neuropatie idiopatică potrivit experților medicali care scriu în Jurnalul sistemului nervos periferic ar trebui considerată o entitate a bolii în sine. Se recomandă ca această afecțiune să fie diagnosticată ca polineuropatie axonală idiopatică cronică sau (CIAP) ca o problemă majoră de sănătate. (A se vedea referința 1.)
aș întreba, ce adaugă cuvântul „idiopatic” la acest diagnostic? De ce nu polineuropatie axonală cronică sau (CAP)?,cu cel mai mare respect pentru scriitorii articolului, după patruzeci și patru de ani de viață cu neuropatie , un diagnostic de neuropatie idiopatică este un „diagnostic eșuat”, având în vedere instrumentele de diagnostic și informațiile pe care medicina le are disponibile în 2016. citiți mai departe pentru a înțelege misiunea pacientului: ajutați-vă să influențați o mai bună conștientizare, gândire clinică și cunoștințe despre neuropatia periferică și testele disponibile în sistemul de sănătate, învățând, împărtășind documente, informații, surse și adresând întrebări bune „I” medicului dumneavoastră., Deveniți un partener în propria îngrijire a sănătății și un facilitator al schimbării. În acest proces puteți obține chiar și ajutorul de care aveți nevoie pentru neuropatie.noi, pacienții, înțelegem că nu există teste pentru a diagnostica neuropatia periferică în sine, deoarece aceasta trebuie făcută pe baza simptomelor și a istoricului medical al pacienților. Testele disponibile pot fie să excludă o cauză a simptomelor, fie să confirme că s-au produs daune nervilor mari sau mici din fibre.cu toate acestea, eșecul de a găsi fie o cauză sau daune nu exclude o neuropatie., Simptomele neuropatiei periferice sunt adesea prezente fără afectarea axonului (nervului) sau a mielinei (acoperirea nervului), deoarece aceasta poate apărea mai târziu în cursul bolii. (De exemplu, în ceea ce privește GBS, a se vedea „jurnalul sistemului nervos periferic”, raport de cercetare, volumul 19 nr. 3, septembrie 2014 pagina 239, paragraful 3 ca un exemplu de ceea ce afirmă cercetarea în acest sens, dincolo de propria mea experiență de zeci de ani de simptome înainte ca daunele să fie măsurabile.este acest accent în căutarea unei cauze care stabilește pacientul și medicul pentru un diagnostic de idiopatică., După cum sa menționat mai jos, știința medicală nu cunoaște cauza multor boli, totuși nu utilizează termenul idiopatic în diagnosticul pacientului.Înțelegerea rezultatelor și semnificației testelor disponibile acum, combinate cu istoricul medical complet al pacientului, indică adesea un diagnostic mai precis, opțiuni posibile de tratament sau cel puțin o idee care ar putea ajuta pacientul.mi-a plăcut întotdeauna definiția idiopatică a lui Mims Cushing. În cartea sa „poți face față neuropatiei periferice „ea o definește ca fiind” idiot „pentru” Idiot ” și „patetic” pentru „Patic”., De fapt, acest pic de umor aspru lovește cuiul chiar pe cap.idiopatic pentru medici, desigur, înseamnă „cauză necunoscută” și este un cuvânt legitim atunci când caută cauza unei anumite boli, dar este rar folosit în SM sau cancer și alte boli „recunoscute sau acceptate” atunci când cauza nu este cunoscută! De ce? Cercetarea nu se concentrează asupra cauzei tuturor bolilor pentru a găsi răspunsuri pe care încă nu le avem?cealaltă problemă este că pentru idiopatica avocaților înseamnă „nici o dovadă obiectivă a unei probleme” care să ofere fundamentul refuzului legal de ajutor pentru pacient. Vorbește despre pacienții frustrați!, În ambele situații, acest lucru lasă pacientul cu neuropatie fără ajutor care poate fi posibil cu un diagnostic mai precis.pe baza informațiilor complete disponibile în istoricul pacientului și a testelor, medicii pot oferi un diagnostic util dincolo de cel al neuropatiei periferice idiopatice.
exemple pentru a numi câteva, fără a include cuvântul „idiopatic”, care adaugă nimic, dar incertitudine, ar include următoarele. Puteți adăuga acute (două luni) sau cronice (peste două luni) sau progresive (remite și recăderi cu simptome din ce în ce mai grave) la oricare dintre aceste constatări concentrate.,sau Gangliosides Anticorpi
Tipuri atunci când există o suspiciune că:
tip de neuropatie multe ori puncte să fie o cauza sau un posibil tratament., Exemplu: polineuropatia progresivă a fost diagnosticul meu care s-a apropiat cel mai mult după o istorie de simptome de zeci de ani. Neuropatia a progresat de peste patru decenii când a fost făcută această tastare. Tipul împreună cu istoricul medical, cu alte teste care exclud alte cauze, au țipat să facă robinetul spinal pentru a verifica o neuropatie mediată imun, dar diagnosticul a rămas la fel de idiopatic.
un neurolog universitar care a fost determinat să demonstreze că se datorează unei intervenții chirurgicale spinale cu câțiva ani înainte să nu ia în considerare niciodată Spinal tap., El nu sa uitat la istoria de peste patru decenii înainte de orice intervenție chirurgicală spinării. De fapt, chirurgia coloanei vertebrale a fost necesară datorită utilizării steroizilor pentru neuropatia care a slăbit coloana vertebrală și a provocat cataractă! Un robinet spinal și posibila utilizare a unui proces de IVIg nu a avut loc la acest medic în 2001, iar posibilitatea de a opri daunele nu a avut loc până la patru ani mai târziu, deoarece au ținut cuvântul” idiopatic ” și/sau au ignorat istoricul medical și faptele. Respectuos provocare medicul, este corpul tau si boala ta!,
(***Susținută de constatările de la Institutul de Medicină în 2010 și confirmat de către asociația Veteranilor de Administrare lege, în 2012, ca prezumtiv la Agent Orange expunere., Pentru îndrumare în depunerea unei cereri la VA du-te la acest link cu privire la liniile directoare pentru veterani sau trimite un e-Mail la [email protected] pentru mai multe îndrumări.regretata Mary Ann Donovan, pacientă cu neuropatie și co-fondatoare a Asociației de neuropatie acum, din păcate, defunctă, mi-a dat speranță cu ani în urmă, în vremuri mai întunecate. Am fost literalmente torturat de „experți” ignoranți la o mare universitate! Mary Ann mi-a răspuns la apel pentru ajutor. Acest lucru este de modul în care în cele din urmă a inspirat producția de DVD, site-urile noastre la NSN, și să conducă la abordarea noastră pacient concentrat!,
pacienții mi-au salvat viața sau ce a mai rămas din ea pentru că au împărtășit ceea ce trebuia să știu. Pacienții pot răspândi o mulțime de dezinformare care poate sau nu poate fi un fapt real, dar atunci medicii chiar și cu pregătirea lor. Când medicii mi-au dat perfuzia IVIg pentru a avea rapid simptome de insuficiență cardiacă congestivă din cauza supraîncărcării cu lichide, un pacient a oferit perspectiva încetinirii perfuziei și a administrării Lasix pre și post perfuzie. A mers! Mulțumesc cerului pentru numărul tot mai mare de medici care acum știu și ajută pacienții cu neuropatie să rezolve totul., Dar este nevoie de pacienți și medici care lucrează ca parteneri pentru a găsi soluții!câteva comentarii la „casete” care pot împiedica un diagnostic corect util:
acum medicii sunt umani și sunt supuși acelorași erori pe care le facem cu toții în comunicare. Una dintre acestea vom numi „casete” sau le-ar putea vedea ca „voci din trecut”. Veți ști că utilizați o „bandă” atunci când auzi-te spunând ceva de genul, „toate _ _ _ _ arata la fel.”‘Tapes’ este o descriere tehnică des întâlnită în comunicarea folosită în școala de Analiză Tranzacțională de psihoterapie., Tânjesc după ziua în care „casetele” nefolositoare sau ipotezele nefolositoare despre neuropatia periferică sunt un lucru din trecut.acest lucru se va întâmpla atunci când medicii nu mai folosesc „casetele” despre neuropatie care îi împiedică să gândească.
C J Holliday care conduce Piedmont Triad Neuropatie Periferică Grup de Sprijin în Carolina de Nord, a vorbit despre nefolositoare casete ca și în, dacă bea alcool ‘trebuie să fie un alcool” sau trebuie să fie din cauza diabetului zaharat dacă sunteți un diabetic, fără completarea o evaluare completă a pacientului., Sau, după cum a remarcat recent un medic unui pacient, „dacă nu aveți diabet, nu aveți neuropatie”. Serios?
o altă bandă știu că a cauzat un neurolog universitate altfel genial să eșueze în diagnosticarea și tratamentul, a fost cel care a spus, „Agent Orange nu provoacă neuropatie, pentru că am fost implicat în cercetare.”Mai târziu am aflat că de fapt au existat foarte puține cercetări reale și această bandă necontestată a dus la diagnosticarea și tratamentul întârziat timp de încă patru ani., Faptele îl priveau pe expert în față și această presupunere sau bandă a împiedicat un medic strălucit să diagnosticheze și să trateze.diagnosticul este o provocare chiar și pentru cei mai buni: Dr.Donofrio recunoaște complexitatea celor peste 100 de cauze ale neuropatiei și cât de important este să faci o analiză completă a pacientului cu neuropatie. Lucrarea sa rezumat în capitolul 1 al cărții sale este chiar la țintă. Mi-aș dori ca mai mulți medici să o citească dacă vor diagnostica și vor lucra clinic cu pacienții cu neuropatie.
Iată citatul din dr., Donofrio cartea de la pagina 4:
„CĂUTARE de INDICII PENTRU A DIAGNOSTIC:
„atunci Când prima evaluare a unui pacient cu o polineuropatie, este o bună practică pentru a pune întrebări specifice despre boli anterioare, boli virale, stilul de viață, și de a lucra și de expunere profesională care pot face un indiciu pentru diagnostic. Ar trebui să se pună întrebări inițiale despre diabet, abuzul de alcool, deficiențele de vitamine și obiceiurile alimentare. Alte întrebări ar trebui să abordeze utilizarea medicamentelor contra-counter, consumul de zinc, chirurgia de bypass gastric și medicamentele prescrise în trecut (în special cele utilizate pe termen lung)., Dacă nu există indicii apar după aceste întrebări, ar trebui să se intereseze despre infecția cu HIV, un istoric familial de neuropatie, deformări ale piciorului în familie, amiloidoza, istorie de boli tiroidiene, boli renale cronice și boli de ficat, boli maligne, tratamentul anterior cu chimioterapice ,ale țesutului conjunctiv, utilizarea de agrement de substanțe, și expunerea la metale grele, agenți industriale, erbicide și pesticide.diagnosticul este o artă și o știință. Declarația Dr. Donofrio nu se referă la testare, ci la comunicarea cu pacientul., Din fericire, mai mulți medici se întorc în ziua în care au vorbit și ascultă pacientul.ca un diagnostician genial la Universitatea Harvard, Jerome Groopman în cartea sa How Doctors Think? a spus, ” de multe ori cel mai important lucru pe care un pacient parts, este împărtășită în ultimul moment, atunci când acestea sunt de mers pe jos pe ușă.când este lăsat cu un diagnostic de neuropatie idiopatică, pacientul este lăsat fără afirmație care este importantă în lumea ciudată a simptomelor neuropatiei, jefuind pacienții de stima de sine.,pentru a numi ceva care este real pentru pacient, este de a oferi un mâner emoțional/cognitiv pe lumea ciudată a pacientului neuropatie și familiile lor.din experiența unor pacienți cu neuropatie, un diagnostic de idiopatică duce prea des la o sugestie nu prea subtilă că pacientul are o boală mintală (deoarece toate testele sunt normale și nu există nicio cauză trebuie să fie mental) și afirmația este folosită ca un club împotriva pacientului pentru a le trimite pe drum. Mulți pacienți cu neuropatie au fost aici, inclusiv eu.,pentru a frustra în continuare pacientul, dacă un angajator află despre un astfel de diagnostic, acest lucru poate costa angajatul cariera. Am fost acolo și am făcut asta în cariera mea militară și civilă cu supraveghetorii care doreau să se joace de-a doctorul. Deoarece cauza nu este cunoscută, trebuie să fie eșecul de a face față stresului încheiat de ambele autorități de supraveghere.Medicare în 2016 conduce încă calea în susținerea concedierii neuropatiei prin faptul că nu plătește pentru unele teste de sânge pe care un medic le comandă sub profilul neuropatiei!,există multe boli pentru care nu înțelegem sau nu înțelegem pe deplin cauza sau implică alte procese de boală.
Ca Dr. Thomas Brannagan de la Universitatea Columbia membre, motiv simplu este că prea mulți profesioniști de îngrijire a sănătății nu au o pregătire clinică pentru diagnostic corect si tratament de neuropatii.întrebarea provocatoare este: „de ce să nu-i antrenezi ?,”
recent am mers pe mai multe de îngrijire a sănătății site-uri și, cu foarte puține excepții, fiecare boală majoră este listat, dar sunt prea multe care nici măcar nu lista de Neuropatie Periferică și m-am luptat pentru a avea aceste site-uri să ia în considerare listarea când există mai mulți pacienți cu Neuropatie decât DNA Au întotdeauna lista DNA de Ce? (Vezi jurnalul sistemului nervos periferic Vol.17, supliment 2, la pagina 44 coloana din stânga sus.,)
Deci, de ce este neuropatie idiopatică chiar și atunci când este necesar un mai mare ajutor diagnosticul este posibil atunci când un medic instruit știe cum să utilizeze și să interpreteze un iscusit mâinile pe examinare, EMG, Nervul Conduită Studiu, spinal tap, nervul/biopsie musculară, analizele de sânge, o biopsie de piele, un test genetic, radiologie, analize, sau testarea potențialelor evocate de funcție autonomă și de fapt gândesc subiective informațiile furnizate pacienților istoricul medical?
Dr., Norman Latov de la Weil Medical College de la Universitatea Cornell, a împărtășit în 2006 că pentru „un sfert până la o treime din pacienți, nu se poate găsi nicio cauză și neuropatia se numește „idiopatică.”El observă că acestea sunt de obicei” axonale și pot fi senzoriale sau senzoriale „și” clasificate în funcție de prezentarea clinică”, cu ” terapia în primul rând simptomatică.vă recomandăm insistent ca pacienții să nu se odihnească niciodată pe un diagnostic de neuropatie „idiopatică”.,
îmi amintesc de neurologul care nu a fost instruit clinic, care a vrut într-un mod disperat să mă facă diabetic în timp ce se odihnea pe idiopatică. El a întârziat tratamentul încă patru ani până când i-am dat articolul despre un proces de IVIg care a lucrat pentru mine. El nu a fost conștient de utilitatea robinetului spinal pentru o astfel de neuropatie în 2004. Apoi, în 2005, pentru prima dată, medicul meu, Dr. Waden Emery III, neurolog din Lighthouse Point, Florida, a întrebat: „de ce nu au făcut un robinet spinal?,”
poate doriți să furnizați medicului o copie a documentului publicat recent în neurologie astăzi, 15 martie 2012, volumul 12(6); pp 30, 32-33 de Mark Moran. Citiți întregul articol la: cum să diagnosticați neuropatia periferică? Din păcate, acest articol grozav nu menționează valoarea diagnostică a Spinal tap, o procedură care ar fi dus la anii mei de tratament anteriori înainte ca dizabilitatea mea să fie gravă. Dacă doriți o copie a acestui document, trimite un e-mail la gene@neuropathysupportnetwork.,dacă doriți o descriere bună a simptomelor și cauzelor neuropatiei periferice, citiți cartea Dr. Norman Latov „neuropatia periferică: când amorțeala, slăbiciunea și durerea nu se vor opri” sau Citiți primele 20 de simptome ale neuropatiei periferice. Dați aceste informații medicului, dacă este necesar.medicul va fi defensiv sau se va supăra?
poate, poate fi nevoie de un pic de calificare folosind „I” mesaje, cum ar fi ” Mă întreb dacă ar fi util să _____?”mai degrabă decât mesaje” tu ” la medic., Mesajele ” tu „sunt de obicei respinse și de a face persoana defensivă în timp ce mesajele” I ” stabilește persoana liberă în timp ce stimularea gândirii! Acest lucru este valabil chiar dacă gândirea apare după terminarea numirii.
îmi amintesc când militarii Capelei au mers la pescuit pentru a prinde bibanul de mare în largul Baltimore-ului într-un an și am adus captura mare de pește la țărm și am dat-o preotului care hrănea săracii orașului. În biroul său era un semn pe care scria: „îți dau pește și vinzi pește. Sunt furios. Așa că am refuzat să-ți dau pește pentru că le vinzi. Ești supărat., Mai bine te-ai supărat”.misiunea ta: ajută la influențarea unei mai bune conștientizări, a gândirii clinice critice și a cunoștințelor sporite despre neuropatia periferică și testele disponibile în sistemul de sănătate, învățând, împărtășind documente, informații, surse și adresând întrebări bune „I” medicului tău. Deveniți un partener în propria îngrijire a sănătății și un facilitator al schimbării. În acest deceniu, cu atât de multe resurse bune pentru a învăța cu privire la neuropatie, pacienții au puține scuze pentru a rămâne în întuneric! În acest proces puteți obține chiar și ajutorul de care aveți nevoie pentru neuropatie., În viața mea, o astfel de abordare cu ajutorul pacientului a salvat ceea ce mi-a rămas din viață după ce am fost grav handicapat de neuropatia „idiopatică”.
—
referință 1: Jurnalul sistemului nervos periferic, Vol. 17, supl. 2, Pagina 43-49 „neuropatia idiopatică: noi paradigme, noua promisiune”, 2010 și alte numere ale acestei reviste științifice a societății nervoase periferice.referința 2: „neuropatia periferică: când amorțeala, slăbiciunea și durerea nu se vor opri” , de Norman Latov, doctor în medicină, AAN Press 2007.referința 3: „Cum se diagnostichează neuropatia periferică?, Nu există răspunsuri Simple: experții oferă câteva principii directoare”, în neurologie astăzi, 15 martie 2012, volumul 12(6); pp 30, 32-33 de Mark Moran. (Trimite e-Mail [email protected] referință 4: Manual de neuropatie periferică, Peter D Donofrio, MD, Editor, profesor de neuropatie, șef al Secției neuromusculare, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN publicat de DEMOS Medical, 2012
Lasă un răspuns