22q11. 2 Deletionssyndrom bei Kindern

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Andere häufige Probleme, die möglicherweise behandelt werden müssen, sind:

  • Niedriger Kalziumgehalt. Dies ist häufig bei Kindern mit dem Syndrom, besonders direkt nach der Geburt. Aber es kann auch in Zeiten von Stress passieren, wie in der Pubertät oder nach der Operation. Möglicherweise muss Ihr Kind Kalzium-und Vitamin-D-Präparate einnehmen.

  • Entwicklungsprobleme. Kleine Kinder mit 22q11.2DS können Entwicklungsmeilensteine nur langsam erreichen. Dazu gehören sitzen, gehen und sprechen. Die Internationale 22q11.,2 Die Deletion Syndrome Foundation empfiehlt Eltern, Physiotherapie (PT), Ergotherapie (OT) und Sprachtherapie für ihr Kind in Betracht zu ziehen. PT stärkt große Muskeln und hilft Kindern, Entwicklungsmeilensteine zu erreichen. OT konzentriert sich auf kleine Muskeln, die zum Binden von Schuhen, Knöpferkleidung und anderen Aufgaben verwendet werden. Es kann auch bei Fütterungsproblemen helfen. Sprachtherapie kann Ihrem Kind bei Sprachverzögerungen helfen.

Was sind mögliche Komplikationen von 22q11. 2DS bei einem Kind?

Eine kleine Anzahl von Kindern mit schweren Herzfehlern und Problemen des Immunsystems, die durch 22q11 verursacht werden.,2DS wird das erste Lebensjahr nicht überleben. Aber die meisten Kinder mit dem Syndrom, die behandelt werden, überleben und wachsen bis ins Erwachsenenalter. Diese Kinder werden wahrscheinlich während der gesamten Schule zusätzliche Hilfe benötigen. Sie können auch langfristige Pflege für ihre gesundheitlichen Bedürfnisse benötigen.

Einige Kinder mit dem Syndrom können Verhaltensstörungen haben. Dazu gehören Autismus, Aufmerksamkeitsdefizitstörung, Zwangsstörung oder Angstzustände.

Wie kann ich 22q11.2DS bei meinem Kind verhindern?

Die meisten Fälle von 22q11. 2DS treten zufällig auf. So kann die Krankheit nicht immer verhindert werden., In etwa 1 von 10 Fällen des Syndroms wird die Deletion von einem der Eltern geerbt. Denken Sie an Gentests und Beratung, um herauszufinden, ob diese Störung vererbt wird. Wenn Sie die 22q11.2-Löschung haben, haben Sie eine 1: 2-Chance, sie an ein Kind weiterzugeben. Dies gilt für jede Schwangerschaft, die Sie haben.

Wie kann ich meinem Kind helfen, mit 22q11.2DS zu leben?

Die meisten Gesundheitsprobleme, die durch 22q11.2DS verursacht werden, können behandelt werden, insbesondere wenn sie frühzeitig gefunden werden. Sie können Ihrem Kind helfen, indem Sie:

  • Alle Termine beim Arzt Ihres Kindes einhalten.,

  • Rufen Sie den Arzt an, wenn Sie über die Symptome Ihres Kindes besorgt sind.

  • Informieren Sie andere über den Zustand Ihres Kindes. Arbeiten Sie mit dem Gesundheitsdienstleister und der Schule Ihres Kindes zusammen, um einen Behandlungsplan zu erstellen.

  • Nachdenken über Gentests und Beratung, um zu verstehen, ob 22q11.2DS eine Erbkrankheit in Ihrer Familie ist.

Wann sollte ich den Arzt meines Kindes anrufen?,

Rufen Sie den Arzt, wenn Ihr Kind hat:

  • Symptome, die nicht besser werden, oder schlimmer werden

  • Neue Symptome

Wichtige Punkte über 22q11. 2DS bei Kindern

  • 22q11.2DS Deletion-Syndrom ist eine genetische Störung, bei der ein winziges Stück Chromosom 22 fehlt.

  • Die meisten Fälle passieren zufällig, wenn ein Baby in der Gebärmutter der Mutter wächst. Es kann auch vererbt werden.

  • Die Symptome variieren stark und können von Herzfehlern und Entwicklungsverzögerungen bis hin zu Anfällen reichen. Augen, Nase oder Ohren eines Kindes können unterschiedlich aussehen., Oder das Kind kann eine Öffnung im Dach des Mundes haben (Gaumenspalte).

  • Das Syndrom hat keine Heilung. Aber viele verwandte Gesundheitsprobleme können behandelt werden. Sie können Ihrem Kind helfen, indem Sie frühzeitig Pflege suchen.

  • Die meisten Kinder, die früh behandelt werden, werden überleben und bis ins Erwachsenenalter heranwachsen. Sie werden wahrscheinlich während der gesamten Schule zusätzliche Hilfe benötigen. Sie können auch langfristige Pflege für ihre gesundheitlichen Bedürfnisse benötigen.

  • Eine Person mit dieser Bedingung hat eine Chance von 1 zu 2, das Problem an ein Kind weiterzugeben. Daher sind Gentests und Beratung wichtig.,

Nächste Schritte

Tipps, damit Sie das Beste aus einem Besuch bei Ihrem Kind im Gesundheitswesen:

  • Kennen Sie den Grund für den Besuch und was Sie wollen passieren.

  • Schreiben Sie vor Ihrem Besuch Fragen auf, die Sie beantworten möchten.

  • Notieren Sie sich beim Besuch den Namen einer neuen Diagnose und alle neuen Medikamente, Behandlungen oder Tests. Schreiben Sie auch alle neuen Anweisungen auf, die Ihr Anbieter Ihnen für Ihr Kind gibt.

  • Wissen Sie, warum ein neues Medikament oder eine neue Behandlung verschrieben wird und wie es Ihrem Kind hilft. Wissen Sie auch, was die Nebenwirkungen sind.,

  • Fragen Sie, ob der Zustand Ihres Kindes auf andere Weise behandelt werden kann.

  • Wissen Sie, warum ein Test oder Verfahren empfohlen wird und was die Ergebnisse bedeuten können.

  • Wissen Sie, was Sie erwartet, wenn Ihr Kind das Arzneimittel nicht einnimmt oder den Test oder das Verfahren durchführt.

  • Wenn Ihr Kind einen Folgetermin hat, notieren Sie sich Datum, Uhrzeit und Zweck für diesen Besuch.

  • Wissen Sie, wie Sie den Anbieter Ihres Kindes nach den Bürozeiten kontaktieren können. Dies ist wichtig, wenn Ihr Kind krank wird und Sie Fragen haben oder Rat benötigen.

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