Anstatt für mein Unglück gegen die Götter zu schimpfen, konzentriere ich mich darauf, das Bewusstsein für diesen seltenen und oft tödlichen Krebs zu schärfen.
Von Greta Stifel, wie gesagt, Jo Cavallo
25. September 2017
ich wünschte, ich hatte nie Krebs diagnostiziert worden, aber anstatt gefüllt mit bedauern, ich habe mich entschieden, anstatt zu sehen, dass ich gewonnen habe….,
– Greta StifelTweet dieses Zitat
Eine Reihe von medizinischen Pannen hat mich zu einer Diagnose von Stadium IV Karzinoid neuroendokrinen Krebs und eine verkürzte Lebensdauer geführt. Das hätte nie passieren dürfen. Monatelang Anfang 2015 war ich von allen Anzeichen einer schweren Krankheit geplagt, einschließlich chronischer Magen -, Darm-und Verdauungsprobleme; heftiges Erbrechen; ungeklärte Gewichtszunahme; und Hautrötung und Rötung, aber meine Symptome wurden von meinem Gastroenterologen als Folge der Menopause, des Reizdarmsyndroms und der Divertikulitis abgewiesen.,
Mir wurden hohe Dosen Amoxicillin verschrieben, um bakterielle Krankheitserreger zu reduzieren, die noch mehr Erbrechen verursachten. Eine Koloskopie zeigte keine Polypen oder Darmverschluss, die meine Symptome verursachen könnten. Leider verpasste die Koloskopie auch den Krebstumor, der in der Nähe meines terminalen Ileums wuchs. Ein nachfolgender Ultraschall meiner Gallenblase erschien auch negativ für jede Blockade innerhalb des Gallengangs oder der Gallenblase, die die starken Schmerzen erklären könnte, die ich hatte.,
Einen Monat nach diesen Tests wurde ich mit einer betroffenen Gallenblase und Gallensteinen in die Notaufnahme gebracht. Während einer Notoperation zur Entfernung meiner Gallenblase und meines Blinddarms führte der Chirurg auch eine explorative Bauchoperation durch, um nach Anzeichen von Krebs zu suchen. Keiner wurde gefunden und meine Symptome blieben bestehen.
Der Karzinoidtumor wurde schließlich während einer Reihe von bildgebenden Scans und explorativen Operationen entdeckt., Mir wurde gesagt, ich könnte 2 bis 3 Wochen warten, um den Tumor zu entfernen, bis er so groß geworden war, dass mein Darm und Dünndarm verstopft waren, was eine Notoperation erforderlich machte. Obwohl der Primärtumor erfolgreich entfernt wurde, hatte der Krebs meine Leber und andere Organe metastasiert.
Bestreben, die Chancen zu schlagen
Als bei mir neuroendokriner Karzinoid-Krebs im Stadium IV diagnostiziert wurde, wurde mir gesagt, dass meine Lebenserwartung dramatisch verkürzt würde. Ich habe sofort trainiert und meinen Verstand dazu gebracht zu denken: „Das ist nicht so schlimm“, obwohl ich wusste, dass es schlecht ist., Ich habe einen seltenen unheilbaren Krebs, ich werde nie in Remission sein, und ich werde jeden Tag medizinischen Gegenwind und Hürden ausgesetzt sein—ein kürzlich aufgetretenes Angioödem in meinem Hals hat mich fast zu Tode gewürgt und einen leichten Herzinfarkt verursacht.
Dennoch behalte ich eine positive Einstellung und Denkweise. Ich hoffe, dass die Behandlungen, die ich bekomme, meinen Krebs lange genug beherrschbar halten, um mich zu einigen vielversprechenden klinischen Studien zu bringen.
Jede Minute zählen lassen
Obwohl ich nicht weiß, wie lange ich leben werde—keiner von uns—, habe ich genug Dringlichkeit, um jede Minute zählen zu lassen., Ich war schon immer eine optimistische Person, also anstatt gegen die Götter für mein Unglück zu schimpfen, konzentriere ich mich darauf, das Bewusstsein für diesen seltenen und oft tödlichen Krebs nicht nur in der Öffentlichkeit, sondern auch in der Ärzteschaft zu schärfen.
Weil neuroendokriner Krebs so selten ist—nur etwa 12.000 Menschen in den Vereinigten Staaten werden jedes Jahr damit diagnostiziert1—und nicht viele Onkologen haben Erfahrung in der Behandlung, ich muss für meine Pflege aus dem Staat reisen. Seit meiner Diagnose hatte ich unzählige Operationen, Notaufnahmen, bildgebende Tests und sogar zwei Nahtoderfahrungen., Es ist schwierig genug, mit dem Schaden umzugehen, den der Krebs meinem Körper zufügt, und mit all den Nebenwirkungen der Behandlung, ich sollte nicht auch damit belastet sein, lange Strecken für die Pflege zurücklegen zu müssen.
Um das Bewusstsein und die Aufklärung über neuroendokrine Krebserkrankungen zu schärfen, begann ich mit der American Gastroenterological Association zusammenzuarbeiten, um CME-Credits für neuroendokrine Tumoren hinzuzufügen, um die Aufklärung über diese Krebsarten zu fördern., Alle medizinischen Fachkräfte, einschließlich Onkologen, Hausärzte, Krankenschwestern und Notärzte, benötigen ebenfalls mehr Schulungen in diesem Bereich und sollten zumindest über Ressourcen verfügen, um Patienten geeignete Überweisungsinformationen zur Verfügung zu stellen.
Ich arbeite an Fundraising, Sensibilisierung und Fragen der öffentlichen Ordnung, einschließlich Gesundheitsreform und erhöhte Bundesmittel für seltene Krankheiten und Orphan Drug Research., Ich bin eine konstituierende und Community-Engagement-Kontaktperson, die das RAN (RAN) des Bundesstaates Connecticut vertritt, das Teil der nationalen Organisation für seltene Erkrankungen (NORD) ist. Ich bin Gründer der Stifle Cancer Foundation, einer Stiftung zur Patientenbetreuung und Interessenvertretung.,
Ein bleibendes Vermächtnis hinterlassen
Natürlich wünschte ich mir, ich wäre nie mit Krebs diagnostiziert worden, aber anstatt mit Bedauern erfüllt zu sein, entscheide ich mich stattdessen dafür, alles zu sehen, was ich gewonnen habe, einschließlich der Freundschaft anderer Patientenanwälte, Krebs „gedeiht“, Mitglieder meines Onkologieteams und Fremde, die ich unterwegs treffe. Sie haben mich an den Ort gebracht, an dem ich jetzt bin. Ich bin in Frieden und kenne meinen Zweck.,
Wenn ich mich positiv auf das Leben anderer auswirken kann, die eine schwierige Zeit durchmachen, oder hoffentlich verhindern kann, dass andere erleben, was ich durchgemacht habe, wird etwas Gutes aus meiner Tortur herausgekommen sein und ich werde die Welt an einem besseren Ort verlassen.
Am Ende, ist das nicht das, was wir uns alle wünschen?
Frau Stifel lebt in Kensington, Connecticut. Weitere Informationen finden Sie unter http://www.stiflecancerfoundation.org/
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