Idiopática Neuropatia de acordo com os médicos especialistas escrevendo no Jornal do Sistema Nervoso Periférico deve ser considerado como uma entidade da doença em si e para si. Recomenda-se que esta condição seja diagnosticada como polineuropatia axonal idiopática crónica ou (CIAP) como um grande problema de saúde. (Ver referência 1.)
eu perguntaria, O que a palavra ‘idiopática’ adiciona a este diagnóstico? Por que não polineuropatia Axonal crónica ou (CAP)?,com o maior respeito pelos autores do artigo, após quarenta e quatro anos de vida com neuropatia , um diagnóstico de neuropatia idiopática é um “diagnóstico falhado” dado que as ferramentas de diagnóstico e a medicina da informação estão disponíveis em 2016. Leia para entender a sua missão de paciente: ajudar a influenciar uma melhor consciência, pensamento clínico e conhecimento sobre neuropatia periférica e os testes disponíveis no sistema de saúde através da aprendizagem, partilha de documentos, informações, Fontes e fazer boas perguntas “I” ao seu médico., Torne-se um parceiro em seus próprios cuidados de saúde e um facilitador da mudança. No processo você pode até obter a ajuda que você precisa para a sua neuropatia.nós, pacientes, entendemos que não existem testes para diagnosticar a neuropatia periférica por si só, pois isso deve ser feito com base nos sintomas dos pacientes e na história médica. Os testes disponíveis só podem descartar uma causa para os sintomas ou confirmar que os danos foram feitos para os nervos de fibra grande ou pequena.no entanto, a incapacidade de encontrar uma causa ou dano não exclui uma neuropatia., Os sintomas de neuropatia periférica estão frequentemente presentes sem danos ao axon (nervo) ou à mielina (cobertura do nervo), uma vez que podem ocorrer mais tarde no decurso da doença. (Por exemplo, quanto GBS, consulte “Diário do Sistema Nervoso Periférico”, Relatório de Pesquisa, Volume 19 nenhum. 3, setembro de 2014, página 239, parágrafo 3, mas como um exemplo do que a pesquisa afirma, a este respeito, além de minha própria experiência de décadas de sintomas antes que o dano foi mensurável.)
é este foco na busca de uma causa que coloca o paciente e o médico para um diagnóstico de idiopática., Como observado abaixo, a ciência médica não sabe a causa de muitas doenças, mas eles não usam o termo idiopático em seu diagnóstico do paciente.compreender os resultados e significado dos testes agora disponíveis, combinados com a história médica completa do paciente, muitas vezes apontam para um diagnóstico mais preciso, possíveis opções de tratamento ou, no mínimo, uma ideia que possa ajudar o paciente.sempre adorei a definição de idiopática de Mims Cushing. No seu livro “você pode lidar com a neuropatia periférica”, ela define-o como sendo “idiota” para “idio” e “patético” para “patológico”., Na verdade, este humor duro bate com a unha na cabeça.idiopática para os médicos é claro que significa “causa desconhecida” e é uma palavra legítima quando se procura a causa de alguma doença, mas raramente é usado em esclerose múltipla ou câncer e outras doenças ‘reconhecidas ou aceitas’ quando a causa não é conhecida! Por quê? A investigação não se concentra na causa de todas as doenças para encontrar respostas que ainda não temos?a outra questão é que para os advogados idiopáticos significa “nenhuma prova objetiva de um problema” fornecendo a base para a negação legal de Ajuda para o paciente. Por falar em pacientes frustrados!, Em ambas as situações, isso deixa o paciente de neuropatia sem ajuda que pode ser possível com um diagnóstico mais preciso.
com base na informação completa disponível na história do doente e os médicos de teste podem fornecer um diagnóstico útil para além do da neuropatia periférica idiopática.
exemplos para nomear alguns, sem incluir a palavra “idiopática” que adiciona nada além de incerteza, incluiria o seguinte. Você pode adicionar agudo (dois meses) ou crônico (além de dois meses) ou progressivo (remitos e recidivas com sintomas cada vez mais piores) a qualquer um destes achados focados.,ou Gangliosides Anticorpos
Tipos quando há uma suspeita de causa:
O tipo de neuropatia muitas vezes, aponta para uma causa ou a um possível tratamento., Exemplo: polineuropatia progressiva foi o meu diagnóstico que ficou mais próximo após uma história de sintomas por décadas. A neuropatia progrediu por mais de quatro décadas quando esta tipagem foi feita. O tipo, juntamente com a história médica com outros testes descartando outras causas, gritou para fazer a punção lombar para verificar uma neuropatia imunomediada, mas o diagnóstico permaneceu como idiopática.um neurologista universitário que estava determinado a provar que era devido a cirurgia espinhal alguns anos antes de nunca considerar a punção lombar., Ele nunca olhou para a história de mais de quatro décadas antes de qualquer cirurgia espinhal. Na verdade, a cirurgia espinhal foi necessária devido ao uso de esteróides para a neuropatia que tinha enfraquecido a coluna vertebral e causou Cataratas! Uma punção lombar e possível uso de um teste de IVIg não ocorreu a este médico em 2001, e a oportunidade de parar o dano não ocorreu até quatro anos mais tarde, porque eles seguraram a palavra ‘idiopática” e/ou ignorou a história médica e fatos. Respeitosamente desafie o doutor, é o seu corpo e a sua doença!,
(***Apoiada pelos resultados do Instituto de Medicina em 2010 e confirmado pelos Veteranos Assuntos de Administração lei em 2012 como presuntivo para o Agente Laranja exposição., Para obter orientação na apresentação de um pedido à VA, consulte este link sobre orientações para veteranos ou envie um e-Mail para [email protected] para mais orientação.)
The late Mary Ann Donovan, a neuropatia patient and co-founder of the now unfortunately defuncted neuropatia Association, gave me hope years ago during darkker times. Eu tinha sido literalmente torturado por “especialistas” ignorantes numa grande universidade! A Mary Ann respondeu ao meu pedido de Ajuda. Isto é pela maneira que eventualmente inspirou a produção do DVD, nossos sites na NSN, e levar a nossa abordagem paciente focada!,os doentes salvaram-me a vida ou o que restava dela porque partilhavam o que eu precisava de saber. Os pacientes podem espalhar muita desinformação que pode ou não ser um fato real, mas, em seguida, os médicos também com a sua formação. Quando os médicos me deram a infusão IVIg para rápido, resultando em sintomas de insuficiência cardíaca congestiva de sobrecarga de fluido, um paciente forneceu a visão de abrandar a infusão e dar Lasix pré e pós-infusão. Funcionou! Graças a Deus pelo número crescente de médicos que agora conhecem e estão ajudando os pacientes de neuropatia a resolver tudo., Mas é preciso pacientes e médicos trabalhando como parceiros para encontrar soluções!
alguns comentários em “fitas” que podem impedir um diagnóstico útil correto:
agora os médicos são humanos e estão sujeitos aos mesmos erros que todos nós fazemos na comunicação. Um deles chamaremos de “fitas” ou poderíamos vê-las como “vozes do passado”. Você vai saber que você está usando uma ‘fita’ quando você ouve a si mesmo dizendo algo como, “todos _ _ _ _ _ olhar o mesmo.”‘Tapes’ é uma descrição técnica frequentemente encontrada na comunicação usada na Escola de Análise Transacional de Psicoterapia., Anseio pelo dia em que “Fitas” inúteis ou suposições inúteis sobre neuropatia periférica são uma coisa do passado.isto ocorrerá quando os médicos deixarem de usar as “fitas” sobre neuropatia que os impedem de pensar.
C J Holliday, que lidera o grupo de Apoio à neuropatia periférica do Piemonte, na Carolina do Norte, falou de fitas inúteis como em, se a sua bebida alcoólica” você deve ser um álcool “ou deve” ser devido à diabetes ” se você é diabético sem completar uma avaliação completa do paciente., Ou como um médico observou recentemente a um doente, “se não tem diabetes não tem neuropatia”. Sério?outra fita que eu sei que causou uma outra brilhante neurologista da Universidade a falhar no diagnóstico e tratamento, foi aquele que disse: “Agente Laranja não causa neuropatia, pois eu estava envolvido na pesquisa.”Mais tarde eu aprendi que havia realmente muito pouca pesquisa real e esta fita incontestada resultou em diagnóstico e tratamento retardado por mais quatro anos., Os fatos estavam olhando o especialista na cara e essa suposição ou fita impediu um médico brilhante de diagnóstico e tratamento.o diagnóstico é um desafio mesmo para o melhor: o Dr. Donofrio reconhece a complexidade das mais de 100 causas de neuropatia e como é importante fazer um exame completo do paciente da neuropatia. O seu trabalho sumário no capítulo 1 do seu livro está no alvo. Só gostava que mais médicos o lessem se vão diagnosticar e trabalhar clinicamente com pacientes de neuropatia.
Aqui está a citação do Dr., Donofrio livro, na página 4:
“BUSCA DE PISTAS PARA o DIAGNÓSTICO:
“Ao avaliar um paciente com uma polineuropatia, é uma boa prática para fazer perguntas específicas sobre doenças prévias, doenças virais, estilo de vida, de trabalho e de exposição ocupacional que pode render uma pista para o diagnóstico. As perguntas iniciais devem ser feitas sobre diabetes, abuso de álcool, deficiências vitamínicas, e hábitos alimentares. Outras questões devem abordar o uso de over the counter drugs, o consumo de zinco, cirurgia de bypass gástrico, e medicamentos prescritos no passado (especialmente aqueles usados a longo prazo)., Se não surgirem pistas após essas perguntas, deve-se inquirir sobre a infecção pelo HIV, uma história familiar de neuropatia, deformidades nos pés na família, amiloidose, história da doença da tiróide, doença renal e hepática crônica, malignidade, tratamento prévio com agentes quimioterapêuticos ,distúrbios do tecido conjuntivo, uso recreativo de substâncias, e exposição a metais pesados, agentes industriais, herbicidas e pesticidas.o diagnóstico é uma arte e uma ciência. A declaração do Dr. Donofrio não se refere a testes, mas a comunicação com o paciente., Felizmente, mais médicos estão voltando para o dia em que eles falaram também e ouvir o paciente.como um brilhante diagnosticador da Universidade de Harvard, Jerome Groopman em seu livro como os médicos pensam? disse: “muitas vezes a coisa mais importante que um paciente compartilha, é compartilhada no último momento quando ele está saindo pela porta.”
Quando deixado com um diagnóstico de neuropatia idiopática, o paciente é deixado sem afirmação que é importante no estranho mundo dos sintomas de neuropatia, roubando os pacientes de auto-estima.,
para nomear algo que é real para o paciente, é fornecer um controle emocional/cognitivo sobre o estranho mundo do paciente neuropatia e suas famílias.
a Partir da experiência de alguns neuropatia pacientes, o diagnóstico de idiopática muitas vezes resulta em uma não muito sutil sugestão de que o paciente tem uma doença mental (uma vez que todos os testes são normais e não há nenhuma causa que deve ser mental) e a instrução é usada como um clube contra o paciente para enviá-los em seu caminho. Muitos pacientes de neuropatia estiveram aqui, incluindo eu.,para frustrar ainda mais o paciente, se um empregador descobrir sobre tal diagnóstico, isso pode custar ao empregado sua carreira. Estive lá e fiz isso na minha carreira militar e Civil com supervisores que queriam brincar aos médicos. Uma vez que a causa é desconhecida, deve ser a falha de lidar com o stress ambos os supervisores concluíram.
Medicare em 2016 ainda lidera o caminho no apoio ao despedimento de neuropatia, não pagando por alguns testes de sangue que um médico ordena sob o perfil de neuropatia!,existem muitas doenças para as quais não entendemos ou entendemos completamente a causa ou envolve outros processos de doença.como afirma o Dr. Thomas Brannagan da Universidade de Columbia, a razão simples é que muitos profissionais de saúde não têm a formação clínica para o diagnóstico e tratamento adequados das neuropatias.a pergunta desafiadora é: “por que não treiná-los?,”
recentemente fui a vários sites de cuidados de saúde e, com poucas exceções, todas as principais doenças estão listadas, mas há muitos que nem sequer listam neuropatia periférica e eu lutei para que estes sites a considerar listá-lo quando há mais pacientes com neuropatia do que em eles sempre listam MS. porquê? (See the Journal of the Peripheral Nervous System Vol.17, Suplemento 2, na página 44 coluna superior esquerda.,)
Então, qual é idiopática neuropatia mesmo necessário quando um mais útil diagnóstico é possível quando um médico treinado sabe como usar e interpretar um hábeis mãos no exame, EMG, o Nervo Conduta Estudo, o spinal tap, o nervo/biópsia muscular, o trabalho de sangue, uma biópsia da pele, um teste genético, radiologia propedêutica, ou teste de potencial evocado para a função autonômica e realmente pensar sobre o subjetivo informações fornecidas na clínica dos pacientes história?
Dr., Norman Latov do Weil Medical College na Universidade Cornell, compartilhou em 2006 que para “um quarto a um terço dos pacientes, nenhuma causa pode ser encontrada e a neuropatia é chamada de “idiopática”. Ele observa que estes são geralmente “axonais e podem ser sensoriais ou sensoriais” e “classificados de acordo com a apresentação clínica”, com “terapia essencialmente sintomática.Desafio do doente: recomendo vivamente que os doentes nunca descansem num diagnóstico de neuropatia “idiopática”.,lembro-me do neurologista que não foi treinado clinicamente e que queria desesperadamente tornar-me diabético enquanto descansava em idiopática. Ele adiou o tratamento mais quatro anos até eu lhe dar o artigo sobre um julgamento de IVIg que funcionou para mim. Ele não estava ciente da utilidade da punção lombar para tal neuropatia em 2004. Então, em 2005, pela primeira vez meu médico, Dr. Waden Emery III, neurologista em Lighthouse Point, Flórida, perguntou: “Por que eles não fizeram uma punção lombar?,”
Você pode querer fornecer ao médico uma cópia do documento recentemente publicado na Neurologia hoje, 15 de Março de 2012, volume 12( 6); pp 30, 32-33 por Mark Moran. Leia todo o artigo no: Como diagnosticar neuropatia periférica? Nenhuma resposta simples
infelizmente, este grande artigo não menciona o valor de diagnóstico da punção lombar, um procedimento que teria resultado em meus primeiros anos de tratamento antes de minha deficiência era grave. Se quiser uma cópia deste documento, envie um e-mail para gene@neuropathysupportnetwork.,org
Se quiser uma boa descrição dos sintomas e causas de neuropatia periférica, leia o livro do Dr. Norman Latov “neuropatia periférica: quando a dormência, fraqueza e dor não param” ou leia os 20 primeiros sintomas de neuropatia periférica. Dê esta informação ao médico, se necessário.o médico ficará na defensiva ou zangado?
talvez, pode ser necessário um pouco de habilidade usando mensagens ” I “como” eu me pergunto se seria útil para _____?”em vez de mensagens para o doutor., As mensagens ‘ You ‘são geralmente rejeitadas e tornam a pessoa defensiva enquanto as mensagens’ I ‘ libertam a pessoa enquanto estimulam o pensamento! Isto é verdade mesmo que o pensamento ocorra depois de sua nomeação terminar.lembro-me de quando os militares da capela foram pescar para apanhar o robalo ao largo de Baltimore, um ano, e trouxemos a grande captura de peixe para a costa e demos-a ao padre que estava a alimentar os pobres da cidade. No escritório dele estava um sinal que dizia: “eu dou-te peixe e tu vendes peixe. Estou zangado. Por isso recusei-me a dar-te peixe porque tu os vendes. Estás zangado., É melhor estares zangado”.a sua missão: ajudar a influenciar uma melhor consciência, o pensamento clínico crítico e o aumento do conhecimento sobre a neuropatia periférica e os testes disponíveis no sistema de cuidados de saúde através da aprendizagem, partilha de documentos, informações, Fontes e fazer boas perguntas “I” ao seu médico. Torne-se um parceiro em seus próprios cuidados de saúde e um facilitador da mudança. Nesta década, com tantos bons recursos para aprender sobre neuropatia, os pacientes têm pouca desculpa para permanecer no escuro! No processo você pode até obter a ajuda que você precisa para a sua neuropatia., Na minha vida, tal abordagem com a ajuda do paciente salvou o que eu tinha deixado de minha vida depois de ser severamente incapacitado de neuropatia “idiopática”.referência 1: Journal of the Peripheral Nervous System, Vol. 17, suppl. 2, Page 43-49 “Idiopathic neuropatia: New Paradigms, New Promise”, 2010 and other issues of this scientific journal of the Peripheral Nerve Society.
referência 2: “neuropatia periférica: When the Numbness, Weakness, and Pain Won’t Stop”, por Norman Latov, MD PhD, AAN Press 2007.referência 3: “Como diagnosticar a neuropatia periférica?, No Simple Answers: Experts Offer Some Guiding Principles”, in Neurology Today, March 15, 2012, volume 12(6); pp 30, 32-33 by Mark Moran. (Enviar um e-Mail [email protected])
referência 4: Manual sobre neuropatia periférica, Peter D Donofrio, MD, Editor, Professor de neuropatia, chefe da secção Neuromuscular, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN Publicado por DEMOS Medical, 2012
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