misofoni: när livets ljud driver dig galen

för 18-åriga high school senior Ellie Rapp i Pittsburgh kan ljudet av hennes familj tugga sin middag vara … outhärdlig.

”mitt hjärta börjar Punda. Jag går ett av två sätt., Antingen börjar jag gråta eller så blir jag väldigt arg. Det är verkligen intensivt. Det är som om du kommer att dö, säger hon.

Rapp har upplevt denna reaktion på vissa ljud sedan hon var ett litet barn. Hon påminner om en åktur hem från förskolan när hennes mamma vände på radion och började sjunga, vilket fick Rapp att skrika och gråta hysteriskt.

”det är mitt första minne någonsin”, säger Rapp.

genom åren var alla ganska förvirrade, men på insidan kände jag mig som om jag skulle bli galen”, säger hon.,

det var inte förrän mellanstadiet som hon hittade ett namn för det. Hennes mamma, Kathy Rapp, hade letat efter hjälp i flera år. Sedan hittade hon en artikel på webben om ett tillstånd som kallas misofoni.

”och jag läste det och jag sa,’ Detta är vad jag har. Här är det, ” säger Ellie Rapp.

misofoni kännetecknas av intensiva känslor som raseri eller rädsla som svar på mycket specifika ljud, särskilt vanliga ljud som andra människor gör. Orsaken är okänd.,

för personer som lider av det är munljud vanliga utlösare.

”tuggning är nästan universell., Tuggummituggning är nästan universell. De gillar inte heller ljudet av halsen clearing. Hosta, sniffning, näsa blåser — ett antal saker, säger Jaelline Jaffe, en psykoterapeut i Los Angeles som har specialiserat sig på misophonia och arbetar med Rapp.

För vissa kan synen av någon som tuggar eller en specifik lukt eller till och med humming, tappning eller pennklickning utlösa en negativ reaktion.

”det är som om överlevnadsdelen av hjärnan tror att det på något sätt attackeras eller det är i fara”, säger Jaffe.,

misofoni fick sitt namn för några år sedan, och det är inte officiellt listat som en diagnos i några medicinska manualer. Många läkare har aldrig hört talas om det, och om patienter nämner sina symtom, avfärdas de ibland eller diagnostiseras med humörstörning.

medan många människor med misofoni har också ångest eller depression, gör inte alla dem. Det finns få studier om misofoni, och experter är oense om huruvida det ska klassificeras som sin egen sjukdom eller en delmängd av en annan.,

eftersom det är så lite förstått, har människorna runt dem som lider av det svårt att tro eller förstå hur smärtsamma deras symptom kan vara.

en liten, ny studie ger potentiell ny inblick i hur misofoni fungerar.

”Vi är ganska övertygade om att vi har hittat några mycket bra bevis för att relatera denna sjukdom till särskilda mönster av hjärnaktivitet.”säger Phillip Gander, som studerar hur hjärnan känner ljud vid University of Iowa. Han var en del av ett team som publicerade en studie i Nuvarande biologi i 2017 som tyder på att hjärnorna hos personer med misofoni svarar annorlunda på vissa ljud.,

laget tittade på 20 vuxna med misofoni och 22 utan det. De hade deltagarna Betygsätta obehag av olika ljud, inklusive vanliga trigger låter som att äta och andas, universellt ogillade ljud som naglar på en tavla, och neutrala ljud som fotspår eller en fågelkvitter.

”det som hände var att svaret på de neutrala ljuden och negativa ljuden var desamma i båda grupperna”, säger han.

men personer med misofoni bedömde att äta och andas Låter som mycket störande. De utan villkoret gjorde det inte.,

de med misofoni visade också klassiska tecken på stress när man hörde dessa utlösningsljud: ”deras hjärtfrekvens ökade och det gjorde att palmerna svettades mer”, säger han.

även personer med misofoni verkade ha någon ovanlig hjärnaktivitet när utlösningsljuden spelades.

”i misofoniagruppen var aktiviteten mycket större i vissa delar av hjärnan”, förklarar Gander — inklusive delar av hjärnan som behandlar känslor.,

det är en intressant studie, håller Steven Taylor, professor i psykiatrin vid University of British Columbia som specialiserat sig på humörstörningar. Men det finns ett antal viktiga problem med det, säger han. För det första var det mycket litet, och ämnenas misofoni diagnostiserades med endast ett kort frågeformulär. ”I studier av kliniska tillstånd som misofoni är diagnos genom frågeformulär typiskt otillräcklig. En personlig intervju med en utbildad kliniker (t.ex. en psykolog) behövs vanligtvis, säger han.,

studien visar inte heller vad som orsakar misofoni, bara att det är förknippat med vissa hjärnregioner och deras anslutningar, tillägger han.

Gander håller med om att mer arbete måste göras. ”Vad det hjälper oss att göra är att identifiera några mål i hjärnan att titta på”, säger han.

för misofoniska samhället var hjärnstudien en stor sak.

Marsha Johnson är en audiolog i Portland, Malm., som specialiserat sig på misofoni. ”Det var fenomenalt. Det var den första delen av forskningen som visade vår befolkning att det de hade var verkligt, säger hon.,

Johnson är en av de första som identifierar misofoni. Hon började erkänna att ett antal av hennes unga patienter hade symptom som inte lätt kunde förklaras som antingen hörselstörningar eller psykiska problem.

”de utvecklade helt normala barn fram till den viss tid från som 7 eller 8 år genom cirka 13 eller 14 – och mestadels tjejer”, säger hon. Dessutom var deras triggers mest sannolikt att komma från nära familjemedlemmar.

tillbaka 1999 kallade hon det selektivt ljudkänslighetssyndrom.

men ett mer melodiskt namn-misofoni – skulle senare fånga på efter att det var så namngivet av forskare som skrev ett papper som beskriver symptom på minskad ljudtolerans 2001.,

misofoni betyder hat mot ljud, vilket, som Johnson påpekar, inte är tekniskt korrekt.

”de flesta av dessa människor hatar inte ljud; de hatar bara speciella ljud”, säger hon.

Johnson började tala vid konferenser och ledande online-gruppchattar för att uppmärksamma misofoni, och tusentals kom. Hon utvecklade ett nätverk av leverantörer för att arbeta med misofonipatienter, inklusive terapeut Jaelline Jaffe.

men samhället är fortfarande relativt litet och erkännandet av tillståndet är fortfarande inte universellt., Misofoni är listad av National Institutes of Health på dess sällsynta sjukdomar webbplats som en kronisk sjukdom (även om Jaffe och Johnson säger att det sannolikt är underdiagnostiserat och kanske inte är så sällsynt).

och det är inte listat i Bibeln av psykiska störningar, DSM-5, vilket gör det svårt för läkare att identifiera det och sällsynt för försäkringsgivare att täcka behandlingar relaterade till det.

”problemet är att hela fältet för närvarande ligger odefinierat”, säger Johnson.

och det finns inga skottsäkra behandlingar. Men det finns några strategier som kan hjälpa någon att klara sig., Översvämningar öronen med buller, brusreducerande hörlurar, uppmärksam andning eller bara gå upp och ta en rask promenad kan omdirigera uppmärksamhet. Andra har funnit antidepressiva eller utöva hjälp.

för Ellie Rapp, en kombination av brusreducerande hörlurar och lära sig att titta på livet lite annorlunda har hjälpt henne att utmärka sig i skolan och klara sig hemma.

”misofoni … Jag skulle säga att det brukade definiera vem jag är, men nu ser jag det bara som en annan del av mitt liv, säger hon.,

hon utexaminerar från gymnasiet i vår och planerar att studera kognitionsvetenskap vid Case Western Reserve University på hösten.

”Jag vill i princip vara en dr.Jaffe och få min Psy.D eller Ph. D och så småningom lösa mysteriet och bota det, säger hon.

Ellie Rapps mamma, Kathy, betonar att familjestöd spelar en stor roll för att hjälpa människor med misofoni. Vid konferenser och möten har de träffat vuxna som upplever isolering och förtvivlan eftersom deras familjer inte trodde på dem.,

”det låter bisarrt, men det är väldigt riktigt och en familjs hjälp jag tycker är kritisk för att hjälpa någon att leva ett fylligare liv”, säger hon.

April Fulton är en före detta hälso-och matredaktör på NPR: s Science desk. Följ henne på Twitter @fultonhere.

Jane Greenhalgh bidrog till att rapportera till den här historien.