rozdziały:
- przegląd zespołu CHARGE
- wczesne wyzwania CHARGE
- perspektywy edukacyjne z CHARGE
- problemy emocjonalne z charge
- zasoby dla zespołu CHARGE
- Prognoza długoterminowa dla zespołu CHARGE
Rozdział 1: Przegląd zespołu CHARGE
Ryan: syndrom Charge jest zaburzeniem genetycznym i charakteryzuje się problemami sensorycznymi, fizycznymi, medycznymi, rozwojowymi.
w animacji czerwone litery tworzą słowo „CHARGE.,”
opłata jest akronimem dla różnych warunków, ale nie jest to już Funkcja diagnostyczna. Trzymamy go, ponieważ łatwo go zapamiętać, ale kryteria diagnostyczne naprawdę sprowadzają się do czterech „C” — albo czterech głównych cech, albo trzech głównych i trzech mniejszych.
Narrator: obszerny dokument wymienia cechy syndromu CHARGE ' a, obejmujące widzenie, węch, Połykanie, tworzenie się ucha i wiele innych.
RYAN: każdy stan związany z zespołem CHARGE ma szerokie spektrum — od bardzo łagodnego do bardzo głębokiego.,
„C” określa, co się dzieje. To coloboma, która prowadzi do problemów z widzeniem-od łagodnego do głębokiego. A coloboma to niekompletna formacja różnych części oka.
na zdjęciach wygląda na to, że dwa maluchy mają źle ułożone źrenice.
jest to rozszczep lub dziura i w zależności od tego, gdzie znajduje się ten rozszczep lub dziura, określi warunki widzenia.
dwa zdjęcia porównują zdrową ludzką siatkówkę do jednego z kolobomą.
Jeśli masz rozszczep tęczówki, ostrość widzenia może być nadal bardzo dobra., Ale jeśli jest dalej w strukturze oka, może być bardziej zagrożona. Więc ludzie mogą mieć bardzo łagodną utratę wzroku lub być całkowicie ślepi, w zależności od tego, gdzie jest ten rozszczep. Następne „C”, które dałoby ci fizyczną charakterystykę związaną z ładunkiem, to atrezja choanalna, czyli zwężenie, i to kostny wzrost za nosem, który może wpływać na oddychanie.
NARRATOR: na ilustracji twarzy w profilu pojawia się kostna niedrożność w pobliżu nosa.
często dzieci mają problemy z jedzeniem i oddychaniem w tym samym czasie.,
zdjęcie przedstawia niemowlę z rurką oddechową.
typowe dzieci mają problemy, gdy są przeziębione. Nie mogą mieć butelki w tym samym czasie, ponieważ nie mogą robić obu. Te dzieci, to przewlekła choroba, a atrezja, która jest blokadą, i zwężenie, które jest zwężeniem, często wymagają interwencji chirurgicznej, gdy dzieci są bardzo młode, aby otworzyć te przejścia, aby mogły oddychać.
następne „C” to Zaburzenia nerwu czaszkowego., I jest kilka nerwów czaszkowych, które są zaangażowane w tych dzieci, które mogą powodować porażenie twarzy, które może również zakłócać oddychanie i połykanie, jak również niektóre inne nerwy.
na zdjęciach dzieci uśmiechają się z koślawymi uśmiechami, kilka spojrzeń przez okulary. Na polu chłopiec nosi czapkę z rondem na pochylonej głowie.
pochylenie głowy, utrata słuchu, wzroku, węchu, które mogą mieć wpływ w miarę starzenia się dzieci, ponieważ jeśli nie czujesz zapachu własnego ciała, gdy jesteś nastolatkiem, możesz zostać odrzucony, a to nie jest miłe., Wpływa to również na całe mechanizmy połykania, więc wiele dzieci naprawdę jest uzależnionych od rurek G, ponieważ nie mogą połykać jedzenia.
cienka rurka prowadzi bezpośrednio do żołądka dziecka pod jego koszulą. Noworodek leży w łóżku z czujnikami na gołej klatce piersiowej i rurkami w brzuchu i nosie.
czwarte „C” to charakterystyczne ucho SZARŻUJĄCE.
na zdjęciach uszu jeden nie ma płata, drugi ma rozdwojoną zewnętrzną obręcz.,
uszy są bardzo nietypowe, a szczególnie dla chłopców może to być trochę bardziej problematyczne, ponieważ nie mają włosów, aby zakryć uszy. A uszy mogą być bardzo zniekształcone, a może jedno jest zniekształcone, a drugie nie.
NARRATOR: chłopiec uśmiecha się, a jego uszy wystają poniżej spodu czapki z daszkiem. Ubrany w aparat słuchowy, inny chłopak koncentruje się na krojeniu truskawek.
RYAN: zazwyczaj ta część ucha, którą widzimy, jest bardzo słaba, więc nawet ich aparaty słuchowe nie pozostaną włączone, co może być problemem, jeśli słuch jest czymś, czego mogą używać., I wtedy, wewnętrznie, to również sygnalizuje problem.
NARRATOR: na bieżni pasiastej białymi liniami stoi kobieta z wyciągniętymi ramionami. Kilku młodych naśladuje jej postawę. Na innym zdjęciu mama trzyma syna, gdy zbiera owoc z drzewa.
RYAN: te dzieci mają dość specyficzne problemy z równowagą, które można przezwyciężyć, ale kiedy są bardzo młode, mogą być bardzo traumatyczne, ponieważ boją się, że nie widzą dobrze, nie słyszą dobrze i nie mogą wstać bez przewrócenia się, ruch ma dla nich bardzo małą motywację.,
na symulatorze surfingu chłopiec stoi bokiem na zamontowanej desce surfingowej.
CHAPTER 2: Early Challenges of CHARGE
I tak na początku, jako rodzice, macie do czynienia z: „Czy moje dziecko będzie żyć?”Jeśli dziecko urodzi się z rozszczepem wargi lub podniebienia, to zajmie trochę czasu. Musisz to naprawić.
, Z bliska widać opuchnięty, szeroki nos i zniekształconą górną wargę.
RYAN: jeśli dziecko ma blokadę i nie oddycha; jeśli dziecko ma chorobę serca i nie jest w stanie zakazać pierwszego płaczu lub jest bardzo słabe i może są małymi dziećmi, pomimo być może ciąży normalnej wielkości; są wszystkie te medyczne rzeczy, z którymi należy się najpierw zmierzyć. „Czy moje dziecko przeżyje?,”A potem, z biegiem czasu i przez wiele, wiele, wiele operacji dla wielu z tych dzieci, życie nabiera rytmu, ale dzieci mogą wrócić do domu z tlenem, z trachem, z rurką G, a więc jest opieka domowa, która ma ogromny wpływ.
na zdjęciach chłopiec nosi czerwoną plastikową czapkę strażaka, a dziewczyna chichocze, z przewodami z cienkiej rurki sięgającymi jej nozdrzy. Na polu chłopiec ubrany w koszulkę baseballową Red Sox przechyla głowę, a dziecko bawi się na dywanowej klatce schodowej, leżąc do góry nogami.
RYAN: Ok, więc może przeniesiemy się do trzeciego roku życia i trach wyszedł., Rurka G może być na miejscu. Dzieci podjeżdżają, a rodzice zaczynają widzieć, że może wszystko będzie dobrze. „Może moje dziecko będzie chodzić. „Może usiądzie sam. Zaczyna się rozglądać.”
maluch o różowych policzkach patrzy na dorosłego. Chłopiec w słuchawkach siedzi w łatwym fotelu, a jego bandażowane ramię opiera się na poduszce. Daje kciuk w górę.,
RYAN: więc myślę, że te przyrosty mogą być małe, ale gdy już załatwimy wszystkie medyczne sprawy, wtedy na końcu tunelu jest trochę światła i zaczynają myśleć: „Hmm, może szkoła jest w kartach dla mojego dziecka.”
Rozdział 3: perspektywy edukacyjne z ładunkiem
RYAN: jest ogromny odsetek dzieci, które funkcjonują na swoim poziomie, a potem jest wielu, którzy nie są. znowu, to szerokie spektrum możliwości funkcjonowania., Od dzieci normalnych przez uzdolnionych do bardzo głęboko upośledzonych intelektualnie, co z pewnością zadecyduje o przebiegu ich rozwoju i umieszczeniu w szkole.
na zdjęciach chłopak patrzy przez okno. Na trawiastym podwórku nauczyciel trzyma książkę otwartą dla ucznia. Jego czapka z rondem zasłania oczy przed słońcem. W klasie kilku chłopców rysuje obrazy. Używa się skośnej powierzchni roboczej, z metalowym klipsem, który utrzymuje papier w miejscu. Inny chłopiec pochyla się nad swoim rysunkiem, który leży płasko na biurku.,
są dzieci, które ze względu na wzrok, słuch, Wszystko inne, kiedy już zaczną działać, potrafią bardzo dobrze radzić sobie w szkole — nauczyć się czytać, nauczyć się pisać, robić matematykę, robić wszystkie rzeczy, których można się spodziewać w szkole. Są też te dzieci, które mają wielkie trudności z nauką i z ich programami, podczas gdy mogą pracować nad jakimś akademickim zadaniem — rzeczami, które uważamy za liczenie, mówienie czasu, uczenie się o życiu — ale mogą stać się bardziej funkcjonalne w naturze, ale to jest związane z ich życiem, ich harmonogramem.
nauczyciel: jaką pracę zamierzasz wykonać?,
RYAN: są uczniowie, którzy być może używają języka migowego, a nie mowy, i mogą potrzebować kopii zapasowej ze zdjęć, a jeśli twoja wizja jest zagrożona, upewniając się, że te zdjęcia są wystarczająco duże i że twój język migowy jest wystarczająco blisko, lub jeśli potrzebujesz jeszcze więcej, że ktoś może podpisać w twoich rękach, aby upewnić się, że wszystko jest bardzo jasne dla Ciebie. W klasie, to może być bardzo trudne dla nauczyciela.
w kuchni nauczyciel podpisuje do ucznia., Sprawdza wyświetlacz obrazu na lodówce, a następnie ustawia rondel na płycie kuchennej. Inny chłopiec kroi bochenek chleba nożem.
RYAN: posiadanie wsparcia przez Zespół Edukacyjny, posiadanie kogoś w tym zespole edukacyjnym—konsultanta, który rozumie, czym jest opłata i jakie są konsekwencje dla programu edukacyjnego-staje się ogniwem w łańcuchu, dzięki czemu ta osoba może mówić o potrzebach komunikacyjnych; osoba może mówić o dostępie do klasy i o tym, jak najlepiej można to osiągnąć z uczniem.,
CHAPTER 4: CHARGE and Emotional Issues
RYAN: mogą nie mieć różnych problemów emocjonalnych, ale mogą manifestować się inaczej.
Jego nauczyciel wskazuje na stronę w otwartej książce.
Jeśli dzieci — i większość dzieci, z pewnością dojrzałych — zaczynają wykazywać oznaki tego, co można by uznać za zaburzenie obsesyjno-kompulsywne, zaburzenie lękowe, więc są trochę bardziej nerwowe. Są trochę bardziej niespokojni.,
w kuchni chłopiec używa palca, aby wytropić prostokąt w powietrzu nad blatem, po czym odkłada deskę do krojenia.
Jeśli mają zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, jeden rodzaj może prowadzić do następnego, a wszystko nie jest na miejscu, a jeśli wszystko jest na miejscu, to mój poziom lęku spada. Mogę iść do przodu z klasą. Ale jeśli coś jest krzywe, to jest wyłączone. Więc ich zachowanie przejawia się inaczej. Może objawiać się jako zaburzenie obsesyjno-kompulsywne. Może objawiać się jako niepokój. Może manifestować się jako po prostu uderzające.,
Na zdjęciu czwórka uśmiechniętych młodych ludzi stoi obok siebie w zabawnych pozach. Jeden trzyma palce w ” V ” za głową drugiego. Dziewczyna nosi kapelusz ze skręconych balonów i koszulkę z nadrukiem ze słowem ” Anioł.”
RYAN: myślę, że dla dzieci z pewnością, które są lepiej funkcjonujące pod względem poznawczym, ich życie emocjonalne może być trochę bardziej skomplikowane, ponieważ widzą inne dzieci wyśmiewające się z ich twarzy, która może być bardziej nietypowa, lub komentujące ich uszy, które mogą być zniekształcone., Może chłopcy, szczególnie, mogą być podrywani na wf-ie, bo są mniejsi, a nie, wiesz, to nie są dzieci, które chodzą do drużyny futbolowej. Zazwyczaj nie mają wysokość, ani nie mają, często, siły lub wytrzymałości fizycznej dla tych rodzajów sportów. Więc to są dzieci, które są wykluczone z tego powodu, jak również. I myślę, że to bardzo trudne, często, w publicznej szkole dla dzieci, aby zaprzyjaźnić.
CHAPTER 5: Resources for CHARGE Syndrome
, Rodzice znajdują stronę internetową i mówią: „dzięki Bogu, jest tu inny rodzic.”A potem dowiadują się, że jest, no wiesz, 700 rodziców.
CHARGEsyndrome.org. strona oferuje historię, zasoby, członkostwo i kontakty.,
RYAN: na stronie jest wiele informacji, a jedną z nich jest pakiet, z którym wiele osób tutaj właśnie było zaangażowanych, zwany „powitanie dziecka podopiecznego w publicznej klasie szkolnej” i jest wiele informacji na temat wzroku, słuchu, zachowania, struktury i tego, jak te rzeczy mogą pomóc w dobrym działaniu programu dla ucznia.
jest lista opłat, i to głównie matki. Ale jest ogromny., To międzynarodowy listserv, a rzeczy, o których tam mówią, to bardzo małe sukcesy, o których nigdy nie myśleli, że zobaczą, więc są dla siebie wielką zachętą.
Narrator: uśmiechnięta kobieta kołysze niemowlę w ramionach.
RYAN: jako nie-rodzic na tej liście, ogromnie pomaga mi, gdy spotykam nowego rodzica, być w stanie powiedzieć: „Wiesz, jeśli pójdziesz do tego listserv, te inne matki będą wiedzieć dokładnie, o czym mówisz.”Tego się od nich nauczyłem, więc mogę podzielić się z nimi tą informacją, wiesz, wszystko będzie dobrze.,”
NARRATOR: kobieta i dziewczyna pochylają głowy, pozując do zdjęcia.
CHAPTER 6: Long Term Outlook for CHARGE Syndrome
Dzieci mają się dobrze. Mamy dzieci, przyjechały do nas — i nie tylko do nas, ale na całym świecie — które ledwo chodziły, a teraz są na hulajnogach i wrotkach., To dzieciaki, o których nikt nie myślał, że powstaną, bo ich równowaga była tak słaba.
W basenie pływa chłopiec z napompowanymi wodnymi skrzydłami owiniętymi wokół ramion. Dziewczyna w kapeluszu strażaka tryska wodą z węża. Maluch czołga się w okrągłym plastikowym basenie wypełnionym kolorowymi kulkami.,
RYAN: jeśli dzieci przechodzą przez te bardzo wczesne czasy Medyczne, te czasy prób dla rodziców, gdy są w szpitalu przez długi czas
NARRATOR: kobieta i dziewczyna trzymają dwa palce, tworząc Symbole „V”.
dzieci potrafią sobie radzić naprawdę dobrze, a kiedy już to osiągną, a ich stan zdrowia zostanie rozwiązany, naprawiony, są poza nimi, nie ma określonej długości życia. Są ludzie po pięćdziesiątce, są ludzie po czterdziestce, są młodzi ludzie na studiach.,
Jeden daje kciuk w górę.
To jeden z tych, którzy dobrze sobie radzili. Ma 24 lata i dostał pełne stypendium na Uniwersytecie w Kalifornii. Więc możliwości dla niektórych z tych dzieci są po prostu nieograniczone.
w kuchni chłopiec podaje rękę nauczycielowi, po czym robi nam gest „ok”.
Dodaj komentarz