Nu simt că am cancer incurabil

mai degrabă decât să mă lupt împotriva zeilor pentru nenorocirea mea, mă concentrez pe creșterea gradului de conștientizare a acestui cancer rar și adesea mortal.

De Greta Stifel, după cum a spus la Jo Cavallo
25 septembrie 2017

îmi doresc să nu fi fost diagnosticat cu cancer, dar mai degrabă decât să fie umplut cu regret, am ales în schimb să văd tot ce am câștigat….,

— Greta Stifel

Tweet this quote

o serie de ghinioane medicale m-au condus la un diagnostic de cancer neuroendocrin carcinoid în stadiul IV și o durată de viață scurtă. Acest lucru nu ar fi trebuit să se întâmple. Pentru luni, la începutul anului 2015, am fost chinuit cu toate semne ale unei boli grave, inclusiv cronice de stomac, de colon, și probleme digestive; crize de vărsături violente; inexplicabilă în greutate; și înroșirea pielii și roșeață, dar simptomele mele au fost respinse de către mele gastroenterolog ca rezultat al menopauza, sindrom de colon iritabil, și diverticulita.,mi s-au prescris doze mari de amoxicilină pentru a reduce agenții patogeni bacterieni, ceea ce a provocat și mai multe vărsături. O colonoscopie nu a reușit să arate polipi sau obstrucție intestinală care ar putea fi cauza simptomelor mele. Din păcate, colonoscopia a ratat și tumoarea canceroasă care creștea lângă ileonul meu terminal. O ecografie ulterioară a vezicii biliare a apărut, de asemenea, negativă pentru orice blocaj în conducta biliară sau vezica biliară care ar putea explica durerea severă pe care o aveam.,la o lună după ce am făcut aceste teste, am fost dus de urgență la camera de urgență cu o vezică biliară afectată și calculi biliari. În timpul intervenției chirurgicale de urgență pentru a-mi îndepărta vezica biliară și apendicele, chirurgul a efectuat, de asemenea, o intervenție chirurgicală abdominală exploratorie, căutând semne de cancer. Nici unul nu a fost găsit și totuși simptomele mele au persistat.tumora carcinoidă a fost descoperită în cele din urmă în timpul unei serii de scanări imagistice și intervenții chirurgicale exploratorii., Mi sa spus că pot aștepta 2 până la 3 săptămâni pentru a elimina tumora, până atunci a crescut atât de mare încât a provocat obstrucția intestinului și a intestinului subțire, necesitând o intervenție chirurgicală de urgență. Deși tumora primară a fost îndepărtată cu succes, cancerul a metastazat la ficat și la alte organe.când am fost diagnosticat cu cancer carcinoid neuroendocrin în stadiul IV, mi sa spus că speranța mea de viață va fi redusă dramatic. M-am antrenat imediat și mi-am păcălit mintea să creadă: „nu este așa de rău”, chiar dacă știam că este rău., Am un cancer incurabil rar, Nu voi fi niciodată în remisie și mă voi confrunta cu vânturi și obstacole medicale în fiecare zi—un angioedem recent în gât aproape că m-a sufocat până la moarte și a provocat un atac de cord ușor.totuși, păstrez o atitudine și o mentalitate pozitivă. Sper că tratamentele pe care le primesc îmi vor menține cancerul gestionabil suficient de mult pentru a mă duce la niște studii clinice promițătoare.deși nu știu cât timp voi trăi—niciunul dintre noi nu—am suficient sentiment de urgență pentru a face ca fiecare minut să conteze., Am fost întotdeauna o persoană optimistă, așa că, mai degrabă decât să mă lupt împotriva zeilor pentru nenorocirea mea, mă concentrez pe conștientizarea acestui cancer rar și adesea mortal nu doar în domeniul public, ci și în profesia medicală.deoarece cancerul neuroendocrin este atât de rar—doar aproximativ 12.000 de persoane din Statele Unite sunt diagnosticate cu acesta în fiecare an1—și nu mulți oncologi au experiență în tratarea acestuia, trebuie să călătoresc în afara statului pentru îngrijirea mea. De la diagnosticul meu, am avut nenumărate intervenții chirurgicale, vizite la camera de urgență, teste imagistice și chiar două experiențe aproape de moarte., Este destul de dificil să mă ocup de daunele pe care cancerul le face corpului meu și de toate efectele secundare ale tratamentului, nu ar trebui să fiu împovărat de faptul că trebuie să călătoresc pe distanțe lungi pentru îngrijire.pentru a crește gradul de conștientizare și educație despre cancerele neuroendocrine, am început să lucrez cu Asociația Americană de Gastroenterologie pentru a adăuga credite CME pentru tumorile neuroendocrine pentru a încuraja educația despre aceste tipuri de cancer., Toți profesioniștii din domeniul medical, inclusiv oncologii, medicii de îngrijire primară, asistenții medicali și medicii din camera de urgență, au nevoie, de asemenea, de mai multă pregătire în acest cancer și ar trebui să aibă cel puțin resurse disponibile pentru a oferi pacienților informații adecvate de trimitere.lucrez la strângerea de fonduri, creșterea gradului de conștientizare și probleme de politici publice, inclusiv reforma asistenței medicale și creșterea finanțării federale pentru bolile rare și cercetarea medicamentelor orfane., Sunt o legătură de mobilizare a implicării și a comunității care reprezintă rețeaua de acțiune rară a statului Connecticut (RAN), care face parte din Organizația Națională pentru Tulburări Rare (NORD). Sunt fondatorul Fundației Stifle Cancer, o fundație de sprijin și advocacy pentru pacienți.,desigur, mi-aș dori să nu fi fost niciodată diagnosticat cu cancer, ci mai degrabă decât să fiu plin de regret, aleg în schimb să văd tot ce am câștigat, inclusiv prietenia altor avocați ai pacienților, „prosperatorii” cancerului, membrii echipei mele de oncologie și străini pe care îi întâlnesc pe parcurs. M-au adus în locul în care mă aflu acum. Sunt împăcat și îmi cunosc scopul.,

Dacă pot avea un impact pozitiv asupra vieților altora trece printr-o perioadă dificilă sau, să sperăm, a împiedica pe alții de la a experimenta prin ce am trecut, ceva bun va ieși din calvarul meu, și voi părăsi lumea într-un loc mai bun.

în cele din urmă, nu este ceea ce ne dorim cu toții?

Doamna Stifel locuiește în Kensington, Connecticut. Pentru mai multe informații, vizitați http://www.stiflecancerfoundation.org/