22q11.2 Sletting Syndrom hos Barn

Andre vanlige problemer som kan trenge behandling inkluderer:

Lav kalsium. Dette er vanlig hos barn med syndromet, spesielt rett etter fødselen. Men det kan også skje i tider med stress, slik som i løpet av puberteten eller etter operasjonen. Barnet kan trenge å ta kalsium-og vitamin D-tilskudd.
Utvikling problemer. Små barn med 22q11.2DS kan være treg til å møte utviklingsmessige milepæler. Disse inkluderer å sitte, gå og snakke. Den Internasjonale 22q11.,2 Sletting Syndrome Foundation anbefaler at foreldrene vurdere fysioterapi (PT), ergoterapi (OT), og tale terapi for barnet deres. PT store styrker musklene og hjelper barna å møte utviklingsmessige milepæler. OT fokuserer på små muskler som brukes for å knytte sko, knappe klær, og andre oppgaver. Det kan også hjelpe med problemer med inntrekkingen. Tale terapi kan hjelpe ditt barn med språklige forsinkelser.

Hva er de mulige komplikasjoner av 22q11.2DS i et barn?

Et lite antall barn med alvorlige hjerte feil og immunforsvaret problemer forårsaket av 22q11.,2DS vil ikke overleve det første året av livet. Men de fleste barn med syndromet som får behandling vil overleve og vokse inn i voksen alder. Disse barna vil sannsynligvis ha behov for ekstra hjelp i hele skolen. De kan også behov for langsiktig omsorg for deres helsemessige behov.

Noen barn med syndromet kan ha atferdsmessige forhold. Disse inkluderer autisme, adhd, tvangslidelser, eller angst.

Hvordan kan jeg hjelpe til med å hindre 22q11.2DS i mitt barn?

de Fleste tilfeller av 22q11.2DS oppstå tilfeldig. Så sykdommen kan ikke alltid unngås., I ca 1 i 10 tilfeller av syndromet, sletting er nedarvet fra en av foreldrene. Tenk på å ha genetisk testing og rådgivning for å finne ut om denne lidelsen er arvelig. Hvis du har 22q11.2 sletting, du har en 1 i 2 sjansen for å føre det videre til et barn. Dette er sant for ethvert svangerskap du har.

Hvordan kan jeg hjelpe mitt barn lever med 22q11.2DS?

de Fleste helseproblemer forårsaket av 22q11.2DS kan bli behandlet, spesielt hvis de blir funnet tidlig. Du kan hjelpe barnet ditt med:

å Holde alle avtaler med ditt barns lege.,
Ringe lege hvis du er bekymret for ditt barns symptomer.
å Fortelle andre av barnets tilstand. Jobb med ditt barn ‘ s helsepersonell og skole for å komme opp med en behandling plan.
du Tenker på å få genetisk testing og rådgivning for å forstå om 22q11.2DS er en arvelig tilstand i familien.

Når skal jeg ringe min barnets helsepersonell?,

Ring helsepersonell dersom barnet ditt har:

Symptomer som ikke blir bedre, eller verre
Nye symptomer

– Tasten poeng om 22q11.2DS i barn

22q11.2DS sletting syndrom er en genetisk lidelse hvor en liten bit av kromosom 22 mangler.
de Fleste tilfeller skje tilfeldig, som en baby vokser i mors livmor. Det kan også være arvelig.
Symptomene varierer mye, og kan variere fra hjertet av feil og utviklingsmessige forsinkelser for beslag. Et barns øyne, nese eller ører kan se annerledes ut., Eller barnet kan ha en åpning i taket av munnen (ganespalte).
syndrom har ingen kur. Men mange beslektede helseproblemer kan behandles. Du kan hjelpe barnet ditt ved å søke tidlig omsorg.
de Fleste barn som får behandling tidlig, vil overleve og vokse inn i voksen alder. De vil sannsynligvis ha behov for ekstra hjelp i hele skolen. De kan også behov for langsiktig omsorg for deres helsemessige behov.
En person med denne tilstanden har en 1 i 2 muligheter til å klare sertifiseringen problemet til et barn. Så genetisk testing og rådgivning er viktig.,

Neste trinn

Tips for å hjelpe deg få mest mulig ut av et besøk til ditt barns lege:

Vet grunnen til besøket og hva du ønsker skal skje.
Før ditt besøk, skriv ned spørsmål du ønsker besvart.
På besøk, så skriv ned navnet på en ny diagnose, og noen nye medisiner, behandlinger, eller tester. Også skrive ned noen nye instruksjoner leverandøren din gir du til barnet ditt.
Vet hvorfor en ny medisin eller behandling som er foreskrevet, og hvordan det vil hjelpe barnet ditt. Vet også hva bivirkningene er.,
Spør hvis barnets tilstand kan behandles på andre måter.
Vet hvorfor en test eller prosedyre anbefales og hva resultatene kan bety.
Vet hva du kan forvente hvis barnet ikke ta medisinen eller har testen eller prosedyre.
Hvis barnet ditt har en oppfølging avtale, skriv ned dato, klokkeslett, og formålet for dette besøket.
Vet hvordan du kan kontakte ditt barns leverandør etter kontortid. Dette er viktig hvis barnet blir syk og du har spørsmål eller trenger råd.