kręgosłupa, nigdy nie wziął pod uwagę Spinal tap., Nigdy nie spojrzał na historię ponad 40 lat przed jakąkolwiek operacją kręgosłupa. W rzeczywistości operacja kręgosłupa była konieczna ze względu na stosowanie sterydów dla neuropatii, która osłabiła kręgosłup i spowodowała zaćmę! Kregosłup i ewentualne zastosowanie badania IVIg nie przyszło do tego lekarza w 2001 roku, a możliwość zatrzymania uszkodzenia nie pojawiła się dopiero cztery lata później, ponieważ trzymali się słowa „idiopatyczny” i / lub zignorowali historię medyczną i fakty. Z szacunkiem rzuć wyzwanie lekarzowi, to twoje ciało i twoja choroba!,
(***poparte ustaleniami Instytutu Medycyny w 2010 roku i potwierdzone przez Veterans Affairs administration law w 2012 roku jako przypuszczalne narażenie na działanie środka pomarańczowego., Aby uzyskać wskazówki dotyczące składania wniosku do VA, przejdź do tego linku na temat wytycznych dla weteranów lub wyślij e-Mail do [email protected] po więcej wskazówek.)
śp. Mary Ann Donovan, pacjentka z neuropatią i współzałożycielka nieistniejącego już Stowarzyszenia neuropatii, dała mi nadzieję lata temu w ciemniejszych czasach. Byłem dosłownie torturowany przez ignoranckich „ekspertów” na wielkim Uniwersytecie! Mary Ann odpowiedziała na moje wezwanie o pomoc. To jest nawiasem mówiąc, co ostatecznie zainspirowało produkcję DVD, nasze strony internetowe w NSN, i doprowadzić do naszego podejścia skoncentrowanego na pacjencie!,
pacjenci uratowali mi życie lub to, co z niego zostało, ponieważ dzielili się tym, co chciałem wiedzieć. Pacjenci mogą rozprzestrzeniać wiele dezinformacji, które mogą lub nie mogą być rzeczywisty fakt, ale wtedy tak zrobić lekarzy nawet z ich szkolenia. Kiedy lekarze podawali mi infuzję IVIg do szybkiego, co powodowało objawy zastoinowej niewydolności serca z powodu przeciążenia płynami, pacjent miał wgląd w spowolnienie infuzji i podanie Lasix przed i po infuzji. Zadziałało! Dzięki Bogu za rosnącą liczbę lekarzy, którzy teraz wiedzą i pomagają pacjentom neuropatii uporządkować to wszystko., Ale trzeba pacjentów i lekarzy pracujących jako Partnerzy, aby znaleźć rozwiązania!
kilka uwag na temat „taśm”, które mogą utrudnić prawidłową pomocną diagnozę:
teraz lekarze są ludźmi i podlegają tym samym błędom, które wszyscy popełniamy w komunikacji. Jedną z nich nazwiemy „taśmami” lub można by je postrzegać jako „głosy z przeszłości”. Będziesz wiedział, że używasz 'taśmy', gdy usłyszysz, jak mówisz coś w stylu: „wszystkie _ _ _ _ wyglądają tak samo.”’Taśmy' to opis techniczny często spotykany w komunikacji stosowany w szkole Analizy Transakcyjnej Psychoterapii., Tęsknię za dniem, kiedy nieprzydatne „taśmy” lub nieprzydatne założenia dotyczące neuropatii obwodowej należą już do przeszłości.
nastąpi to, gdy lekarze przestaną używać „taśm” o neuropatii, które uniemożliwiają im myślenie.
C J Holliday, który prowadzi Piemoncką grupę wsparcia neuropatii obwodowej triady w Karolinie Północnej, mówił o nieprzydatnych taśmach, jak w przypadku, gdy pijesz alkohol” musisz być alkoholem „lub musi to być „spowodowane cukrzycą”, jeśli jesteś cukrzykiem bez ukończenia pełnej oceny pacjenta., Lub jak jeden lekarz zauważył niedawno pacjentowi, „jeśli nie masz cukrzycy, nie masz neuropatii”. Naprawdę?
Inna taśma, którą znam, spowodowała, że genialny neurolog Uniwersytecki nie powiódł się w diagnozowaniu i leczeniu, to ten, który powiedział: „Agent Orange nie powoduje neuropatii, ponieważ byłem zaangażowany w badania.”Później dowiedziałem się, że w rzeczywistości było bardzo mało prawdziwych badań, a ta niezachwiana taśma spowodowała opóźnienie diagnozy i leczenia o kolejne cztery lata., Fakty wpatrywały się eksperta w twarz i to założenie lub taśma uniemożliwiły genialnemu lekarzowi diagnozę i leczenie.
diagnoza jest wyzwaniem nawet dla najlepszych:
Dr Donofrio uznaje złożoność ponad 100 przyczyn neuropatii i jak ważne jest, aby zrobić pełne badanie pacjenta neuropatii. Jego streszczenie pracy w rozdziale 1 jego książki jest prawo na cel. Chciałbym tylko, aby więcej lekarzy przeczytało to, jeśli mają zamiar zdiagnozować i pracować klinicznie z pacjentami neuropatii.
oto cytat z Dr., Donofrio książka na stronie 4:
„szukaj wskazówek do diagnozy:
” przy pierwszej ocenie pacjenta z polineuropatią, to jest dobra praktyka, aby zadać konkretne pytania na temat poprzednich chorób, chorób wirusowych, stylu życia i pracy i narażenia zawodowego, które mogą stanowić wskazówkę do diagnozy. Pierwsze pytania należy zadać na temat cukrzycy, nadużywania alkoholu, niedoborów witamin i nawyków żywieniowych. Inne pytania powinny dotyczyć stosowania leków bez recepty, spożycia cynku, operacji pomostowania żołądka i leków przepisanych w przeszłości (zwłaszcza tych stosowanych długoterminowo)., Jeśli nie pojawiają się wskazówki po tych pytań, należy zapytać o zakażenie HIV, historia rodziny neuropatii, deformacje stóp w rodzinie, amyloidoza, historia choroby tarczycy, przewlekłe choroby nerek i wątroby, nowotwory złośliwe, wcześniejsze leczenie środkami chemioterapeutycznymi, zaburzenia tkanki łącznej, rekreacyjne stosowanie substancji, i ekspozycji na metale ciężkie, środki przemysłowe, herbicydy i pestycydy.”
diagnoza to sztuka i nauka. Oświadczenie Dr Donofrio nie odnosi się do badań, ale do komunikowania się z pacjentem., Na szczęście więcej lekarzy wracają do dnia, w którym mówili zbyt i słuchać pacjenta.
jako genialny diagnosta na Uniwersytecie Harvarda, Jerome Groopman w swojej książce Jak myślą lekarze? powiedział: „często najważniejszą rzeczą, którą dzieli pacjent, jest dzielenie się w ostatniej chwili, gdy wychodzi przez drzwi.”
po postawieniu diagnozy neuropatii idiopatycznej pacjent pozostaje bez potwierdzenia, które jest ważne w dziwnym świecie objawów neuropatii, okradając pacjentów z poczucia własnej wartości.,
aby wymienić coś, co jest prawdziwe dla pacjenta, jest zapewnienie emocjonalne/poznawcze uchwyt na dziwny świat pacjenta neuropatii i ich rodzin.
z doświadczeń niektórych pacjentów z neuropatią, diagnoza idiopatyczna zbyt często skutkuje niezbyt subtelną sugestią, że pacjent ma chorobę psychiczną (ponieważ wszystkie testy są normalne i nie ma przyczyny, że musi być psychiczny), a stwierdzenie jest używane jako klub przeciwko pacjentowi, aby wysłać je w drodze. Wielu pacjentów z neuropatią było tutaj, w tym ja.,
aby jeszcze bardziej frustrować pacjenta, jeśli pracodawca dowie się o takiej diagnozie, może to kosztować pracownika jego karierę. Byłem tam i robiłem to w mojej karierze wojskowej i cywilnej z przełożonymi, którzy chcieli grać lekarza. Ponieważ przyczyna nie jest znana, musi to być brak radzenia sobie ze stresem, do którego doszli obaj nadzorcy.
Medicare w 2016 nadal prowadzi drogę w wspieranie zwolnienia neuropatii nie płacąc za niektóre badania krwi, które lekarz zleca w ramach profilu neuropatii!,
istnieje wiele chorób, dla których nie rozumiemy lub w pełni rozumiemy przyczynę lub wiąże się z innymi procesami chorobowymi.
jak stwierdza dr Thomas Brannagan z Uniwersytetu Columbia, prostym powodem jest to, że zbyt wielu pracowników służby zdrowia nie ma szkolenia klinicznego w celu prawidłowej diagnozy i leczenia neuropatii.
pytanie brzmi: „dlaczego ich nie trenować?,”
niedawno udał się na kilku stronach opieki zdrowotnej i z nielicznymi wyjątkami, każda poważna choroba jest wymieniona, ale jest zbyt wielu, którzy nawet nie wymienić neuropatii obwodowej i starałem się mieć te strony do rozważenia wymieniając go, gdy jest więcej pacjentów z neuropatią niż SM. zawsze lista MS. dlaczego? (Zob. Journal of the Peripheral Nervous System Vol.17, Suplement 2, strona 44 lewa górna kolumna.,)
więc dlaczego neuropatia idiopatyczna jest nawet konieczne, gdy bardziej pomocna diagnoza jest możliwe, gdy wyszkolony lekarz wie, jak korzystać i interpretować umiejętne ręce na badanie, EMG, badanie przebiegu nerwów, kregosłup, nerw/biopsja mięśni, praca krwi, biopsja skóry, test genetyczny, Radiologia workup, lub testowanie wywołanych potencjałów funkcji autonomicznych i faktycznie myśli o subiektywnych informacji zawartych w historii medycznej pacjentów?
Dr., Norman Latov z Weil Medical College na Uniwersytecie Cornell w 2006 roku podzielił, że dla „jednej czwartej do jednej trzeciej pacjentów nie można znaleźć przyczyny, a neuropatia nazywa się” idiopatyczną.”Zauważa, że są one zwykle” aksonalne i mogą być sensoryczne lub sensorimotoryczne ” i „klasyfikowane według prezentacji klinicznej”, z ” terapią głównie objawową.”
wyzwanie dla pacjenta:
zdecydowanie zalecam, aby pacjenci nigdy nie spoczywali na diagnozie” idiopatycznej ” neuropatii.,
pamiętam neurologa, który nie był przeszkolony klinicznie, który chciał w desperacki sposób zrobić ze mnie cukrzyka, odpoczywając na idiopatycznym. Opóźnił leczenie o kolejne cztery lata, dopóki nie dałem mu artykułu o badaniu IVIg, który pracował dla mnie. W 2004 nie zdawał sobie sprawy z przydatności kregosłupa do takiej neuropatii. Następnie w 2005 roku po raz pierwszy mój lekarz, dr Waden Emery III, neurolog w Lighthouse Point na Florydzie zapytał: „Dlaczego nie zrobili nakłucia kręgosłupa?,”
prosimy o przekazanie lekarzowi kopii dokumentu ostatnio opublikowanego w neurologii Today, March 15, 2012, volume 12(6); pp 30, 32-33 by Mark Moran. Przeczytaj cały artykuł na: Jak zdiagnozować neuropatię obwodową? Brak prostych odpowiedzi
Niestety, ten świetny artykuł nie wspomina o wartości diagnostycznej Spinal tap, zabiegu, który spowodowałby moje wcześniejsze leczenie lata, zanim moja niepełnosprawność była poważna. Jeśli chcesz kopię tego dokumentu, wyślij e-mail do gene @ neuropathysupportnetwork.,org
Jeśli chcesz dobry opis objawów i przyczyn neuropatii obwodowej, przeczytaj książkę dr Norman Latov „neuropatia obwodowa: gdy drętwienie, osłabienie i ból nie zatrzyma” lub przeczytaj 20 najlepszych objawów neuropatii obwodowej. W razie potrzeby należy przekazać te informacje lekarzowi.
czy lekarz będzie się bronił czy się złości?
być może potrzeba trochę umiejętności posługiwania się komunikatami „I”, takimi jak „zastanawiam się, czy byłoby pomocne _____?”zamiast” ty ” Wiadomości do lekarza., Wiadomości „ty” są zwykle odrzucane i sprawiają, że osoba broni się, podczas gdy wiadomości ” ja ” wyzwala osobę, stymulując myślenie! Jest to prawdą, nawet jeśli myślenie pojawia się po zakończeniu spotkania.
pamiętam, kiedy pewnego roku żołnierze z kaplicy poszli na ryby, aby złapać okonia morskiego z Baltimore.przywieźliśmy duży połów ryb na brzeg i daliśmy go księdzu, który karmił biednych w mieście. W jego biurze był znak, który brzmiał: „daję ci ryby, a Ty sprzedajesz ryby. Jestem zły. Więc nie dałem ci ryb, bo je sprzedajesz. Jesteś zły., Lepiej, żebyś był zły”.
twoja misja: pomóż wpływać na lepszą świadomość, krytyczne myślenie kliniczne i zwiększoną wiedzę na temat neuropatii obwodowej i dostępnych testów w systemie opieki zdrowotnej, ucząc się, dzieląc się dokumentami, informacjami, źródłami i zadając dobre pytania „I” lekarzowi. Zostań partnerem we własnej opiece zdrowotnej i pośrednikiem zmian. W tej dekadzie z tak wielu dobrych zasobów, aby dowiedzieć się o neuropatii, pacjenci mają niewiele wymówki, aby pozostać w ciemności! W procesie może nawet uzyskać pomoc, której potrzebujesz dla neuropatii., W moim życiu takie podejście z pomocą pacjenta uratowało to, co mi pozostało z mojego życia po ciężkiej niepełnosprawności z „idiopatycznej” neuropatii.
—
Reference 1: Journal of the Peripheral Nervous System, Vol. 17, suppl. 2, s. 43-49 „idiopatyczna neuropatia: nowe paradygmaty, Nowa obietnica”, 2010 i inne zagadnienia tego czasopisma naukowego Towarzystwa nerwów obwodowych.
odniesienie 2: „neuropatia obwodowa: kiedy drętwienie, osłabienie i ból nie zatrzyma”, Norman Latov, MD PhD, aan Press 2007.
Reference 3: „Jak diagnozować neuropatię obwodową?, No Simple Answers: Experts Offer Some Guiding Principles” , in Neurology Today, March 15, 2012, volume 12 (6); pp 30, 32-33 by Mark Moran. (Wyślij e-Mail [email protected])
Reference 4: Textbook of Peripheral Neuropathy, Peter Donofrio, MD, Editor, Professor of Neuropathy, Chief of Neuromuscular Section, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN Published by DEMOS Medical, 2012
Dodaj komentarz