Capitole:
- O imagine de Ansamblu a PERCEPE Sindromul
- mai Devreme Provocări de ÎNCĂRCARE
- de Învățământ Outlook cu plata
- SARCINĂ și Probleme Emoționale
- Resurse pentru TAXA de Sindromul
- pe Termen Lung Outlook pentru TAXA de Sindromul
CAPITOLUL 1: O privire de Ansamblu asupra TAXA Sindromul
RYAN: TAXA sindrom este o tulburare genetică, și este caracterizat prin senzoriale, fizice, medicale, probleme de dezvoltare.
narator: în animație, literele roșii formează cuvântul ” încărcare.,”
CHARGE este un acronim pentru o varietate de condiții, dar nu este neapărat caracteristica de diagnosticare mai. O păstrăm pentru că este ușor de reținut pentru oameni, dar criteriile de diagnostic se reduc într — adevăr la patru „C” – fie cele patru caracteristici majore, fie trei majore și trei minore.un document lung enumeră caracteristicile sindromului de încărcare, care implică vederea, simțul mirosului, înghițirea, formarea urechii și multe altele.RYAN: fiecare afecțiune legată de sindromul CHARGE are un spectru larg — de la foarte ușoară la foarte profundă.,
Tipul ” C ” definește ce se întâmplă. Este coloboma, care ar duce la probleme de vedere-de la ușoară la profundă. Și un colobom este o formare incompletă a diferitelor părți ale ochiului.în fotografii, doi copii mici par să aibă elevi diformi.RYAN: este o fisură sau o gaură și, în funcție de locul în care se află acea fisură sau gaură, va determina condițiile de vedere.două fotografii compară o retină umană sănătoasă cu una cu un colobom.RYAN: dacă aveți o fisură în iris, acuitatea vizuală poate fi încă foarte bună., Dar dacă este mai în spate în structura ochiului, poate fi mai compromisă. Deci, oamenii ar putea avea o pierdere de vedere foarte ușoară sau ar putea fi complet orbi, în funcție de locul în care se află acea despicătură. Următorul ” C ” care v-ar da o caracteristică fizică legată de sarcină este atrezia choanală sau stenoza, și este creșterea osoasă din spatele nasului care poate afecta respirația.într-o ilustrație a unei fețe în profil, apare o obstrucție osoasă lângă nas.RYAN: adesea, bebelușii au multe probleme cu mâncarea și respirația în același timp.,
narator: o fotografie arată un copil cu un tub de respirație.RYAN: copiii tipici au probleme atunci când au o răceală. Nu pot bea o sticlă în același timp, pentru că nu le pot face pe amândouă. Acești copii, este o afecțiune cronică, iar atrezia, care este un blocaj, și stenoza, care se îngustează, au adesea nevoie de intervenție chirurgicală atunci când copiii sunt foarte mici pentru a deschide acele pasaje astfel încât să poată respira.următorul ” C ” este anomaliile nervului cranian., Și există mai mulți nervi cranieni care sunt implicați în acești copii, care pot provoca o paralizie facială, care poate interfera și cu respirația și înghițirea, precum și cu alți nervi.
narator: în fotografii, copiii zâmbesc cu rânjete dezechilibrate; mai mulți se uită prin ochelari. Într-un câmp, un băiat poartă o pălărie cu găleată cu boruri pe capul înclinat.RYAN: înclinarea capului, pierderea auzului, vederea, simțul mirosului, care pot avea impact pe măsură ce copiii îmbătrânesc, pentru că dacă nu-ți poți mirosi propriul miros al corpului când ești adolescent, ai putea fi ostracizat, iar acesta nu este un lucru frumos., Aceasta afectează, de asemenea, întregul mecanisme de înghițire, atât de mulți copii sunt într-adevăr dependente de G-tuburi, deoarece acestea nu pot înghiți alimente.un tub subțire duce direct în stomacul unui copil sub cămașă. Un nou-născut se află în pat cu senzori pe pieptul gol și tuburi în stomac și nas.RYAN: al patrulea ” C ” este urechea de încărcare caracteristică.în fotografiile cu urechi, unuia îi lipsește un lob; altuia îi lipsește o margine exterioară despicată.,RYAN: urechile sunt foarte neobișnuite, iar pentru băieți, în special, poate fi ceva mai problematic, deoarece nu au păr pentru a-și acoperi urechile. Și urechile pot fi foarte malformate, sau poate una este malformată și una nu este.un băiat zâmbește, cu urechile proeminente sub fundul șapcii de baseball. Purtând un aparat auditiv, un alt băiat se concentrează pe felierea unei căpșuni.RYAN: de obicei, această parte a urechii pe care o putem vedea este foarte slabă, deci chiar și aparatele auditive nu vor rămâne pornite, ceea ce poate fi o problemă dacă auzul este ceva pe care îl pot folosi., Și apoi, pe plan intern, semnalează și o problemă.pe o pistă de alergare dungată cu linii albe, o femeie stă cu brațele întinse. Câțiva tineri îi imită poziția. Într-o altă imagine, o mamă își ține fiul în timp ce alege un fruct dintr-un copac.RYAN: acești copii au probleme de echilibru destul de specifice care pot fi depășite, dar când sunt foarte mici pot fi foarte traumatizanți, pentru că se tem că dacă nu văd bine, și nu aud bine, și nu se pot ridica fără să cadă, atunci mișcarea are foarte puțină motivație pentru ei.,pe un simulator de SURFING, un băiat stă lateral pe o placă de surf montată.Capitolul 2: provocări timpurii de încărcare RYAN: dacă te întorci la acel proces de naștere, există o mulțime de lucruri medicale care trebuie tratate imediat, și asta este viața și moartea. Așa că inițial, ca părinți, te confrunți cu: „copilul meu va trăi?”Dacă acel copil se naște cu o buză despicată sau palat, va dura ceva timp. Trebuie să repari asta.
narator: un copil doarme în pat., O vedere apropiată dezvăluie un nas pufos, larg și o buză superioară malformată.RYAN: dacă copilul are blocajul și nu respiră; dacă copilul are o afecțiune cardiacă și nu este capabil să facă față primului plâns sau dacă sunt foarte slabi și sunt poate bebeluși mici, în ciuda faptului că sunt o sarcină de dimensiuni normale; există toate acele lucruri medicale care trebuie să fie confruntate mai întâi. Și, ” copilul meu va trăi?,”Și apoi, în timp și peste multe, multe, multe intervenții chirurgicale pentru mulți dintre acești copii, viața ia un ritm, dar copiii pot merge acasă cu oxigen, cu un trach, cu un tub G, și atunci există îngrijire la domiciliu care are un impact imens.narator: în fotografii, un băiat poartă o pălărie de pompier de plastic roșu; și o fată chicotește, cu plumb dintr-un tub subțire care se extinde în nări. Într-un câmp, un băiat îmbrăcat într-o cămașă de baseball Red Sox își înclină capul; și un copil se joacă pe o scară mochetată, întinsă cu susul în jos.RYAN: bine, deci poate ne mutăm, apoi, la vârsta de trei ani, și trach a ieșit., G-tube ar putea fi încă în loc. Copiii trag în sus, iar părinții încep să vadă că poate va fi bine. „Poate copilul meu va merge. „Poate că va sta singur. Începe să se uite în jur.un copil cu obraz roz privește spre un adult. Un băiat care poartă căști stă într-un scaun ușor, brațul bandajat sprijinindu-se pe o pernă. El dă un deget-up.,RYAN: deci cred că aceste creșteri pot fi mici, dar odată ce toate lucrurile medicale sunt luate în considerare, atunci există o lumină la capătul tunelului și încep să se gândească: „Hmm, poate școala este în cărți pentru copilul meu.RYAN: există un procent foarte mare de copii care funcționează la nivelul lor de grad, și apoi există mulți care nu sunt. din nou, este un spectru larg de abilități de funcționare., De la copii normali la supradotați până la copii cu deficiențe intelectuale foarte profunde, ceea ce va determina cu siguranță cursul dezvoltării lor și plasarea lor în școală.în fotografii, un băiat privește printr-o fereastră. Într-o curte ierboasă, un profesor ține o carte deschisă pentru un student. Șapca lui cu boruri își umbrește ochii de soare. Într-o sală de clasă, mai mulți băieți desenează imagini. Se folosește o suprafață de lucru înclinată, cu o clemă metalică care ține hârtia în poziție. Un alt băiat se sprijină pe desenul său,care se află pe un birou.,RYAN: există copii care, având vedere, auz, orice altceva, odată ce încep, se pot descurca foarte bine la școală — învață să citească, să învețe să scrie, să facă matematică, să facă toate lucrurile pe care le-ați aștepta la școală. Și apoi sunt acei copii care au mari dificultăți de învățare, și programele lor, în timp ce ei pot lucra la unele sarcini academice — lucruri pe care le considerăm ca numărând, povestind timpul, învățând despre viață — dar pot deveni mai funcționali în natură, dar asta este legat de viața lor, programul lor.
profesor: ce loc de muncă ai de gând să faci?,
narator: într-o bucătărie, un băiat verifică o afișare a imaginii, apoi semnează către profesorul său.
RYAN: Există elevi care poate folosesc limbajul semnelor și nu de vorbire, și ar putea avea nevoie de back-up la poze, și dacă viziunea ta este compromisă, asigurându-vă că aceste imagini sunt destul de mari și că semnul lingvistic este destul de aproape, sau dacă aveți nevoie de mai mult, că cineva poate semna în mâinile tale pentru a vă asigura că totul este foarte clar pentru tine. Într-o sală de clasă, acest lucru poate fi foarte dificil pentru un profesor.în bucătărie, un profesor semnează cu un student., El verifică afișarea imaginii pe frigider, apoi stabilește o cratiță pe o plită. Un alt băiat taie o bucată de pâine cu un cuțit.
RYAN: cu suport prin învățământ echipa, de a avea pe cineva pe care echipa de învățământ—un consultant care înțelege ceea ce PERCEPE este și care sunt consecințele pe un program educațional—devine o verigă în lanțul astfel încât acea persoană poate vorbi despre nevoile de comunicare; persoana poate vorbi despre acces clasă și modul în care pot fi cel mai bine realizat cu un student.,Capitolul 4: probleme de încărcare și emoționale RYAN: este posibil să nu aibă probleme emoționale diferite, dar se pot manifesta diferit.
narator: într-o fotografie, un băiat stă pe o curte ierboasă dintr-un campus școlar. Profesorul său indică o pagină dintr-o carte deschisă.RYAN: dacă copiii — și majoritatea copiilor, pe măsură ce se maturizează cu siguranță-încep să arate semne a ceea ce ar fi considerat obsesiv-tulburare compulsivă, tulburare de anxietate, atunci sunt puțin mai nervoși. Sunt puțin mai nerăbdători.,în bucătărie, un băiat își folosește degetul pentru a urmări un dreptunghi în aer pe un blat, apoi pune jos o placă de tăiere.RYAN: dacă au tulburare obsesiv-compulsivă, un fel de tulburare poate duce la următoarea, și totul nu este în loc, și dacă totul este în loc, atunci nivelul meu de anxietate este în jos. Pot merge mai departe cu sala de clasă. Dar dacă ceva este ciudat, este oprit. Deci comportamentul lor se manifestă diferit. Se poate manifesta ca tulburare obsesiv-compulsivă. Se poate manifesta ca anxietate. Se poate manifesta ca doar izbitoare afară.,într-o fotografie, patru tineri zâmbitori stau alături în poziții jucăușe. Unul își ține degetele într-un” V ” în spatele capului altuia. O fată poartă o pălărie din baloane răsucite și o teeshirt imprimată cu cuvântul ” înger.RYAN: cred că, pentru copiii cu siguranță care funcționează mai bine în ceea ce privește cogniția lor, viața lor emoțională ar putea fi puțin mai complicată, pentru că văd alți copii râzând, poate, de fața lor care ar putea fi mai neobișnuită sau comentând urechile lor care ar putea fi malformate., Poate că băieții, mai ales, ar putea fi ales la ora de sport, pentru că sunt mai mici, și nu, știi, ei nu sunt copiii care merg pentru echipa de fotbal. Ei, de obicei, nu au înălțimea, nici nu au, de multe ori, puterea sau rezistența fizică pentru aceste tipuri de sport. Deci, aceștia sunt copiii care sunt excluși și în acest scop. Și cred că este foarte greu, adesea, în școala publică pentru copii să-și facă prieteni.Capitolul 5: resurse pentru sindromul CHARGE RYAN: site — ul CHARGE — site-ul familiei-este remarcabil pentru aceste tipuri de probleme., Părinții găsesc site-ul și spun: „Slavă Domnului, mai e un părinte aici.”Și apoi află că sunt 700 de părinți.
NARATOR: O adresă de internet: CHARGEsyndrome.org. Site-ul oferă istorie, resurse, de membru, și contacte.,RYAN: există o mulțime de informații pe site, iar unul dintre ele este un pachet cu care mulți oameni de aici tocmai s-au implicat, numit „întâmpinarea copilului tău într-o clasă de școală publică”, și există o mulțime de informații despre vedere, auz, comportament, structură și modul în care aceste lucruri pot ajuta un program să funcționeze bine pentru un student.
există o listă de TAXESERV, și este cea mai mare parte mame. Dar e imens., Este un listserv internațional, iar lucrurile despre care vorbesc acolo sunt succesele foarte mici pe care nu au crezut niciodată că le vor vedea, așa că sunt o mare încurajare unul pentru celălalt.
narator: o femeie zâmbitoare leagă un copil în brațe.RYAN: ca non-părinte pe acea listă, mă ajută enorm când întâlnesc un nou părinte, să pot spune: „știi, dacă te duci la acel listserv, celelalte mame vor ști exact despre ce vorbești.”Aceasta este ceea ce am învățat de la ei, așa că pot împărtăși aceste informații cu ei, știi, „va fi bine.,”
narator: o femeie și o fată își sprijină capul împreună în timp ce pozează pentru o fotografie.Capitolul 6: perspectiva pe termen lung pentru sindromul CHARGE RYAN: având în vedere setul corect de circumstanțe — suporturile potrivite, îngrijirea lor medicală este tratată și au oameni chiar în spatele lor, există un mare optimism care este posibil. Copiii se descurcă bine. Avem copii, au venit la noi — și nu doar noi, ci în întreaga lume — care abia reușeau să meargă, iar acum sunt pe scutere și patine cu rotile., Aceștia sunt copii despre care nimeni nu s-a gândit vreodată că vor sta în picioare pentru că echilibrul lor era atât de slab.
narator: în fotografii, un băiat care poartă o pălărie de pompier roșu zâmbește. Într-o piscină, un băiat plutește cu aripi umflate de apă înfășurate în jurul brațelor. O fată care poartă pălărie de pompier stropește apă dintr-un furtun. Un copil se târăște într-o piscină rotundă din plastic plină cu bile colorate.,RYAN: dacă copiii trec prin acele momente medicale foarte timpurii, acele momente de încercare pentru părinți atunci când sunt în spital pentru o lungă perioadă de timp
narator: o femeie și o fată țin ambele două degete, făcând simboluri „V”.RYAN: copiii se descurcă foarte bine și, odată ce au trecut de asta și condițiile lor de sănătate sunt rezolvate, reparate, sunt dincolo de ele, nu mai există o speranță de viață stabilită. Există oameni în 50 de ani, există oameni în 40 de ani, există tineri la colegiu.,
narator: o fotografie a unei jumătăți de duzină de adulți se estompează într-o fotografie a tinerilor, care se sprijină unul pe celălalt în timp ce pozează. Unul dă un thumbs-up.RYAN: un tânăr are încă G-tube. E unul dintre tipii care s-au descurcat foarte, foarte bine. Are 24 de ani și a obținut o bursă completă la o universitate din California. Deci posibilitățile pentru unii dintre acești copii sunt nesfârșite.în bucătărie, un băiat dă mâna cu profesorul său, apoi face un gest „bine” pentru noi.
Lasă un răspuns