Jen Irwin vielä ei ollut saanut kuukautiset siihen mennessä, kun hän oli 15. Vierailla hänen lääkäri juuri ennen hänen 16. syntymäpäivänään ei tarjoa mitään vastauksia, mutta kun hän seurasi tapaaminen MRI, tulokset olivat käsittämätöntä: Hän ei ole kohtua.
kävi ilmi, että Jen, joka on nyt 33 vuotta vanha, oli Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser oireyhtymä (MRKH), poikkeavuus, joka vaikuttaa noin yksi 5 000 naista synnytyksessä., Synnynnäistä oireyhtymää sairastavat ovat joko syntyneet ilman kohtua ja vaginaa tai heillä on alikehittyneitä (heillä on kuitenkin toimivat munasarjat). Jen puhui kanssamme siitä, miten MRKH on vaikuttanut hänen elämänsä kaikkiin osa-alueisiin teini-ikänsä jälkeen.
Kasvaa Ilman Ajan
Ei tarvitse käsitellä PMS kramppeja ja muistaa vaihtaa tampooni muutaman tunnin välein kuulostaa kuin unelma, eikö? Ennen MRKH-diagnoosia Jen oli kuitenkin kateellinen ystäviensä kuukausittaisesta vuodosta.,
”en todellakaan muista, että yläasteella ja ystäväni puhuivat heidän aikoja—tai tyttöjen liikuntatunnilla sanoa, ’Hei, minulla on kramppeja, minun täytyy istua”, sanoo Jen. ”Kun olin nuori enkä tiennyt, mitä oli tekeillä, valehtelin siitä jonkin aikaa. Kaikki sanovat, että olen todella onnekas, ettei minulla ole kuukautisia. Mutta haluaisin kokeilla sitä kuukauden ajan vain nähdäkseni, mistä on kyse.”
Rakkaus & Avioliitto
Jen tapasi miehensä Jason kun hän oli 20-vuotias, ja he ovat olleet naimisissa yli viisi vuotta. Kun hänen MRKH ei ole koskaan ollut ongelma pari (itse asiassa, hän kertoi Jason kaksi viikkoa sen jälkeen, kun he alkoivat dating), joka ei ole ollut kyse jokaisen kaveri.
”minulla oli kerran poikaystävä, joka jätti minut, kun kerroin hänelle”, sanoo Jen. ”Hän yritti suhtautua siihen viileästi, mutta seuraavana päivänä hän sanoi:’ Tämä ei tule toimimaan minulle. Tämä vaikutti minuun., Minusta tuli vähän pattitilanne miehiä kohtaan. Kun tapasin mieheni, pidin hänestä todella paljon—joten Kerroin hänelle heti, eikä hän välittänyt.”
jotkut MRKH: ta sairastavat naiset syntyvät ilman vaginoita ja toiset, kuten Jen, ovat lyhentäneet niitä. Kun kyseessä on lyhennetty emätin, naiset voivat käyttää muovi laajentimet venyttää ja laajentaa sitä ajan. ”En ole käyttänyt niitä sen jälkeen, kun tapasin mieheni”, Jen sanoo. ”Seksi on välillä vähän epämukavaa, mutta ei se ole kivuliasta.,”
Lapsia
Kun taas naiset, joilla on MRKH ei koskaan kokemus ajan ja ei voi tehdä raskauden aikana, ne voivat hedelmöittää munat läpi IVF ja käyttää korvike. Jen ja Jason keskusteli lyhyesti IVF vaihtoehto; kuitenkin, Jen selville hänen vakuutus ei kata sitä, ja koska hän on aina halunnut adoptoida, he päättivät, että se oli paras vaihtoehto heille.
”Emme ole tällä hetkellä prosessissa”, Jen sanoo, ”mutta olemme menneet joihinkin tutkimussessioihin., Olemme tulleet siihen pisteeseen, että olemme valmiita, mutta emme yrittää säästää rahaa ja pölliä niin paljon kuin voimme, meidän poika-ilmainen bucket list ennen hyppy siihen. Se on niin pelottavaa—pitää olla henkisesti valmis.”
Jen on myös kohdassa, jossa paljon hänen ystävänsä ovat lapsia—ja hän toteaa, että se voi olla vaikeaa hänelle emotionaalisesti käsitellä sitä. Hän aloitti blogin, kun elämä ei anna kohtua-tee limonadia vuonna 2012 auttaakseen jaksamaan. ”Postasin blogini Facebook-sivulleni ensimmäistä kertaa kolme vuotta sitten”, Jen kertoo., ”Tein sen, koska olin kyllästynyt siihen, että ihmiset kysyivät, milloin saan lapsia. Se oli minun tapani sanoa, että tämä on tilanne, eikä meillä ole lapsia juuri nyt.”Minulla oli rakkauden vuodatus ja yhteys muihin ihmisiin hedelmällisyysongelmissa. Moni on ottanut yhteyttä sen jälkeen.”
Tulevaisuus Naisten kanssa MRKH
marraskuussa 2015 Cleveland Clinic ilmoitti vallankumouksellinen vähän uutisia: muutaman seuraavan kuukauden aikana, he toivovat, elinsiirron kohtuun nainen syntyi ilman yksi, jolloin raskaus on mahdollista, että ihmiset, kuka se oli koskaan mahdollista ennen.,
”itse koen, että se on hyvin jännittävää MRKH-yhteisölle ja muille, joihin se saattaa vaikuttaa”, Jen sanoo. Hänellä on vielä sydän adoptiossa, mutta se, että raskaudesta voi tulla vaihtoehto muille, täyttää hänet toivolla. ”Vaikka minulla ei ole koskaan ollut halua tulla raskaaksi, monet naiset todella, todella haluavat tehdä niin, joten mielestäni tämä on hienoa.,”
Vastaa