d’Autres problèmes communs qui peuvent avoir besoin de traitement comprennent:
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Faible taux de calcium. Ceci est fréquent chez les enfants atteints du syndrome, en particulier juste après la naissance. Mais cela peut également se produire pendant les périodes de stress, comme pendant la puberté ou après la chirurgie. Votre enfant peut avoir besoin de prendre des suppléments de calcium et de vitamine D.
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les problèmes de Développement. Les jeunes enfants atteints de 22q11.2DS peuvent être lents à atteindre les jalons du développement. Ceux-ci incluent s’asseoir, marcher et parler. L’International 22t11.,2 Deletion Syndrome Foundation recommande aux parents d’envisager une thérapie physique (PT), une ergothérapie (OT) et une orthophonie pour leur enfant. PT renforce les gros muscles et aide les enfants à atteindre les jalons du développement. OT se concentre sur les petits muscles utilisés pour attacher des chaussures, boutonner des vêtements et d’autres tâches. Il peut également aider avec des problèmes d’alimentation. L’orthophonie peut aider votre enfant avec des retards de langage.
quelles sont les complications possibles de 22q11. 2DS chez un enfant?
Un petit nombre d’enfants atteints de malformations cardiaques graves et de problèmes du système immunitaire causés par 22q11.,2DS ne survivra pas à la première année de vie. Mais la plupart des enfants atteints du syndrome qui reçoivent un traitement survivront et atteindront l’âge adulte. Ces enfants auront probablement besoin d’une aide supplémentaire tout au long de l’école. Ils peuvent également avoir besoin de soins de longue durée pour leurs besoins en matière de santé.
certains enfants atteints du syndrome peuvent avoir des problèmes de comportement. Ceux-ci incluent l’autisme, le trouble déficitaire de l’attention, le trouble obsessionnel compulsif ou l’anxiété.
Comment puis-je aider à prévenir 22q11.2DS chez mon enfant?
La plupart des cas de 22q11.2DS se produisent de manière aléatoire. La maladie ne peut donc pas toujours être évitée., Dans environ 1 cas sur 10 du syndrome, la suppression est héritée de l’un des parents. Pensez à avoir des tests génétiques et des conseils pour savoir si ce trouble est héréditaire. Si vous avez la 22q11.2 suppression, vous avez 1 chance sur 2 de transmettre à un enfant. Cela est vrai pour chaque grossesse que vous avez.
Comment puis-je aider mon enfant à vivre avec 22q11.2DS?
La plupart des problèmes de santé causés par 22q11.2DS peuvent être traités, surtout s’ils sont détectés tôt. Vous pouvez aider votre enfant en:
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En gardant tous les rendez-vous avec le fournisseur de soins de santé de votre enfant.,
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appeler le fournisseur de soins de santé si vous êtes préoccupé par les symptômes de votre enfant.
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pour Dire aux autres de l’état de votre enfant. Travaillez avec le fournisseur de soins de santé de votre enfant et l’école pour élaborer un plan de traitement.
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penser à obtenir des tests génétiques et des conseils pour comprendre si 22q11.2DS est une maladie héréditaire dans votre famille.
Quand dois-je appeler le fournisseur de soins de santé de mon enfant?,
appelez le fournisseur de soins de santé si votre enfant a:
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des symptômes qui ne s’améliorent pas ou ne s’aggravent pas
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de nouveaux symptômes
points clés à propos de 22q11.2DS chez les enfants
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le syndrome de délétion 22q11.2DS est une maladie génétique
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la plupart des cas se produisent au hasard lorsqu’un bébé grandit dans l’utérus de la mère. Il peut également être hérité.
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Les symptômes varient considérablement et peuvent aller des malformations cardiaques et des retards de développement aux convulsions. Les yeux, le nez ou les oreilles d’un enfant peuvent être différents., Ou l’enfant peut avoir une ouverture dans le toit de la bouche (fente palatine).
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Le syndrome n’a pas de remède. Mais de nombreux problèmes de santé connexes peuvent être traités. Vous pouvez aider votre enfant en cherchant des soins précoces.
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La plupart des enfants qui reçoivent un traitement tôt survivront et atteindront l’âge adulte. Ils auront probablement besoin d’aide supplémentaire tout au long de l’école. Ils peuvent également avoir besoin de soins de longue durée pour leurs besoins en matière de santé.
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Une personne avec cette condition a 1 chance sur 2 de transmettre le problème à un enfant. Les tests génétiques et le conseil sont donc importants.,
les Prochaines étapes
Conseils pour vous aider à profiter au maximum d’une visite à votre professionnel de la santé:
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en Savoir la raison de la visite et de ce que vous voulez arriver.
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avant votre visite, notez les questions que vous voulez répondre.
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lors de la visite, notez le nom d’un nouveau diagnostic et tout nouveau médicament, traitement ou test. Notez également toutes les nouvelles instructions que votre fournisseur vous donne pour votre enfant.
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sachez pourquoi un nouveau médicament ou traitement est prescrit et comment il aidera votre enfant. Sachez également quels sont les effets secondaires.,
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demandez si l’état de votre enfant peut être traité autrement.
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Savoir pourquoi un test ou une procédure est recommandée, et ce que les résultats peuvent signifier.
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Savez à quoi vous attendre si votre enfant ne prend pas le médicament ou le test ou de la procédure.
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Si votre enfant a un rendez-vous, notez la date, l’heure et l’objet de cette visite.
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savoir comment vous pouvez contacter le fournisseur de votre enfant après les heures de bureau. Ceci est important si votre enfant tombe malade et que vous avez des questions ou besoin de conseils.
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