Idiopathische Neuropathie laut medizinischen Experten, die im Journal of the Peripheral Nervous System schreiben, sollte als Krankheitseinheit an und für sich betrachtet werden. Es wird empfohlen, diesen Zustand als chronische idiopathische axonale Polyneuropathie oder (CIAP) als großes Gesundheitsproblem zu diagnostizieren. (Siehe Referenz 1.)
Ich würde fragen, was trägt das Wort „idiopathisch“ zu dieser Diagnose bei? Warum nicht chronische axonale Polyneuropathie oder (CAP)?,
Mit dem größten Respekt vor den Autoren des Artikels ist eine Diagnose der idiopathischen Neuropathie nach vierundvierzig Jahren mit Neuropathie eine „fehlgeschlagene Diagnose“ angesichts der diagnostischen Werkzeuge und Informationen, die die Medizin im Jahr 2016 zur Verfügung hat.
Lesen Sie weiter, um Ihre Patientenmission zu verstehen: Helfen Sie, ein besseres Bewusstsein, klinisches Denken und Wissen über periphere Neuropathie und die verfügbaren Tests im Gesundheitssystem zu beeinflussen, indem Sie Dokumente, Informationen, Quellen und gute „ich“ – Fragen Ihres Arztes lernen, austauschen., Werden Sie ein Partner in Ihrer eigenen Gesundheitsversorgung und ein Vermittler des Wandels. Dabei erhalten Sie möglicherweise sogar die Hilfe, die Sie für Ihre Neuropathie benötigen.
Wir Patienten verstehen, dass es keine Tests zur Diagnose der peripheren Neuropathie an sich gibt, da dies auf der Grundlage der Symptome und der Krankengeschichte des Patienten erfolgen muss. Die verfügbaren Tests können entweder nur eine Ursache für die Symptome ausschließen oder bestätigen, dass die großen oder kleinen Fasernerven geschädigt wurden.
Das Versäumnis, eine Ursache oder einen Schaden zu finden, schließt jedoch eine Neuropathie nicht aus., Die Symptome einer peripheren Neuropathie sind häufig ohne Schädigung des Axons (Nervs) oder Myelins (Nervenbedeckung) vorhanden, da dies später im Krankheitsverlauf auftreten kann. (Zum Beispiel in Bezug auf GBS, siehe „Journal of the Peripheral Nervous System“, Forschungsbericht, Band 19 Nr. 3, September 2014 Seite 239, Absatz 3 als nur ein Beispiel dafür, was Forschung in dieser Hinsicht besagt, über meine eigene Erfahrung von Jahrzehnten von Symptomen vor Schäden war messbar. )
Es ist dieser Fokus bei der Suche nach einer Ursache, der den Patienten und den Arzt auf eine idiopathische Diagnose einstellt., Wie unten erwähnt, kennt die medizinische Wissenschaft die Ursache für viele Krankheiten nicht, aber sie verwenden den Begriff idiopathisch nicht in ihrer Diagnose des Patienten.
Das Verständnis der Ergebnisse und der Bedeutung der jetzt verfügbaren Tests in Kombination mit der vollständigen Krankengeschichte des Patienten weist häufig auf eine genauere Diagnose, mögliche Behandlungsmöglichkeiten oder zumindest auf eine Idee hin, die dem Patienten helfen könnte.
Ich liebte immer Mims Cushing ‚ Definition von idiopathischen. In ihrem Buch “ You Can Cope with Peripheral Neuropathy „definiert sie es als“ Idiot „für“ idio “ und „pathetisch“ für „pathetisch“., In der Tat trifft dieses bisschen harten Humor den Nagel direkt auf den Kopf.
Idiopathisch für Ärzte bedeutet natürlich „unbekannte Ursache“ und ist ein legitimes Wort bei der Suche nach der Ursache einer Krankheit, aber es wird selten bei MS oder Krebs und anderen „anerkannten oder akzeptierten“ Krankheiten verwendet, wenn die Ursache nicht bekannt ist! Warum? Konzentriert sich die Forschung nicht auf die Ursache aller Krankheiten, um Antworten zu finden, die wir immer noch nicht haben?
Das andere Problem ist, dass für Anwälte idiopathisch bedeutet „kein objektiver Beweis für ein Problem“ die Grundlage für die rechtliche Verweigerung der Hilfe für den Patienten. Sprechen Sie über frustrierte Patienten!, In beiden Situationen bleibt der Neuropathiepatient ohne Hilfe, die mit einer genaueren Diagnose möglich sein kann.
Basierend auf den vollständigen Informationen, die in der Anamnese und im Test verfügbar sind, können Ärzte eine hilfreiche Diagnose stellen, die über die der idiopathischen peripheren Neuropathie hinausgeht.
Beispiele, um nur einige zu nennen, ohne das Wort „idiopathisch“ einzuschließen, das nichts als Unsicherheit hinzufügt, würden Folgendes umfassen. Sie können akut (zwei Monate) oder chronisch (über zwei Monate) oder progressiv (Remits und Rückfälle mit immer schlechteren Symptomen) zu einem dieser fokussierten Befunde hinzufügen.,oder Ganglioside-Antikörper
Symmetrische Polyneuropathie
Typen bei Verdacht auf Ursache:
Die Art der Neuropathie weist häufig auf eine Ursache oder eine mögliche Behandlung hin., Beispiel: Progressive Polyneuropathie war meine Diagnose, die nach einer jahrzehntelangen Symptomgeschichte am nächsten kam. Die Neuropathie war über vier Jahrzehnte lang fortgeschritten, als diese Typisierung durchgeführt wurde. Der Typ zusammen mit der Anamnese mit anderen Tests, die andere Ursachen ausschließen, schrie heraus, um den Spinalhahn zu machen, um nach einer immunvermittelten Neuropathie zu suchen, aber die Diagnose blieb als idiopathisch.
Ein Universitätsneurologe, der entschlossen war zu beweisen, dass es einige Jahre zuvor auf eine Wirbelsäulenchirurgie zurückzuführen war, betrachtete den Spinalhahn nie., Er hat nie die Geschichte von über vier Jahrzehnten vor einer Wirbelsäulenoperation betrachtet. Tatsächlich war die Wirbelsäulenchirurgie aufgrund der Verwendung von Steroiden für die Neuropathie notwendig, die die Wirbelsäule geschwächt und Katarakte verursacht hatte! Ein Spinal Tap und eine mögliche Verwendung einer Studie von IVIg traten diesem Arzt im Jahr 2001 nicht ein, und die Möglichkeit, den Schaden zu stoppen, trat erst vier Jahre später auf, weil sie sich an das Wort“ idiopathisch “ hielten und/oder ignorierten die Krankengeschichte und Fakten. Fordern Sie den Arzt respektvoll heraus, es ist Ihr Körper und Ihre Krankheit!,
(***Unterstützt durch die Ergebnisse des Institute of Medicine im Jahr 2010 und bestätigt durch das Veterans Affairs Administration Law im Jahr 2012 als mutmaßlich Agent Orange Exposition., Hinweise zur Einreichung eines Anspruchs bei der VA finden Sie unter diesem Link zu Richtlinien für Veteranen oder senden Sie eine E-Mail an [email protected] für mehr Anleitung.)
am späten Mary Ann Donovan, eine Neuropathie patient und co-Gründer der mittlerweile leider aufgelösten Neuropathie Association, gab mir Hoffnung Jahren in dunkleren Zeiten. Ich war buchstäblich von ignoranten „Experten“ an einer großartigen Universität gefoltert worden! Mary Ann antwortete auf meinen Hilferuf. Dies ist übrigens, was schließlich die Produktion der DVD inspiriert, unsere Websites bei der NSN, und führen zu unserem Patienten fokussierten Ansatz!,
Patienten retteten mein Leben oder was davon übrig war, weil sie teilten, was ich wissen musste. Patienten können viele Fehlinformationen verbreiten, die tatsächliche Tatsache sein können oder nicht, aber dann auch Ärzte sogar mit ihrer Ausbildung. Als mir die Ärzte die IVIg-Infusion gaben, um zu fasten, was zu Symptomen einer kongestiven Herzinsuffizienz aufgrund einer Flüssigkeitsüberladung führte, gab ein Patient den Einblick, die Infusion zu verlangsamen und Lasix vor und nach der Infusion zu verabreichen. Es hat funktioniert! Danke Himmel für die wachsende Zahl von Ärzten, die jetzt wissen und helfen Neuropathie-Patienten, alles zu klären., Aber es braucht Patienten und Ärzte, die als Partner arbeiten, um Lösungen zu finden!
Ein paar Kommentare zu „Bändern“, die eine korrekte hilfreiche Diagnose behindern können:
Jetzt sind Ärzte Menschen und unterliegen den gleichen Fehlern, die wir alle in der Kommunikation machen. Eines davon nennen wir „Tapes“ oder man könnte sie als „Stimmen aus der Vergangenheit“ sehen. Sie werden wissen, dass Sie ein „Band“ verwenden, wenn Sie hören, wie Sie etwas sagen wie: „Alle ____ sehen gleich aus.“‚Tapes‘ ist eine technische Beschreibung, die häufig in der Kommunikation gefunden wird, die in der Transactional Analysis School of Psychotherapy verwendet wird., Ich sehne mich nach dem Tag, an dem nicht hilfreiche „Bänder“ oder nicht hilfreiche Annahmen über periphere Neuropathie der Vergangenheit angehören.
Dies tritt auf, wenn Ärzte aufhören, die „Bänder“ über Neuropathie zu verwenden, die sie am Denken hindern.
C J Holliday, der die Piedmont Triad Peripheral Neuropathy Support Group in North Carolina leitet, sprach von nicht hilfreichen Bändern wie in, wenn Sie Alkohol trinken ‚Sie müssen ein Alkohol sein‘ oder es muss ‚aufgrund von Diabetes sein‘, wenn Sie ein Diabetiker sind, ohne eine vollständige Bewertung des Patienten abzuschließen., Oder wie ein Arzt kürzlich einem Patienten feststellte:“Wenn Sie keinen Diabetes haben, haben Sie keine Neuropathie“. Echt?
Ein anderes Band, von dem ich weiß, dass ein ansonsten brillanter Universitätsneurologe bei der Diagnose und Behandlung versagt hat, war derjenige, der sagte: „Agent Orange verursacht keine Neuropathie, denn ich war an der Forschung beteiligt.“Später erfuhr ich, dass es tatsächlich sehr wenig wirkliche Forschung gab und dieses unangefochtene Band zu einer verzögerten Diagnose und Behandlung für vier weitere Jahre führte., Die Tatsachen starrten dem Experten ins Gesicht und diese Annahme oder dieses Band hinderte einen brillanten Arzt an der Diagnose und Behandlung.
Die Diagnose ist selbst für die Besten eine Herausforderung:
Dr. Donofrio erkennt die Komplexität der über 100 Ursachen der Neuropathie an und wie wichtig es ist, eine vollständige Aufarbeitung des Neuropathiepatienten durchzuführen. Seine zusammenfassende Arbeit in Kapitel 1 seines Buches ist direkt am Ziel. Ich wünschte nur, mehr Ärzte würden es lesen, wenn sie diagnostizieren und klinisch mit Neuropathiepatienten arbeiten würden.
Hier ist das Zitat aus dem Dr., Donofrio Buch auf Seite 4:
„SUCHE NACH HINWEISEN ZUR DIAGNOSE:
“ Bei der ersten Beurteilung eines Patienten mit einer Polyneuropathie ist es ratsam, spezifische Fragen zu früheren Krankheiten, Viruserkrankungen, Lebensstil sowie beruflicher und beruflicher Exposition zu stellen, die einen Hinweis auf die Diagnose geben können. Erste Fragen sollten zu Diabetes, Alkoholmissbrauch, Vitaminmangel und Ernährungsgewohnheiten gestellt werden. Andere Fragen sollten sich mit der Verwendung von rezeptfreien Medikamenten, dem Zinkkonsum, Magenbypass-Operationen und in der Vergangenheit verschriebenen Medikamenten (insbesondere solchen, die langfristig angewendet werden) befassen., Wenn nach diesen Fragen keine Hinweise auftauchen, sollte man sich nach einer HIV-Infektion, einer Familienanamnese mit Neuropathie, Fußdeformitäten in der Familie, Amyloidose, Schilddrüsenerkrankungen in der Anamnese, chronischen Nieren-und Lebererkrankungen, Malignität, früherer Behandlung mit Chemotherapeutika ,Bindegewebserkrankungen, Freizeitkonsum von Substanzen und Exposition gegenüber Schwermetallen, Industriemitteln, Herbiziden und Pestiziden erkundigen.“
Diagnose ist Kunst und Wissenschaft. Die Aussage von Dr. Donofrio bezieht sich nicht auf Tests, sondern auf die Kommunikation mit dem Patienten., Glücklicherweise kehren immer mehr Ärzte zu dem Tag zurück, an dem sie auch gesprochen haben und dem Patienten zuhören.
Als ein brillanter Diagnostiker an der Harvard University, Jerome Groopman in seinem Buch, Wie Ärzte Denken? sagte: „Oft ist das Wichtigste, was ein Patient teilt, wird im letzten Moment geteilt, wenn sie aus der Tür gehen.“
Bei der Diagnose einer idiopathischen Neuropathie bleibt der Patient ohne Bestätigung, die in der seltsamen Welt der Neuropathiesymptome wichtig ist, und beraubt Patienten des Selbstwertgefühls.,
Um etwas zu nennen, das für den Patienten real ist, besteht darin, einen emotionalen/kognitiven Griff in die fremde Welt des Neuropathiepatienten und seiner Familien zu geben.
Aus der Erfahrung einiger Neuropathiepatienten führt eine Diagnose einer idiopathischen zu oft zu einem nicht zu subtilen Hinweis darauf, dass der Patient eine psychische Erkrankung hat (da alle Tests normal sind und es keine Ursache gibt) muss mental sein) und die Aussage wird als Klub gegen den Patienten verwendet, um sie auf den Weg zu schicken. Viele Neuropathiepatienten waren hier, auch ich.,
Um den Patienten weiter zu frustrieren, kann ein Arbeitgeber, wenn er von einer solchen Diagnose erfährt, den Arbeitnehmer seine Karriere kosten. War dort und tat das in meiner militärischen und zivilen Karriere mit Vorgesetzten, die Doktor spielen wollten. Da die Ursache unbekannt ist, müssen beide Betreuer mit Stress umgehen.
Medicare im Jahr 2016 ist immer noch führend bei der Unterstützung der Entlassung von Neuropathie, indem es einige Blutuntersuchungen, die ein Arzt unter dem Neuropathieprofil anordnet, nicht bezahlt!,
Es gibt viele Krankheiten, bei denen wir die Ursache oder andere Krankheitsprozesse nicht oder nicht vollständig verstehen.
Wie Dr. Thomas Brannagan von der Columbia University feststellt, besteht der einfache Grund darin, dass zu viele Angehörige der Gesundheitsberufe nicht über die klinische Ausbildung für die richtige Diagnose und Behandlung der Neuropathien verfügen.
Die herausfordernde Frage lautet: „Warum trainiere ich sie nicht?,“
Ich habe kürzlich mehrere Gesundheitswebsites besucht und mit sehr wenigen Ausnahmen ist jede größere Krankheit aufgeführt, aber es gibt zu viele, die nicht einmal periphere Neuropathie auflisten, und ich hatte Mühe, diese Websites in Betracht zu ziehen, wenn es mehr Patienten mit Neuropathie gibt als MS. Sie listen immer MS. Warum? (Siehe das Journal des peripheren Nervensystems Vol.17, Beilage 2, Seite 44 obere linke Spalte.,)
Warum ist eine idiopathische Neuropathie überhaupt notwendig, wenn eine hilfreichere Diagnose möglich ist, wenn ein ausgebildeter Arzt weiß, wie man eine geschickte Untersuchung, EMG, die Nervenführungsstudie, die Spinalklappe, die Nerven – /Muskelbiopsie, die Blutarbeit, eine Hautbiopsie, einen Gentest, die radiologische Untersuchung oder das Testen von evozierten Potenzialen für die autonome Funktion verwendet und tatsächlich über die subjektiven Informationen in der Krankengeschichte der Patienten nachdenkt?
Dr., Norman Latov vom Weil Medical College der Cornell University teilte 2006 mit, dass für „ein Viertel bis ein Drittel der Patienten keine Ursache gefunden werden kann und die Neuropathie als „idiopathisch“ bezeichnet wird.“Er stellt fest, dass diese in der Regel „axonal sind und sensorisch oder sensomotorisch sein können“ und „nach klinischer Darstellung klassifiziert“ sind, wobei „die Therapie primär symptomatisch ist.“
Patientenherausforderung:
Ich empfehle dringend, dass sich die Patienten niemals auf der Diagnose einer „idiopathischen“ Neuropathie ausruhen.,
Ich erinnere mich an den nicht klinisch ausgebildeten Neurologen, der mich verzweifelt zum Diabetiker machen wollte, während er sich auf Idiopathisch ausruhte. Er verzögerte die Behandlung um weitere vier Jahre, bis ich ihm den Artikel über einen IVIg-Prozess gab, der für mich funktionierte. Er war sich der Nützlichkeit des Spinalhahns für eine solche Neuropathie im Jahr 2004 nicht bewusst. Dann im Jahr 2005 zum ersten Mal mein Arzt, Dr. Waden Emery III, Neurologe in Lighthouse Point, Florida fragte: „Warum haben sie nicht einen Spinal Tap?,“
Möglicherweise möchten Sie dem Arzt eine Kopie des kürzlich in Neurology Today, March 15, 2012, volume 12(6) veröffentlichten Dokuments zur Verfügung stellen.; pp 30, 32-33 von Mark Moran. Lesen Sie den gesamten Artikel unter: Wie periphere Neuropathie diagnostizieren? Keine einfachen Antworten
Leider erwähnt dieser großartige Artikel nicht den diagnostischen Wert des Spinal Tap, ein Verfahren, das zu meiner früheren Behandlung Jahre vor meiner Behinderung geführt hätte. Wenn Sie eine Kopie dieses Dokuments wünschen, senden Sie eine E-Mail an gene@neuropathysupportnetwork.,org
Wenn Sie eine gute Beschreibung der Symptome und Ursachen der peripheren Neuropathie wünschen, lesen Sie Dr. Norman Latovs Buch „Periphere Neuropathie: Wenn Taubheit, Schwäche und Schmerz nicht aufhören“ oder lesen Sie die Top 20 Symptome der peripheren Neuropathie. Geben Sie diese Informationen bei Bedarf an den Arzt weiter.
Wird der Arzt defensiv sein oder wütend werden?
Vielleicht kann es ein wenig Geschick mit „I“ – Nachrichten wie “ Ich frage mich, ob es hilfreich wäre,____?“anstatt‘ Sie ‚ Nachrichten an den Arzt., „Sie“ – Nachrichten werden normalerweise abgelehnt und machen die Person defensiv, während “ Ich “ – Nachrichten die Person freisetzen und gleichzeitig das Denken anregen! Dies gilt auch, wenn das Denken auftritt, nachdem Ihr Termin vorbei ist.
Ich erinnere mich, als die Militärs der Kapelle ein Jahr lang fischten, um Seebarsch aus Baltimore zu fangen, und wir den großen Fischfang an Land brachten und ihn dem Priester gaben, der die Armen der Stadt fütterte. In seinem Büro stand ein Schild mit der Aufschrift: „Ich gebe dir Fisch und du verkaufst Fisch. Ich bin wütend. Also weigerte ich mich, dir Fisch zu geben, weil du sie verkaufst. Du bist wütend., Besser du wütend“.
Ihre Mission: Helfen Sie, ein besseres Bewusstsein, kritisches klinisches Denken und mehr Wissen über periphere Neuropathie und die verfügbaren Tests im Gesundheitssystem zu beeinflussen, indem Sie Dokumente, Informationen, Quellen und gute „Ich“ – Fragen Ihres Arztes lernen, austauschen. Werden Sie ein Partner in Ihrer eigenen Gesundheitsversorgung und ein Vermittler des Wandels. In diesem Jahrzehnt mit so vielen guten Ressourcen, um über Neuropathie zu lernen, haben Patienten wenig Entschuldigung, im Dunkeln zu bleiben! Dabei erhalten Sie möglicherweise sogar die Hilfe, die Sie für Ihre Neuropathie benötigen., In meinem Leben rettete ein solcher Ansatz mit Patientenhilfe das, was ich von meinem Leben übrig hatte, nachdem ich schwer von der „idiopathischen“ Neuropathie behindert worden war.
—
Referenz 1: Journal of the Peripheral Nervous System, Vol. 17, suppl. 2, Seite 43-49 „Idiopathische Neuropathie: Neue Paradigmen, neues Versprechen“, 2010 und andere Ausgaben dieser wissenschaftlichen Zeitschrift der Peripheral Nerve Society.
Referenz 2: „Periphere Neuropathie: Wenn Taubheit, Schwäche und Schmerz nicht aufhören“ , von Norman Latov, MD PhD, AAN Press 2007.
Referenz 3 :“ Wie diagnostiziert man periphere Neuropathie?, Keine Einfachen Antworten: die Experten Bieten Einige Leitprinzipien“, in der Neurologie Heute, 15 März, 2012, volume 12(6), pp 30, 32-33 von Mark Moran. (E-Mail senden [email protected])
Referenz 4: Lehrbuch der peripheren Neuropathie, Peter D Donofrio, MD, Herausgeber, Professor für Neuropathie, Chef der neuromuskulären Abteilung, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN Veröffentlicht von DEMOS Medical, 2012
Schreibe einen Kommentar