22q11.2 Poistaminen Oireyhtymä Lapsilla

Muita yhteisiä ongelmia, jotka saattavat tarvita hoitoa ovat:

Alhainen kalsiumia. Tämä on yleistä lapsilla, joilla on oireyhtymä, erityisesti heti syntymän jälkeen. Mutta se voi tapahtua myös stressiaikoina, kuten murrosiässä tai leikkauksen jälkeen. Lapsesi saattaa tarvita kalsium-ja D-vitamiinilisää.
kehitysongelmat. Pienet lapset, joilla on 22q11.2DS, voivat olla hitaita täyttämään kehityksen virstanpylväitä. Näitä ovat istuminen, kävely ja puhuminen. Kansainvälinen 22q11.,2 Poistaminen Oireyhtymä Foundation suosittelee, että vanhemmat pitävät fysioterapia (PT), toimintaterapia (OT), ja puheterapia lapselleen. PT vahvistaa suuria lihaksia ja auttaa lapsia saavuttamaan kehityksen virstanpylväitä. OT keskittyy pieniin lihaksiin, joita käytetään kenkien sitomiseen, vaatteiden napitteluun ja muihin tehtäviin. Se voi auttaa myös ruokintaongelmiin. Puheterapia voi auttaa lasta kielen viivästyksiä.

mitkä ovat 22q11.2DS: n mahdolliset komplikaatiot lapsella?

pieni määrä lapsia, joilla on vakavia sydänvikoja ja 22q11: n aiheuttamia immuunijärjestelmän ongelmia.,2DS ei selviä ensimmäisestä elinvuodesta. Mutta useimmat hoitoa saavat oireyhtymää sairastavat lapset selviävät ja kasvavat aikuisiksi. Nämä lapset tarvitsevat todennäköisesti lisäapua koko koulun ajan. He saattavat tarvita myös pitkäaikaishoitoa terveystarpeisiinsa.

joillakin oireyhtymää sairastavilla lapsilla saattaa olla käytöshäiriöitä. Näitä ovat autismi, tarkkaavaisuushäiriö, pakko-oireinen häiriö tai ahdistus.

Miten voin auttaa estämään 22q11.2DS lapsessani?

useimmat 22q11.2DS-tapaukset esiintyvät satunnaisesti. Sairautta ei siis aina voi ehkäistä., Noin 1 potilaalla 10: stä oireyhtymästä poisto periytyy jommaltakummalta vanhemmalta. Ajattele ottaa geneettistä testausta ja neuvontaa selvittää, onko tämä häiriö on peritty. Jos sinulla on 22q11.2 poisto, sinulla on 1 2 mahdollisuus kulkee sen lapsen. Tämä pätee jokaiseen raskauteesi.

How can I help my child live with 22q11. 2DS?

useimmat 22q11.2DS: n aiheuttamat terveysongelmat voidaan hoitaa, varsinkin jos ne havaitaan varhain. Voit auttaa lastasi:

pitämällä kaikki tapaamiset lapsesi terveydenhoitajan kanssa.,
soita terveydenhuollon tarjoaja, jos olet huolissasi lapsesi oireet.
kertoo muille lapsesi tilasta. Työ lapsesi terveydenhuollon tarjoaja ja koulun keksiä hoitosuunnitelma.
Ajatellut saada geneettinen testaus ja neuvonta ymmärtää, onko 22q11.2DS on perinnöllinen sairaus teidän perheelle.

milloin pitäisi soittaa lapseni terveydenhoitajalle?,

Soita terveydenhuollon tarjoaja jos lapsesi on:

Oireita, jotka eivät parane tai pahenevat,
Uusia oireita

Keskeisiä kohtia noin 22q11.2DS lapsilla

22q11.2DS poistaminen oireyhtymä on geneettinen sairaus, jossa pieni pala kromosomista 22 puuttuu.
useimmiten tapahtuu satunnaisesti, kun vauva kasvaa äidin kohdussa. Se voi myös periytyä.
Oireet vaihtelevat suuresti ja voivat vaihdella sydämen epämuodostumia ja kehityshäiriöitä kohtauksia. Lapsen silmät, nenä tai korvat voivat näyttää erilaisilta., Tai lapsella voi olla suuaukko (suulakihalkio).
oireyhtymään ei ole parannuskeinoa. Monia siihen liittyviä terveysongelmia voidaan kuitenkin hoitaa. Voit auttaa lastasi hakeutumalla varhaiseen hoitoon.
useimmat hoidon varhain saavat lapset selviävät ja kasvavat aikuisiksi. He tarvitsevat todennäköisesti lisäapua koko koulun ajan. He saattavat tarvita myös pitkäaikaishoitoa terveystarpeisiinsa.
henkilöllä, jolla on tämä sairaus, on 1 joka 2 Mahdollisuus siirtää ongelma lapselle. Geenitestaus ja neuvonta ovat siis tärkeitä.,

Seuraavaksi

Vinkkejä auttaa sinua saamaan kaiken irti vierailun lapsesi terveydenhuollon tarjoaja:

Tiedä syytä käydä ja mitä haluat tapahtuvan.
ennen vierailuasi kirjoita ylös kysymykset, joihin haluat vastauksen.
Kirjoita käynnillä uuden diagnoosin nimi ylös ja mahdolliset uudet lääkkeet, hoidot tai testit. Kirjoita myös kaikki uudet ohjeet, jotka palveluntarjoajasi antaa sinulle lapsellesi.
tiedä, miksi lapselle määrätään uutta lääkettä tai hoitoa ja miten se auttaa lasta. Myös tietää, mitä sivuvaikutuksia.,
Kysy, voidaanko lapsesi vointia hoitaa muilla tavoin.
tiedä, miksi testiä tai toimenpidettä suositellaan ja mitä tulokset voivat tarkoittaa.
Tiedä, mitä odottaa, jos lapsi ei ota lääkettä tai testin tai menettelyä.
Jos lapsesi on seuranta nimittäminen, kirjoita päivämäärä, aika, ja tarkoitus, joka käy.
tiedä, miten voit ottaa yhteyttä lapsesi palveluntarjoajaan virka-ajan jälkeen. Tämä on tärkeää, jos lapsesi sairastuu ja sinulla on kysymyksiä tai tarvitset neuvoja.