esta é a minha casa: por que eu coloquei meu filho com autismo em uma casa de grupo

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todos os pais agendam a partida de seu filho de sua casa para estar por volta da idade de 18 anos. Costumo dizer que os meus gémeos têm um contrato de 18 anos em minha casa e depois são expulsos. Por isso, é difícil dizer como é que esse prazo foi antecipado em 12 anos para o meu filho Prince. Lembro-me de quando comecei a pensar em colocar o meu filho numa casa de grupo., Foi devido provavelmente a um dos piores argumentos na história da minha família.

estávamos comemorando o dia de ação de Graças na casa de minha mãe, e Prince estava sendo ele mesmo. O eu a que estou habituada, mas esqueço-me muitas vezes de como o comportamento dele é avassalador quando não se passa tempo com ele todos os dias como eu. Encontrei-me com um diálogo que resultou do facto de eu, a mãe dele, ter de descobrir uma forma de fazer com que este menino agisse normalmente na companhia de outros. “Tiara você precisa aprender a controlá-lo”, ou “você precisa fazer a sua parte para controlar o seu comportamento.,”Francamente, naquele dia eu estava cansado. Estava farto de o perseguir, de tentar mantê-lo calmo e de o segurar. Eu estava cansado, e nunca pensei que fosse um problema deixar o Príncipe ser Príncipe quando ele estava na presença da sua família. Ninguém parecia entender o quão cansado e exausto eu estava.não conseguia perceber porque é que o comportamento dele era sempre culpa minha. Até essa altura, tinha feito tudo o que sabia fazer pelo meu filho. Levava-o à terapia todos os dias, entre ir trabalhar., Marquei-lhe consultas médicas, tratei de todos os medicamentos, e, para além disso, ia voltar para a escola. Lidei com os problemas diários, as fraldas trocadas para um miúdo de cinco anos, limpava-o e passava quase todas as horas com o meu filho, porque mais ninguém o podia tolerar. Passei tanto tempo a concentrar-me no Prince que muitas vezes negligenciei as necessidades da irmã gémea dele, a Tiana. Estava cansado, sozinho, frustrado e derrotado. Estava cansado de apanhar a culpa por tudo isto., Eu estava cansado de ouvir de volta de outras pessoas, sobre as coisas más que foram ditas sobre mim e meu filho cuspido da boca de pessoas que afirmam nos amar. Durante meses, obriguei sorrisos e abraços a tentar manter a paz.

meu motivo inicial para levá-lo para uma casa de grupo foi egoísta; eu admito isso. A minha raiva e frustração foram o que me levou a começar a fazer chamadas. Silenciosamente, comecei a colocar o nome dele nas listas de espera de casas de grupo na área e estado., No entanto, quando comecei a receber chamadas de volta, logo percebi que esta não é uma escolha que eu poderia fazer no meu atual estado de espírito. Amo o meu filho com todo o meu coração, e tive de me certificar de que se alguma vez tivesse feito a escolha de o mandar para um lar em grupo, seria porque essa foi a melhor decisão para ele e para a minha família.os gémeos são o meu mundo inteiro. Não tenho marido nem namorado. São literalmente tudo o que tenho. Luto diariamente para ser a sua voz e protecção. Desde o momento em que percebi que o meu filho pode ter desafios, defendi-o., Não podia deixar o meu bebé entrar na colocação até ter a certeza que tinha dado tudo o que tinha e ainda tinha um pouco mais para dar.por vários meses, deixei o pensamento da colocação escapar da minha mente por um tempo. Eu ainda estava falando com casas e sendo proativo, mas eu não estava pronto para dar esse salto ainda se a oportunidade surgiu. O Prince começou uma nova medicação, e parecia estar a funcionar em grande parte. Mas dois eventos, em particular, deixar os pensamentos voltar para minha mente novamente. O primeiro evento foi a nossa viagem a Costco com a minha mãe., Avaliei cuidadosamente o humor dele antes de embarcar nesta aventura, e acreditei que ficaríamos bem. Eu estava errado. O Prince teve um colapso total!ele começou a ir ter com estranhos a bater-lhes. Ele estava a gritar a plenos pulmões. Levou cerca de 30 minutos para o tirar da loja e para o carro. Enquanto estava um pouco sobrecarregada, estava habituada a isto. A minha mãe, no entanto, não estava. Vi isso como uma bênção disfarçada, porque precisava mesmo que ela visse isto com os seus próprios olhos. Precisava mesmo que ela entendesse por que me preocupei em levar o meu filho à mercearia comigo., Precisava que ela entendesse como é fácil para mim perder de vista o Prince quando estávamos em público. Precisava que a minha mãe compreendesse que eu e a Tiana estávamos cativos todos os dias. E este é o dia em que acredito que ela finalmente entendeu sobre o que eram os meus gritos. Ela finalmente percebeu.o próximo evento não teve nada a ver com Prince. Era a irmã dele, a Tiana. A Tiana tem tido aulas de ballet desde os três anos. E em três anos nunca pude vê-la praticar no estúdio porque tinha o irmão dela., Eu e o Prince sentávamo-nos no carro a hora inteira enquanto ela praticava. Ela nunca pareceu importar-se com este Acordo, e eu sempre pensei que ela entendia porque é que a mamã não podia entrar com ela. Até que um dia a minha menina teve toda a coragem que pôde para me perguntar: “mãe, podes vir ver-me praticar hoje?”

Por alguma razão, este simples pedido me atormentou por dias…porque era uma tarefa tão simples. E não consegui cumpri-lo por ela. Ela muitas vezes me pedia pedidos tão simples que são normais para uma criança de seis anos, mas eu não podia acomodar ela. A Tiana é uma grande sonhadora!, Ela quer que as nossas primeiras férias sejam em Paris. Quando vamos ao centro de Des Moines, ela chama-lhe sempre Nova Iorque, e não tenho coragem para lhe partir o coração, nem mais uma vez. Em vez disso, olhamos para o Empire State Building e passamos pela Broadway.

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eu comecei a pensar sobre os próximos 12 anos de nossas vidas, e como eles podem jogar fora, se as circunstâncias permaneceu exatamente como eles são hoje., Tive de ter um diálogo aberto e honesto não só comigo, mas com a minha família. Alguma vez seríamos capazes de ir à Disney Land, festas de aniversário, jogos de basquetebol ou qualquer coisa fora das quatro paredes da minha casa? Seria capaz de ter uma noite de sono sem o meu filho acordar às 3 da manhã, incapaz de voltar a dormir? O resto dos meus dias estava destinado à gestão de medicamentos e a mudar fraldas para o filho que eu amava tanto? Alguma vez serei capaz de progredir na minha carreira e criar riqueza geracional para a minha família?, Será que a minha filha alguma vez teria uma vida normal se todo o meu tempo e esforços estivessem focados apenas no meu filho?para minha sanidade, eu já tinha tirado Prince de três programas de terapia muito necessários para ir trabalhar mais. O Prince precisava de mais atenção e cuidado do que eu podia dar sozinho, e, no estado actual, o Prince conseguiu 90% de mim e a Tiana conseguiu os restantes 10%. Quanto mais velho o Príncipe ficava, mais evidentes eram as suas necessidades. Ele sempre precisaria de Ajuda para além dos 18 anos. E já não podia negligenciar uma criança para cuidar da outra., Ambos mereciam melhor, e eu estava determinado a certificar-me de que o receberiam.Imagine que dois dos seus filhos estão em perigo … estão pendurados na borda de um penhasco e a única coisa que os mantém vivos é a sua firme compreensão de cada um deles. Você está fazendo o seu melhor para se agarrar a ambos, mas depois de algum tempo você percebe, a fim de salvar um…você tem que deixar o outro ir. Como é que um pai decide qual o filho a salvar…e qual o filho a largar.

Como cuidador, estas perguntas no início parecem tão egoístas de perguntar, e a culpa enche todo o seu corpo., Passei todo o meu tempo a certificar-me de que estava a fazer o que era melhor para o Prince. Esqueci-me de fazer provisões para mim e para a Tiana. Tive de encarar o facto de que, em algum aspecto, deixei a Tiana cair do penhasco para salvar o Prince. Esta foi a abordagem errada. O meu pensamento precisava de mudar … eu precisava de criar um plano que fosse o melhor para todos nós. Assim comecei a procurar um lar de longo prazo para o Prince.

cada dinâmica familiar é diferente, mas nenhum pai deve ter que fazer a escolha de descobrir qual criança salvar., Tomar a decisão de mudar o Prince para uma casa em grupo foi a escolha mais difícil que já fiz na minha vida. Eu ainda luto à noite sabendo que ele não está em casa, e não pode vir ao meu quarto e encontrar a mãe dele. Mas eu descanso fácil saber que ele está com o pessoal que é treinado para lidar com o seu comportamento e garantir que ele recebe tudo o que precisa. Já para não falar que adora viver numa casa onde pode ser ele próprio sem remorsos. O Prince está a sair-se muito bem na sua nova casa. E todos os dias eu aprendo a lidar com a nossa nova situação um pouco melhor., Mal posso esperar para ser ” mãe ” para os meus filhos outra vez, e não para aquela louca com quem eles costumavam viver. Não precisava de o deixar. Em vez disso, encontrei ajuda para poder salvar os dois!este artigo foi destaque na edição 81-aumento da auto-estima em crianças com autismo

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