snarare än järnväg mot gudarna för min olycka, fokuserar jag på att öka medvetenheten om denna sällsynta och ofta dödliga cancer.
av Greta Stifel, som sagt till Jo Cavallo
September 25, 2017
Jag önskar att jag aldrig hade diagnostiserats med cancer, men istället för att fyllas med ånger väljer jag istället att se allt som jag har fått….,
— Greta StifelTweet detta citat
en serie medicinska missöden har lett mig till en diagnos av stadium IV carcinoid neuroendokrin cancer och en förkortad livslängd. Det här borde aldrig ha hänt. I månader i början av 2015 plågades jag med alla tecken på en allvarlig sjukdom, inklusive kronisk mage, tarm och matsmältningsfrågor; anfall av våldsam kräkningar; oförklarlig viktökning; och hudspolning och rodnad, men mina symtom avskedades av min gastroenterolog som ett resultat av klimakteriet, irritabelt tarmsyndrom och divertikulit.,
jag ordinerades höga doser amoxicillin för att minska bakteriella patogener, vilket orsakade ännu mer kräkningar. En koloskopi misslyckades med att visa några polyper eller tarmobstruktion som kan orsaka mina symtom. Tyvärr missade koloskopi också cancertumören som växte nära mitt terminala ileum. En efterföljande ultraljud av min gallblåsa verkade också negativ för någon blockering i gallgången eller gallblåsan som kan förklara den svåra smärtan jag hade.,
en månad efter att ha dessa tester rusade jag till akuten med en påverkad gallblåsa och gallsten. Under akut operation för att ta bort min gallblåsa och bilaga utförde kirurgen också utforskande bukkirurgi som letade efter några tecken på cancer. Inga hittades, och mina symtom kvarstod fortfarande.
den karcinoida tumören upptäcktes slutligen under en serie av avbildning skannar och utforskande kirurgi., Jag fick höra att jag kunde vänta 2 till 3 veckor för att ta bort tumören, då hade den vuxit så stor att den orsakade min tarm och tunntarmen att bli blockerad, vilket krävde akut operation. Även om den primära tumören framgångsrikt avlägsnades hade cancern metastaserat till min lever och andra organ.
strävar efter att slå oddsen
När jag diagnostiserades med stadium IV neuroendokrin carcinoid cancer, fick jag veta att min livslängd skulle minska dramatiskt. Jag tränade omedelbart och lurade mig att tänka, ”det här är inte så illa”, även om jag visste att det är dåligt., Jag har en sällsynt obotlig cancer, Jag kommer aldrig att vara i remission, och jag kommer att möta medicinska huvudvindar och hinder varje dag-ett nyligen angioödem i halsen kvävde mig nästan till döds och orsakade en mild hjärtattack.
ändå håller jag en positiv attityd och tankegång. Jag hoppas att behandlingarna jag får kommer att hålla min cancer hanterbar tillräckligt länge för att få mig till några lovande kliniska prövningar.
gör varje minut räkna
Även om jag inte vet hur länge jag kommer att leva—ingen av oss gör—jag har tillräckligt med en känsla av brådska att göra varje minut räkna., Jag har alltid varit en optimistisk person, så i stället för järnväg mot gudarna för min olycka fokuserar jag på att öka medvetenheten om denna sällsynta och ofta dödliga cancer, inte bara i det offentliga området utan också i läkaryrket.
eftersom neuroendokrin cancer är så sällsynt-endast cirka 12 000 personer i USA diagnostiseras med det varje år1-och inte många onkologer har erfarenhet av att behandla det, jag måste resa ut ur staten för min vård. Sedan min diagnos har jag haft otaliga operationer, akutrumsbesök, bildprov och till och med två nära döden-upplevelser., Det är svårt nog att hantera den skada som cancer gör mot min kropp och alla biverkningar från behandlingen, jag borde inte också belastas med att behöva resa långa avstånd för vård.
för att öka medvetenheten och utbildningen om neuroendokrina cancerformer började jag arbeta med American Gastroenterological Association för att lägga till CME-krediter för neuroendokrina tumörer för att uppmuntra utbildning om dessa cancerformer., Alla vårdpersonal, inklusive onkologer, primärvårdsläkare, sjuksköterskor och akutläkare, behöver också mer utbildning i denna cancer och bör åtminstone ha tillgängliga resurser för att ge patienterna lämplig hänvisningsinformation.
Jag arbetar med att samla in, öka medvetenheten och offentliga politiska frågor, inklusive hälsovårdsreformen och ökad federal finansiering för sällsynta sjukdomar och särläkemedelsforskning., Jag är en konstituerande och samhällsengagemang uppsökande samverkan som representerar delstaten Connecticuts rare Action Network (RAN), som ingår i National Organization for Rare Disorders (NORD). Jag är grundare av Stifle Cancer Foundation, en patient stöd och opinionsbildning foundation.,
lämna ett bestående arv
självklart önskar jag att jag aldrig hade diagnostiserats med cancer, men istället för att fyllas med ånger väljer jag istället att se allt jag har fått, inklusive vänskapen hos andra patientförespråkare, cancer ”thrivers”, medlemmar i mitt onkologiteam och främlingar jag möter på vägen. De har fört mig till den plats jag är i nu. Jag är i fred, och jag vet mitt syfte.,
om jag kan ha en positiv inverkan på andras liv som går igenom en svår tid eller förhoppningsvis hindra andra från att uppleva vad jag har gått igenom, kommer något bra att ha kommit ut ur min prövning, och jag kommer att lämna världen på ett bättre ställe.
i slutändan, är det inte vad vi alla önskar?
Mäns Stifel bor i Kensington, Connecticut. För mer information, besök http://www.stiflecancerfoundation.org/
Lämna ett svar