idiopatisk neuropati enligt medicinska experter som skriver i Journal of the perifer nervsystem bör betraktas som en sjukdomsenhet i sig själv. Det rekommenderas att detta tillstånd diagnostiseras som kronisk idiopatisk Axonal polyneuropati eller (CIAP) som ett stort hälsoproblem. (Se referens 1.)
Jag skulle fråga, vad lägger ordet ”idiopatisk” till denna diagnos? Varför inte Kronisk Axonal Polyneuropati eller (CAP)?,
med största respekt för författarna av artikeln, efter fyrtiofyra år av att leva med neuropati, är en diagnos av idiopatisk neuropati en ”misslyckad diagnos”med tanke på de diagnostiska verktygen och informationsläkemedlet har Tillgänglig i 2016.
läs vidare för att förstå ditt patientuppdrag: hjälp påverka bättre medvetenhet, kliniskt tänkande och kunskap om perifer neuropati och de tillgängliga testerna i hälso-och sjukvårdssystemet genom att lära, dela dokument, information, källor och fråga bra ”i” – frågor från din läkare., Bli en partner i din egen hälso-och sjukvård och en underlättare av förändring. I processen kan du även få den hjälp du behöver för din neuropati.
vi patienter förstår att det inte finns några tester för att diagnostisera perifer neuropati i sig, eftersom detta måste göras baserat på patienternas symtom och sjukdomshistoria. De tillgängliga testen kan bara utesluta en orsak till symtomen eller bekräfta att skador har gjorts på de stora eller små fibernervarna.
men underlåtenhet att hitta antingen en orsak eller skada utesluter inte en neuropati., Symptomen på perifer neuropati är ofta närvarande utan skador på axonen (nerv) eller myelin (nervbeläggning) som det kan inträffa senare under sjukdomsförloppet. (Till exempel när det gäller GBS, se ”Journal of the Peripheral Nervous System”, forskningsrapport, volym 19 nr 3, September 2014 sidan 239, punkt 3 som men ett exempel på vad forskning säger i detta avseende, bortom min egen erfarenhet av årtionden av symptom innan skadan var mätbar. )
det är detta fokus i att söka efter en orsak som sätter patienten och läkaren upp för en diagnos av idiopatisk., Som nämnts nedan vet medicinsk vetenskap inte orsaken till många sjukdomar, men de använder inte termen idiopatisk vid patientens diagnos.
förstå resultaten och innebörden av de tester som nu finns tillgängliga, i kombination med hela patientens sjukdomshistoria, pekar ofta på en mer exakt diagnos, möjliga behandlingsalternativ eller åtminstone en idé som kan hjälpa patienten.
Jag älskade alltid Mims Cushings definition av idiopatisk. I sin bok ”Du kan klara av perifer neuropati” definierar hon det som ” idiot ”för” idio ” och ”patetiskt” för ”pathic”., Faktum är att den här biten av hård humor träffar spiken direkt på huvudet.
idiopatisk till läkare betyder naturligtvis ”okänd orsak” och är ett legitimt ord när man söker orsaken till någon sjukdom, men det används sällan i MS eller cancer och andra ”erkända eller accepterade” sjukdomar när orsaken inte är känd! Varför? Fokuserar forskningen inte på orsaken till all sjukdom för att hitta svar som vi fortfarande inte har?
den andra frågan är att för advokaters idiopatiska betyder ”inget objektivt bevis på ett problem” som ger grunden för laglig avslag på hjälp för patienten. Prata om frustrerade patienter!, I båda situationerna, detta lämnar neuropati patienten utan hjälp som kan vara möjligt med en mer exakt diagnos.
baserat på den fullständiga informationen som finns tillgänglig i patienthistoria och testläkare kan ge en hjälpsam diagnos utöver idiopatisk perifer neuropati.
exempel för att nämna några, utan att inkludera ordet ”idiopatisk” som lägger till något annat än osäkerhet, skulle inkludera följande. Du kan lägga till akut (två månader) eller kronisk (över två månader) eller progressiv (remittering och återfall med allt värre symtom) till någon av dessa fokuserade fynd.,eller gangliosider antikroppar
typer när det finns en misstänkt orsak:
typen av neuropati pekar ofta på antingen en orsak eller en möjlig behandling., Exempel: progressiv polyneuropati var min diagnos som kom närmast efter en historia av symptom i årtionden. Neuropati hade utvecklats i över fyra decennier när denna typning gjordes. Typen tillsammans med den medicinska historien med andra tester som utesluter andra orsaker, skrek ut för att göra ryggraden för att kontrollera en immunmedierad neuropati, men diagnosen förblev som idiopatisk.
en Universitetsneurolog som var fast besluten att bevisa att det berodde på ryggradskirurgi några år innan aldrig överväga spinalkranen., Han tittade aldrig på historien om över fyra decennier före någon ryggradskirurgi. I själva verket var ryggradskirurgi nödvändig på grund av användningen av steroider för neuropati som hade försvagat ryggraden och orsakade grå starr! En ryggmärgskran och eventuell användning av en studie av IVIg inträffade inte för denna läkare 2001, och möjligheten att stoppa skadan inträffade inte förrän fyra år senare eftersom de höll på ordet ”idiopatisk” och/eller ignorerade medicinsk historia och fakta. Respektfullt utmana läkaren, det är din kropp och din sjukdom!,
(***stöds av resultaten från Institute of Medicine i 2010 och bekräftas av Veterans Affairs administration Law i 2012 som presumtiv för Agent Orange exponering., För vägledning i att skicka ett krav till VA gå till denna länk om riktlinjer för veteraner eller skicka ett e-postmeddelande till [email protected] för mer vägledning.)
den sena Mary Ann Donovan, en neuropatipatient och medgrundare av den nu tyvärr nedlagda Neuropatiföreningen, gav mig hopp för flera år sedan under mörkare tider. Jag hade bokstavligen torterats av okunniga ”experter” på ett bra universitet! Mary Ann svarade på mitt rop på hjälp. Detta är förresten vad så småningom inspirerade produktionen av DVD, våra webbplatser på NSN, och leda till vår patient fokuserad strategi!,
patienter räddade mitt liv eller vad som var kvar av det eftersom de delade vad jag behövde veta. Patienter kan sprida massor av felaktig information som kan eller inte kan vara faktiska faktum, men då gör läkare även med sin utbildning. När läkare gav mig IVIg-infusionen för att snabbt resultera i symtom på hjärtsvikt från vätskeöverbelastning, gav en patient insikten om att sakta ner infusionen och ge Lasix före och efter infusion. Det fungerade! Tack Himlen för det växande antalet läkare som nu vet och hjälper neuropati patienter reda ut allt., Men det tar patienter och läkare som arbetar som partners för att hitta lösningar!
några kommentarer på ”band” som kan hindra en korrekt användbar diagnos:
nu är läkare mänskliga och är föremål för samma fel som vi alla gör i kommunikation. En av dessa ska vi kalla ”band” eller en kunde se dem som ”röster från det förflutna”. Du kommer att veta att du använder en ”tejp” när du hör dig själv säga något i stil med ” alla _ _ _ ser likadana ut.”’Band’ är en teknisk beskrivning som ofta finns i kommunikation som används i Transaktionsanalyshögskolan för psykoterapi., Jag längtar efter den dag då ohjälpliga ”band” eller ohjälpliga antaganden om perifer neuropati är en sak av det förflutna.
detta kommer att inträffa när läkare slutar använda ”band” om neuropati som hindrar dem från att tänka.
c J Holliday som leder Piedmont Triad perifer neuropati Support Group i North Carolina talade om ohjälpliga band som i, om din drink alkohol ”du måste vara en alkohol” eller det måste ”bero på diabetes” om du är diabetiker utan att slutföra en fullständig utvärdering av patienten., Eller som en läkare noterade nyligen till en patient, ”om du inte har diabetes har du inte neuropati”. Jaså?
ett annat band Jag känner till som orsakade en annars lysande Universitetsneurolog att misslyckas med att diagnostisera och behandla, var den som sa, ”Agent Orange orsakar inte neuropati, för jag var inblandad i forskningen.”Senare lärde jag mig att det faktiskt var väldigt lite verklig forskning och detta obestridda band resulterade i fördröjd diagnos och behandling i fyra år., Fakta stirrade experten i ansiktet och detta antagande eller tejp hindrade en lysande läkare från diagnos och behandling.
diagnos är en utmaning även för det bästa:
dr.Donofrio erkänner komplexiteten hos de över 100 orsakerna till neuropati och hur viktigt det är att göra en fullständig upparbetning av neuropatienten. Hans sammanfattande arbete i kapitel 1 i hans bok är rätt på mål. Jag önskar bara att fler läkare skulle läsa det om de ska diagnostisera och arbeta kliniskt med neuropatienter.
här är citatet från Dr., Donofrio bok på sidan 4:
” Sök efter ledtrådar till diagnos:
”När man först utvärderar en patient med polyneuropati är det bra att ställa specifika frågor om tidigare sjukdomar, virussjukdomar, livsstil och arbete och yrkesexponering som kan ge en ledtråd till diagnosen. Inledande frågor bör ställas om diabetes, alkoholmissbruk, vitaminbrist och kostvanor. Andra frågor bör ta itu med användningen av receptfria läkemedel, zinkförbrukning, gastrisk bypass-kirurgi och mediciner som föreskrivs i det förflutna (särskilt de som används på lång sikt)., Om inga ledtrådar uppstår efter dessa frågor bör man fråga om HIV-infektion, en familjehistoria av neuropati, fotdeformiteter i familjen, amyloidos, historia av sköldkörtelsjukdom, kronisk njur-och leversjukdom, malignitet ,tidigare behandling med kemoterapeutiska medel, bindvävssjukdomar, fritidsanvändning av ämnen och exponering för tungmetaller, industriella medel, herbicider och bekämpningsmedel.”
diagnos är en konst och en vetenskap. Uttalandet av Dr. Donofrio avser inte testning, utan att kommunicera med patienten., Lyckligtvis återvänder fler läkare till den dag då de talade också och lyssnar på patienten.
Som en lysande diagnostiker vid Harvard University, Jerome Groopman i sin bok Hur Läkare Tänker? sade, ” ofta det viktigaste en patient delar, delas i sista stund när de går ut genom dörren.”
När den lämnas med en diagnos av idiopatisk neuropati lämnas patienten utan bekräftelse som är viktigt i den märkliga världen av neuropatisymptom, rånar patienter av självkänsla.,
för att nämna något som är verkligt för patienten, är att ge ett känslomässigt / kognitivt handtag på den konstiga världen av neuropati patienten och deras familjer.
av erfarenheterna från vissa neuropati patienter, en diagnos av idiopatisk alltför ofta resulterar i en inte alltför subtila förslag om att patienten har en psykisk sjukdom (eftersom alla tester är normala och det finns ingen anledning att det måste vara mental) och uttalandet används som en klubb mot patienten att skicka dem på väg. Många neuropatienter har varit här inklusive mig.,
för att ytterligare frustrera patienten, om en arbetsgivare finner om en sådan diagnos, kan detta kosta arbetstagaren sin karriär. Har varit där och gjort det i min militära och civila karriär med handledare som ville spela läkare. Eftersom orsaken är okänd, måste det vara underlåtenhet att hantera stress båda handledare avslutade.
Medicare i 2016 leder fortfarande vägen för att stödja uppsägning av neuropati genom att inte betala för vissa blodprov som en läkare beställer under neuropatiprofilen!,
det finns många sjukdomar för vilka vi inte förstår eller förstår orsaken eller involverar andra sjukdomsprocesser.
som Dr Thomas Brannagan vid Columbia University säger är den enkla anledningen att för många vårdpersonal inte har klinisk utbildning för korrekt diagnos och behandling av neuropatierna.
den utmanande frågan är ,” varför inte träna dem?,”
Jag gick nyligen på flera hälso-och sjukvårdswebbplatser och med mycket få undantag listas varje större sjukdom, men det finns för många som inte ens listar perifer neuropati och jag kämpade för att få dessa webbplatser att överväga att lista det när det finns fler patienter med neuropati än MS. de listar alltid MS. varför? (Se Journal of Perifera Nervsystemet Vol.17, tillägg 2, på sidan 44 övre vänstra kolumnen.,)
så varför är idiopatisk neuropati till och med nödvändig när en mer hjälpsam diagnos är möjlig när en utbildad läkare vet hur man använder och tolkar en skicklig hand på undersökning, EMG, Nerve Conduct Study, spinal tap, nerv/muskelbiopsi, blodarbetet, en hudbiopsi, ett genetiskt test, radiologiupparbetning eller testning framkallade potentialer för autonom funktion och faktiskt tänker på den subjektiva informationen i patienternas medicinska historia?
dr., Norman Latov från Weil Medical College vid Cornell University, delade 2006 att för ”en fjärdedel till en tredjedel av patienterna kan ingen orsak hittas och neuropati kallas” idiopatisk.”Han konstaterar att dessa är vanligtvis ”axonal och kan vara sensorisk eller sensorimotor” och ”klassificeras enligt den kliniska presentationen”, med ”terapi primärt symptomatisk.”
Patientutmaning:
Jag rekommenderar starkt att patienter aldrig vilar på en diagnos av” idiopatisk ” neuropati.,
Jag kommer ihåg neurologen som inte var kliniskt utbildad som ville på ett desperat sätt göra mig till diabetiker medan jag vilar på idiopatisk. Han försenade behandlingen ytterligare fyra år tills jag gav honom artikeln om en rättegång av IVIG som fungerade för mig. Han var inte medveten om användbarheten av ryggraden för en sådan neuropati 2004. Sedan 2005 för första gången min läkare, Dr Waden Emery III, neurolog i Lighthouse Point, Florida frågade, ”varför gjorde de inte en spinal kran?,”
Du kanske vill ge läkaren en kopia av dokumentet som nyligen publicerades i neurologi idag, 15 mars 2012, volym 12 (6); pp 30, 32-33 av Mark Moran. Läs hela artikeln på: hur man diagnostiserar perifer neuropati? Inga enkla svar
tyvärr, denna stora artikel misslyckas med att nämna det diagnostiska värdet av spinal tap, ett förfarande som skulle ha resulterat i mina tidigare behandlingsår innan min funktionshinder var allvarlig. Om du vill ha en kopia av detta dokument, skicka ett e-postmeddelande till gene@neuropathysupportnetwork.,org
om du vill ha en bra beskrivning av symtomen och orsakerna till perifer neuropati, läs Dr Norman Latovs bok ”perifer neuropati: när domningar, svaghet och smärta inte kommer att sluta” eller läsa De 20 bästa symptomen på perifer neuropati. Ge denna information till läkaren om det behövs.
kommer läkaren att vara defensiv eller bli arg?
kanske kan det ta lite skicklighet med hjälp av ” i ”- meddelanden som ” jag undrar om det skulle vara till hjälp för_____?”snarare än” du ” meddelanden till läkaren., ”Du” meddelanden vanligtvis avvisas och gör personen defensiv medan ” jag ” meddelanden sätter personen fri samtidigt stimulera tänkande! Detta är sant även om tänkandet inträffar efter ditt möte är över.
Jag kommer ihåg när de militära männen i kapellet fiskade för att fånga havsabborre av Baltimore ett år och vi tog den stora fångsten av fisk till stranden och gav den till prästen som matade de fattiga i staden. På hans kontor var ett tecken som läste, ” jag ger dig fisk och du säljer fisk. Jag är arg. Så jag vägrade att ge dig fisk för att du säljer dem. Du är arg., Bättre du arg”.
ditt uppdrag: hjälp påverka bättre medvetenhet, kritiskt kliniskt tänkande och ökad kunskap om perifer neuropati och tillgängliga tester i hälso-och sjukvårdssystemet genom att lära, dela dokument, information, källor och fråga bra ”I” frågor från din läkare. Bli en partner i din egen hälso-och sjukvård och en underlättare av förändring. Under det här decenniet med så många bra resurser att lära sig om neuropati har patienterna liten ursäkt för att förbli i mörkret! I processen kan du även få den hjälp du behöver för din neuropati., I mitt liv räddade ett sådant tillvägagångssätt med patienthjälp vad jag hade kvar av mitt liv efter att ha blivit allvarligt inaktiverad från ”idiopatisk” neuropati.
—
referens 1: Journal of the Peripheral Nervous System, Vol. 17, suppl. 2, sidan 43-49 ”idiopatisk neuropati: nya paradigmer, nytt löfte”, 2010 och andra frågor av denna vetenskapliga tidskrift av perifer Nervsamhället.
referens 2: ”perifer neuropati: när domningar, svaghet och smärta inte kommer att sluta”, av Norman Latov , MD PhD, aan Press 2007.
referens 3: ”Hur diagnostiserar man perifer neuropati?, Inga enkla svar: experter erbjuder några vägledande principer”, i neurologi idag, 15 mars 2012, volym 12 (6); pp 30, 32-33 av Mark Moran. (Skicka E-Post [email protected])
Referens 4: Lärobok i Perifer Neuropati, Peter D Donofrio, VD, Redaktör, Professor i Neuropati, Chef för Neuromuskulära Avsnitt, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN Publicerad av DEMOS Medicinska, 2012
Lämna ett svar